SCLERO.ORG
Search
Dutch Version (Netherlands): Over Sclerodermie: Hoofd Menu
International Support Groups
Over Sclerodermie
Lokaal Sclerodermie: Lineair
Angélique: Dochter van een Sclerodermie Patient (CREST)
Leon: Lineair

Leon: Linear Scleroderma

The Netherlands

Skyscape for Leon by Sherrill Knaggs, ISN Artist Bij mij ontdekte men op 5 jarige leeftijd twee vlekjes op mijn linker onderarm. Door de huisarts werd ik doorverwezen naar de dermatoloog, die kon er niets van maken en stuurde mij door naar de neuroloog. Hij moest ook wat onderzoekjes doen, waaronder de z.g. ruggeprik en een penicillinekuur per spuit.

Dit ben ik mijn gehele leven niet vergeten. Hij kon ook geen diagnose stellen. Dit speelde zich af in 1962 -1963. Dus werd ik door verwezen naar de dermatoloog in het Academisch Ziekenhuis te Leiden. Dit was in die tijd een wereldreis. Ik woonde toen in Zeeuws-Vlaanderen en het openbaarvervoer was toen helemaal niet goed geregeld. In het AZL weer een hele rits onderzoek, waaronder het wegnemen van een stukje huid/weefsel. Ik werd naar huis gestuurd met zalf, dat elke avond voor het slapen gaan op gedaan moest worden, mijn arm verpakt in plastic.

Dit heeft enkele jaren zo geduurd. In de tussentijd had men ook ontdekt, dat mijn linker pols niet kon buigen en mijn arm was minder ontwikkeld dan de andere. In het AZL werd ook doorverwezen naar een orthopedisch chirurg. Om mijn elfde werd ik geopereerd aan mijn arm, meer om te kijken hoe het er van binnen uitzag. Nu mijn spieren en pezen waren verbindweefseld.

In die tijd was ook de EMG ontdekt, dat heb ik dus ook mogen meemaken. Na mijn 12de jaar heb ik het ziekenhuis als patient niet meer van binnen gezien. De diagnose van mijn vlek wist ik nu ook, dermasclerose noemde men het toen. Maar er was niets aan te doen. Ik weet al jaren, dat ik een minder funktionerende linker arm/hand heb en daar heb ik mee leren leven. Op mijn 20ste zag ik het ziekenhuis weer van binnen, als…verpleegkundige! Ik heb altijd goed kunnen funktioneren, ik wist en weet wat mijn beperkingen zijn.

Ik kreeg wel meer last van mijn pols, die ging steeds meer naar achter staan. Op mijn 25ste ben ik geopereerd door een orthopedisch chirurg aan mijn pols, hij heeft de pezen geprobeerd te verlengen d.m.v. klieven. In het vooronderzoek ben ik onderzocht door een hoogleraar dermatologie in het Academisch Ziekenhuis Nijmegen. Toen heb voor het eerst de definitieve diagnose vernomen, dermasclerose lineara en het is een kinderziekte, maar er is niets aan te doen. Maar ik weet nu iets.

De operatie heeft helaas niet het gewenste resultaat opgeleverd. Mijn beperking heb ik nog steeds. In de verpleging werk ik ook niet meer. Ik ben werkzaam als logistiekmedewerker. En nu op mijn 47ste wordt weer geconfronteerd men deze ziekte. Daar ik dagelijks achter de PC zit en veel de zelfde handelingen verricht heb ik sinds 1 1/2 jaar last van een pijnlijke linkerhand, vooral de vingers. Of ze met honderden naalden er in steken. RSI zei de huisarts en verwijst mij door naar de bedrijfsarts. Hem vertel ik mijn voorgeschiedenis en hij komt met een andere conclusie. Scleroderma is voor hem onbekend, maar hij zoekt het een en ander op. Leve het internet! Zijn diagnose is duidelijk, mijn scleroderma achtervolgt mij weer!

Gaarne ontvang ik reactie/suggesties. Dit mijn verhaal.

To Contact the Author

Leon
Email:[email protected]
Story posted 8-1-03

ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs
Story Editor: Judith Thompson
LINKS
Lokaal Sclerodermie: Lineair
(English) Linear Scleroderma

ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill KnaggsSherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Photo of JudithJudith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

Go to ISN: French Version
 
Most Recent Donors

Winn Schillberg
Reading Voices of Scleroderma Books: Diana Kramer.
Sharing Scleroderma Awareness Bracelets: Deb Martin, Brenda Miller, Vickie Risner.
Thanks to UNITED WAY donors of Central New Mexico and Snohomish County!

In Loving Memory

Patricia Ann Black: Marilyn Currier, Shelley Ensz, Richard Howitt, Gerald and Pat Ivanejko, Juno Beach Condo Association, Keith and Rosalyn Miller, and Elaine Wible.
Gayle Hedlin: Daniel and Joann Pepper and Nancy Smithberg.
Janet Paulmenn: Anonymous, Mary Jo Austin, Shelley Blaser, Susan Book, Dennis and Pat Clayton, Grace Cunha, Cindy Dorio, Michael and Patricia Donahue, Shelley Ensz, Nancy Falkenhagen, Jo Frowde, Alice Gigl, Margaret Hollywood, Karen Khalaf and Family, Susan Kvarantan, Bradley Lawrence, Jillyan Little, Donna Madge, Michele Maxson, Barry and Judith McCabe, John Moffett, My Tribute Foundation, Joan-Marie Permison, John Roberts, Margaret Roof, Maryellen Ryan, Mayalin and Kiralee Murphy, Nancy Settle-Murphy, and Bruce and Elizabeth Winter.

 

SCLERO.ORG is the world leader for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. We are a service of the nonprofit International Scleroderma Network (ISN), which is a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team, or Volunteer. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA

Email [email protected] to request our Welcome email, or to report bad links or to update this page content.

TOLL FREE HOTLINE 800-564-7099
Free to U.S. and Canadian Callers. Ask for our Free Info Packet by mail or email!
Scleroderma, Pulmonary Arterial Hypertension, and related illnesses.
Privacy Policy.

 
The most important thing in the world to know about scleroderma is sclero.org!
Donate Now
Copyright 1998-2016, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.