Hola, mi nombre es Francisco J. Castellanos, soy ISN Líder Del Grupo De Ayuda en Bogotá, Colombia, a través de la ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE ESCLERODERMIA. Tengo ESCLERODERMIA TIPO MORFEA desde hace alrededor de dos años. Y mi diagnostico fue confirmado por especialistas hace casi un año.

Tengo en mi cuerpo diversas manchas de diferentes tamaños sobre la piel. Mi Dermatólogo manifiesta que la Morfea que presento puede estar asociada a LIQUEN ESCLEROSO Y ATROFICO.

Cuando me confirmaron que tenía Esclerodermia trate de buscar ayuda en algún Grupo de Apoyo o Asociación en mi país, pero sorprendentemente no encontré a ninguno. Por tal motivo, decidí fundar la ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE ESCLERODERMIA –ASCLER- creando así un grupo de ayuda para los pacientes que presentamos la enfermedad.

Programamos diversas actividades desde la Asociación, entre ellas: Reuniones mensuales con los afiliados; Talleres y Conferencias dirigidos por Médicos especialistas y el Programa Esclerodermia con Calidad de Vida. Actividades que planeamos y desarrollamos con el propósito fundamental de conocer mejor la enfermedad y de mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familiares.

Mi historia está publicada en el maravilloso libro sobre Esclerodermia: Voices of Scleroderma Volume 2 dónde podrás leerla en Ingles o en Español.

Pueden enviar información vía E-Mail de temas relacionados con la enfermedad, sus posibles tratamientos, avances en la investigación, cuidados generales que deben observar los pacientes y de como mejorar la calidad de vida cuando se padece de Esclerodermia y de otros temas relacionados. Mi E-Mail es francisco-castellanos@sclero.org.