Hola, soy Matilde Acosta, Líder de Grupo de Apoyo de ISN para Venezuela . Soy una paciente de esclerodermia sistemica desde hace 9 años, actualmente dirijo la Asociacion de esclerodermia de Venezuela, la cual fué inspirada por mi al sentir el desamparo en que se encuentra un paciente a la hora de saber el diagnostico, acompañado de la noticia de que no hay cura y tampoco interés de algunos galenos de trabajar con estos pacientes ya que representan la minoría y no existen medicamentos especificos para su enfermedad. Esto los lleva a la depresion y la impotencia de sentir que no hay mas nada que hacer.

Seguí el ejemplo de la Asociacion Venezula y me dediqué ayudar a los pacientes a darle contension y apoyo, a través de la pagina web http://groups.msn.com/esclerodermiavenezuela/ al igual que de esta forma tambien lo he recibido de ellos. Proximamente publicaré la primera revista, la cual extenderá mas aporte educativo a todos.

 En esta lucha estamos todas las Asociaciones, Colombia, Argentina, Venezuela, PuertoRico, España, Estados Unidos, entre otras, ayudandonos mutuamente para que no se sientan solos, siempre habra una mano amiga que nos transmita sus mejores deseos para que levantemos ese espiritu de lucha, de amor por sí mismo, de esperanza, de alegría y amor a todos. "Si empujamos juntos lo logramos". Email matilde-acosta@sclero.org.