| Over
Sclerodermie: Introductie |
| Deze
pagina is geschreven door Shelley
Ensz, vertaling Ans
Mens, en is nog niet medisch bewerkt/ bekeken. Zie
disclaimer. |
|
| Wat is Sclerodermie? |
| Sclerodermie is een vreemde,
chronische auto immuun ziekte die ongeveer bij 150.000(1) tot
500.000(2) Amerikanen voorkomt. Voornamelijk
vrouwen in de leeftijd van 30 tot 50 jaar. De ziekte
komt ongeveer bij 30 van de 100.000 personen voor, meer
bij vrouwen dan bij mannen de verhouding is ongeveer
een man op vier vrouwen.(3) |
| Moeilijke Diagnose. |
| Het duurt vaak lang en is
erg moeilijk om de diagnose Sclerodermie te stellen,
omdat het een vreemde ziekte is waarin maar weinig dokters
thuis zijn. In het begin kan het zijn dat de ziekte lijkt
op andere auto immuun ziekten zoals Systemische Lupus
Erythematodes, Polymyositis of Reuma om er enkele te
noemen. |
| Vaak eist de frustratie en
onzekere diagnose veel van de gemoedstoestand van de
patiënt. Patiënten die de lange weg naar diagnose
opschreven gaven de onzekerheid aan als het moeilijkste
gedeelte van hun ziekte.(3) (Zie moeilijke
diagnose - Engl.) |
| Vormen van Sclerodermie. |
| Er zijn twee grote vormen
van Sclerodermie, Lokale en Systemische. De lokale vormen
zijn Morphea en Lineair, deze treffen alleen de huid
(soms het onderliggende weefsel) maar de inwendige organen
worden niet aangetast. (Zie vormen
van Sclerodermie - Engl.) |
| Gevolgen van
Sclerodermie. |
| De Systemische vormen van
Scleroderma kunnen fibrose(hard weefsel /littekenweefsel)
veroorzaken. Dit wordt dan gevormd in de huid en/of inwendige
organen. De vorming van fibrose kan tot gevolg hebben
dat de huid en inwendige organen harder worden. |
| Dat is de reden waarom Scleroderma
beter bekend is als de ziekte: "die mensen verandert
in steen" (Amerika). |
| Oorzaken van
Sclerodermie. |
| De oorzaak van Sclerodermie
is onbekend. In sommige gevallen zou er een verband worden
gelegd met het blootstellen aan chemische verbindingen. |
| Aanleg, fetal cells en virussen
kunnen mogelijk ook factoren zijn in het ontstaan van
Sclerodermie. (Zie Oorzaken
van Sclerodermie - Engl.) |
| Niet Besmettelijk
of Kankervormend. |
| Sclerodermie is niet besmettelijk ,
je kunt het niet krijgen door het geven van handen, kussen
of seksueel contact, contact met bloed of lichaamsvloeistoffen
of het gebruiken van iemands servies of door hoesten
en niezen. |
| Het is op geen enkele manier
kankerverwekkend. |
| Symptomen en
Behandeling. |
| Er is geen behandeling in
welke vorm dan ook voor Sclerodermie. Er zijn echter
wel effectieve therapieën voor de meeste symptomen. |
| De meeste van de symptomen
die op deze pagina's voorkomen zijn die van diffuse Sclerodermie. (Zie medisch Engl.) |
| Medische Experimenten. |
| Er zijn wat experimenten
met behandelings methoden die misschien veelbelovend
zijn voor de behandeling van Sclerodermie b.v. Stem cell
transfusion = beenmerg transplantatie en Relaxin. (Zie medische
testen/experimenten Engl.) |
| Vereniging Van
Vaatpatienten |
| Als je meer informatie wilt
of je wilt je verhaal kwijt kun je mij schrijven e-mail: anss@planet.nl. |
| Reumadorp: Hier
vind je een virtuele gemeenschap voor reumapatienten
en aanverwante ziekten zoals sclerodermie met als doel
het bevorderen van lotgenotencontact. Je kunt hier medepatiënten
vinden. |
| Verhalen van
Patiënten |
| Angélique:
Dochter van een Sclerodermie Patient (CREST) Mijn
moeder heeft het crest-syndroom. Is 64 jaar en heeft
sinds de diagnose 7 maanden in het ziekenhuis gelegen
vanwege allerlei complicaties... |
| Leon:
Lineair Bij mij ontdekte men op 5 jarige leeftijd
twee vlekjes op mijn linker onderarm... |
| Klinische Resultaten. |
| Sclerodermie:
Door dr. M. Walravens, reumatoloog, O.L.Vrouw-ziekenhuis
te Aalst Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten. |
| Sjögren-syndroom:
Door dr. M. Walravens, reumatoloog, O.L.Vrouw-ziekenhuis
te Aalst Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten. |
| MCTD:
Door dr. M. Walravens, reumatoloog, O.L.Vrouw-ziekenhuis
te Aalst Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten. |
| N.V.L.E Nederlandse
Vereniging voor Lupus Erythematosus-patiënten Gaat
ook over Sclerodermie en MCTD. Mr Peter Berkers, Vereniging
Van Vaatpatienten, Bisonspoor 3004, 3605 LV Maarssen,
The Netherlands. NVLE |
