[Skip to Content]
Dutch Version (Netherlands): Over Sclerodermie: Hoofd Menu
International Support Groups
Over Sclerodermie
Lokaal Sclerodermie: Lineair
Hoe plaats je je verhaal?
Angélique: Dochter van een Sclerodermie Patient (CREST)
Leon: Lineair

Over Sclerodermie: Introductie

Deze pagina is geschreven door Shelley Ensz, vertaling Ans Mens, en is nog niet medisch bewerkt/ bekeken. Zie disclaimer.
Wat is Sclerodermie?
Moeilijke Diagnose
Vormen van Sclerodermie
Gevolgen van Sclerodermie
Oorzaken van Sclerodermie
Niet Besmettelijk of Kankervormend
Symptomen en Behandeling
Medische Experimenten
Vereniging Van Vaatpatienten
Verhalen van Patiënten
Klinische Resultaten

Wat is Sclerodermie?

Sclerodermie is een vreemde, chronische auto immuun ziekte die ongeveer bij 150.000 (1) tot 500.000 (2) Amerikanen voorkomt. Voornamelijk vrouwen in de leeftijd van 30 tot 50 jaar. De ziekte komt ongeveer bij 30 van de 100.000 personen voor, meer bij vrouwen dan bij mannen de verhouding is ongeveer een man op vier vrouwen. (3)

Moeilijke Diagnose.

Het duurt vaak lang en is erg moeilijk om de diagnose Sclerodermie te stellen, omdat het een vreemde ziekte is waarin maar weinig dokters thuis zijn. In het begin kan het zijn dat de ziekte lijkt op andere auto immuun ziekten zoals Systemische Lupus Erythematodes, Polymyositis of Reuma om er enkele te noemen.
Vaak eist de frustratie en onzekere diagnose veel van de gemoedstoestand van de patiënt. Patiënten die de lange weg naar diagnose opschreven gaven de onzekerheid aan als het moeilijkste gedeelte van hun ziekte. (3) (Zie moeilijke diagnose - Engl.)

Vormen van Sclerodermie.

Er zijn twee grote vormen van Sclerodermie, Lokale en Systemische. De lokale vormen zijn Morphea en Lineair, deze treffen alleen de huid (soms het onderliggende weefsel) maar de inwendige organen worden niet aangetast. (Zie vormen van Sclerodermie - Engl.)

Gevolgen van Sclerodermie.

De Systemische vormen van Scleroderma kunnen fibrose(hard weefsel /littekenweefsel) veroorzaken. Dit wordt dan gevormd in de huid en/of inwendige organen. De vorming van fibrose kan tot gevolg hebben dat de huid en inwendige organen harder worden.
Dat is de reden waarom Scleroderma beter bekend is als de ziekte: "die mensen verandert in steen" (Amerika).

Oorzaken van Sclerodermie.

De oorzaak van Sclerodermie is onbekend. In sommige gevallen zou er een verband worden gelegd met het blootstellen aan chemische verbindingen.
Aanleg, fetal cells en virussen kunnen mogelijk ook factoren zijn in het ontstaan van Sclerodermie. (Zie Oorzaken van Sclerodermie - Engl.)

Niet Besmettelijk of Kankervormend.

Sclerodermie is niet besmettelijk , je kunt het niet krijgen door het geven van handen, kussen of seksueel contact, contact met bloed of lichaamsvloeistoffen of het gebruiken van iemands servies of door hoesten en niezen.
Het is op geen enkele manier kankerverwekkend.

Symptomen en Behandeling.

Er is geen behandeling in welke vorm dan ook voor Sclerodermie. Er zijn echter wel effectieve therapieën voor de meeste symptomen.
De meeste van de symptomen die op deze pagina's voorkomen zijn die van diffuse Sclerodermie. (Zie medisch Engl.)

Medische Experimenten.

Er zijn wat experimenten met behandelings methoden die misschien veelbelovend zijn voor de behandeling van Sclerodermie b.v. Stem cell transfusion = beenmerg transplantatie en Relaxin. (Zie medische testen/experimenten Engl.)

Vereniging Van Vaatpatienten

Reuma in Beweging vzw. De website met ReumaKalender, ReumaLinks, ReumaBoeken: een uitgebreide hoeveelheid informatie voor personen met een reumatische aandoening: reuma, spondylitis, fibromyalgie, maar ook informatie over hernia, lumbago enz. Reuma in Beweging vzw.
Als je meer informatie wilt of je wilt je verhaal kwijt kun je mij schrijven e-mail: angema@xs4all.nl.

Verhalen van Patiënten

Angélique: Dochter van een Sclerodermie Patient (CREST) Mijn moeder heeft het crest-syndroom. Is 64 jaar en heeft sinds de diagnose 7 maanden in het ziekenhuis gelegen vanwege allerlei complicaties...
Leon: Lineair Bij mij ontdekte men op 5 jarige leeftijd twee vlekjes op mijn linker onderarm...

Klinische Resultaten.

N.V.L.E Nationale vereniging voor Lupus, Sclerodermie, MCTD en APS patiƫnten. Smalleweg 6b, 3981 EG Bunnik, The Netherlands.
N.V.L.E Nederlandse Vereniging voor Lupus Erythematosus-patiënten Gaat ook over Sclerodermie en MCTD. Mr Peter Berkers, Vereniging Van Vaatpatienten, Bisonspoor 3004, 3605 LV Maarssen, The Netherlands. NVLE
 
Go to Lokaal Sclerodermie: Lineair
 

SCLERO.ORG is operated by the International Scleroderma Network, which is a full-service U.S. nonprofit 501(c)(3) established in 2002. We provide stellar worldwide research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. Donate or Shop Now.

Questions? Post a message in Sclero Forums or email us directly at isn@sclero.org. Or call our Scleroderma Hotline (English only), Toll Free in U.S. 1-800-564-7099 or Direct at 1-952-831-3091. Ask for our Welcoming Email.

Our headquarters postal mailing address is: International Scleroderma Network (ISN), 7455 France Ave So #266, Edina, MN 55435-4702, United States.

The most important thing in the world to know about scleroderma...is sclero.org!
Home   Medical   News   Sclero Forums   Support   Translations  Donate or Shop
Copyright 1998-2014, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.