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[guilleseq]

Hola, me llamo Guillermo, tengo 34 años y soy de Costa Rica,mi mamá padece de esclerodermia desde hace 30 años al igual que su hermano. El asunto es que desde hace un tiempo ella perdió las ganas de vivir, aunado al incremento de varios padecimientos como pérdida parcial de las falanges de sus manos, dolores muy fuertes en las articulaciones, piernas y abdomen muy hinchados,pérdida de cabello, además de la depresión que la acompaña. El asunto es que necesito ayuda para que me guíen y aconsejen para conformar un grupo de apoyo específico sobre esta enfermedad en Costa Rica, ya que hay unos pocos pero enfocados en esclerosis múltiple y difíciles de contactar o localizar. Mi fin primordial es ayudar a mi mamá a encontrar personas en similar condición, que sienta que no está sola, ya que en Costa Rica existe mucha desinformación, desconocimiento e incomprensión por parte de la sociedad y en muchos casos de los doctores; además ayudar en lo que esté a mi alcance para compartir con familias afines, porque desde niño he sido testigo de lo triste y desgastante que significa sobrellevar esta enfermedad. Lo que quiero con todo mi corazón, es volver a mi mamá feliz, porque aunque su cuerpo iba cambiando y tenía mucho sufrimiento físico, siempre se sintió joven, con ganas de vivir y disfrutar con mi papá, mi hermano y yo.
Les agradezco cualquier consejo y si hay personas en Costa Rica o por medio de este espacio, para poder compartir experiencias y empezar este proyecto me pueden contactar por este medio. Gracias.

[lizbethparis]

Hola, me llamo Lizbeth. Soy de Costa Rica pero resido en Puerto Rico. Siento mucho lo de tu mamá. Esclerodermia es una condición muy difícil para los que la padecemos y para los que nos aman. Yo tengo esclerodermia sistémica, y me ha afectado más por dentro que por fuera. Hace tres semanas me dio un infarto relacionado a la enfermedad. Esta misma se afecto cervicales 3-7. En Abril 2010 me operaron colocando 10 tornillos y 10 arandelas de titanio en mi cuello. Además de eso padezco de muchos dolores (como tu mama) y también de la enfermedad de Addinson que causó la esclerodermia. No voy a contarte más de mis males, pero si te digo que lo que yo hago es darle gracias a Dios por cada día que me permite vivir y disfrutar el amor de mi esposo y familia. También sigo buscando, y estoy a punto de hacer una cita con un centro en la Universidad de Utah que se especializa en la enfermedad.
Tengo una prima en Costa Rica que también es afectada con esta rarísima condición. La voy a referir a este sitio y tal vez puedan hacer algo allá.
Te deseo a ti y a tu familia fuerza, y mucho amor para ayudar a tu mama con esto tan difícil que cambia nuestras vidas.
Que Dios los bendiga,
LIZBETH