Mitä skleroderma on? |
| (Finnish: What is Scleroderma?) |
| Hei, nimeni on Emmi Myohanen ja olen opiskelija Suomesta, teidän ISN kääntäjänne (suomi). Minulla diagnosoitiin paikallinen skleroderma kun olin 6 vuotta vanha, 1996. Olen möys Suome skleroderma yhdistyksen sihteeri, joka on ISN:n yhteistyökumppani. Sähköpostiosoitteeni on emmi-myohanen@sclero.org. |
|
| Mitä skleroderma on? |
| (English) This page was written by Shelley Ensz, and translated by Emmi Myohanen, and has not yet been medically edited. See Disclaimer. |
 Skleroderma on harvinaine, krooninen autoimmuunisairausa, joka koettelee arviolta 300 000 amerikkalaista, erityisesti naisia jotka ovat 30-50 vuotiaita sairauden puhjetessa. Yleisesti ottaen sitä esiintyy yhdellä tuhannesta amerikkalaisesti, ja nais-potilaiden suhde mies-potilaisiin on noin neljän suhde yhteen. |
| Skleroderma on sekä reumasairaus, että sidekudossairaus. Reumasairaus viittaa ryhmään erilaisia tiloja, joiden tyypillisiä tunnusmerkkejä ovat tulehdus ja/tai kipu lihaksissa, nivelissä tai muissa kudoksissa. Sidekudossairaudet vaikuttavat erilaisiin kudoksiin kuten ihoon, jänteisiin ja rustoon. NIAMS. |
| Skleroderman muodot |
| Skleroderman muodot. Sklerodermasta on kaksi yleisintä päämuotoa: Paikallinen and systeeminen. |
| Systeeminen muoto voi vaikuttaa mihin tahansa osaan kehoa (iho, verisuonet ja sisäelimet). Systeemistä muotoa kutsutaan myös "systeemiseksi skleroosiksi", mutta sillä on myös muita termejä kuten diffuusi skleroderma, rajoittunut, CREST, and overlap. |
| Paikalliset muodot ovat morphea and lineaarinen skleroderma. Ne vaikuttavat vain ihoon (ja toisinaan myös sen alaisiin kudoksiin), mutta eivät vahingoita sisäelimiä, tai vähennä sairastuneen elinajanodotetta millään tavalla. Kun lapsella tavataan mitä tahansa skleroderma-tyyppiä (paikallista tai systeemistä), sitä kutsutaan myös lapsuuden sklerodermaksi tai juvenile sklerodermaksi. |
|
| Esitteitä sklerodermasta |
| Esitteitä sklerodermasta. Ilmaisia esitteitä PDF muodossa tulostettavaksi. ISN. |
|
| Kirjoja sklerodermasta |
Suosittelemme kovasti ISN's Voices of Scleroderma kirjasarjaa saadaksesi ensiluokkaista lääketieteellistä informaatiota. Jokainen kirja sisältää artikkeleita maailman skleroderma-eksperteiltä sekä potilailta, heidän läheisiltään sekä selviytymistarinoita jokaisen sklerodermatyypin kohdalta, jotka jakavat kokemuksensa siitä, miten selvitä erilaisten skleroderman oireiden kanssa. Lääketieteelliset artikkelit on kirjoitettu Dr. Joe Korn, Prof. Carol Black, and Dr. Marco Matucci-Cerinic toimesta. (Katso myös: Voices of Scleroderma kirjasarja and Tilaa ISN kirjoja) |
| Skleroderman diagnosointi |
| Skleroderma diagnosoidaan yleensä henkilökohtaisen lääketieteellisen historian kautta sekä fyysisten testien jälkeen. Verikokeista etsitään tiettyjä vasta-aineita. Ihosta otettu koepala on yleinen koe, kuten myös spesifisten elinten testaaminen systeemisten muutosten löytämiseksi. ISN |
| Miten diagnosoida skleroderma. Tunnista oireet, konsultoi ammattilaisia, tiedä riskiryhmät. cHow.com. |
| Systemic Scleroderma Symptom Checklist in our free PDF from the ISN's "What is Scleroderma?" brochures. |
| Vaikea diagnoosi |
| Vaikea diagnoosi. Kunnolliset sklerodermasta tehdyt diagnoosit kestävät usein pitkään ja ovat vaikeita suorittaa. Yleensä diagnoosin epävarmuus ja turhautuminen vaikuttavat potilaaseen suurest, jotka usein kertovat matkan diagnoosiin olleen sairauden vaikein osa. ISN. |
|
| Skleroderman syyt |
| Skleroderman syyt. Skleroderman aiheuttaja on tuntematon. Jotkut skleroderma-tapaukset on yhdistetty kemikaaleille altistumiseen. Geenit, sikiöajan solut, gluteeni herkkyys ja virukset saattavat myös olla osatekijöinä skleroderman kehityksessä. Skleroderma saattaa olla näiden syiden yhteensattuma. ISN. |
|
| Skleroderma ei ole tarttuva tauti |
| Skleroderma ei ole luokiteltu tarttuvaksi, mikä tarkoittaa, että et voi saada sitä kättelystä, halaamisesta, suutelemisesta, seksuaalisesta kanssakäymisestä, verikontaktista, ruokailuvälineistä tai pisaratartuntana. Skleroderma ei suoranaisesti liity myöskään syöpään. |
| Systeemisen skleroderman oireita |
| Systeemisen skleroderman oireita. Systeeminen skleroosi (skleroderma) voi vaikuttaa mihin tahansa osaan kehoa, kuten ihoon, verisuoniin, tai kaikkiin sisäelimiin. Sklerodermaan liittyy myös kymmeniä eri sairauksia sekä muita autoimmuunitauteja. ISN. |
|
| Kliiniset sklerodermatutkimukset ja -hoidot |
| Kliiniset sklerodermatutkimukset ja -hoidot. Tällä hetkellä ei ole todistetusti hoitoja tai parannuskeinoa skleroderman eri muotoihin. On kuitenkin olemassa toimivia ja vaikuttavia hoitoja moniin oireisiin. Monet näillä sivuilla listatuista oireista ovat nimenomaan systeemiseen skleroosiin liittyviä. ISN. |
|
| Tietoa sklerodermasta |
| Clinical Correlates of Self-reported Physical Health Status in Systemic Sclerosis. In multivariate analysis, significant clinical predictors of the SF-36 Physical Component Summary score (PCS) were shortness of breath, number of gastrointestinal problems, skin score, swollen joint count, and age. Marie Hudson. Journal of Rheumatology. May 15, 2009. |
| Scleroderma (SSc) prevalence: Demographic variations in a population-based sample. We estimated SSc prevalence in 2003 at 74.4 cases per 100,000 women and 13.3 cases per 100,000 men. Prevalence was higher for older individuals, particularly in urban women (161.2 cases per 100,000). Prevalence was lowest in young men (in rural areas, as low as 2.8 cases per 100,000). S. Bernatsky. Arthritis Rheum. 2009 Mar 15. |
| Scleroderma: A Rare but Devastating Disease. The skin thickens and tightens, becoming deformed and unyielding. Then, the skin around the body's joints allows for less and less bending. Hands, elbows and knees all become stiff. "Scleroderma is not less frequent than multiple sclerosis, but MS gets 10 times more funding." Medicine OnLine (HealthDay). 07/27/07. |
| Rheumatic Diseases: The Unnoticed Elephant in the Room. The group of conditions known as rheumatic diseases, or musculoskeletal (MSK) disorders, is indeed an elephant, given the magnitude of their impact on the population. Ediitorial. J of Rheumatology. January 2008. |
| Scleroderma (Systemic Sclerosis). American College of Rheumatology. |
| Overview of Scleroderma MayoClinic. |
| Living With Scleroderma. Understanding Your Disease. This Scleroderma Educational Program was developed by Dr. Jennifer Haythornthwaite with help from Dr. Wigley of the Johns Hopkins Scleroderma Center to help patients learn about Scleroderma and understand more about the physiological and psychological effects of the disease. John Hopkins Medicine, Scleroderma Center. |
| History of Scleroderma. Great resource for school reports, includes information about Paul Klee, the abstract painter who is perhaps the most famous person to have had scleroderma. ISN. |
| Scleroderma Webcast #1 with Dr. Art Theodore, BUMC |
 Scleroderma Webcast #1 Replay and Scleroderma Webcast Transcript (PDF). Dr. Art Theodore is a nationally recognized expert with special interests in systemic sclerosis and interstitial lung disease from Boston University Medical Campus. 10-30-07. PatientPower. |
| Scleroderma Webcast #2 with Dr. Art Theodore, BUMC |
| Scleroderma Webcast #2 Replay. Dr. Art Theodore is a nationally recognized expert with special interests in systemic sclerosis and interstitial lung disease from Boston University Medical Campus. 04-25-08. PatientPower. (Also see: Pulmonary Involvement) |
| Voices of Scleroderma Volume 1 Book offers medical information about scleroderma by leading experts. Includes scleroderma symptom checklist, plus 100 personal stories of people living with scleroderma and related illnesses. ISN. |
| What is Scleroderma? "Imagine for me if you would that in certain areas of your body the skin has begun to thicken and harden. Then on top of this, you have a painful sensitivity to cold, frequent heartburn, stiff joints and various other internal problems." Amy (Daughter of a Systemic Sclerosis patient). |
| What is Scleroderma? Arthritis Foundation (U.S.). |
| Scleroderma Patient Stories |
| Scleroderma Patient and Caregiver Stories. We feature the world's largest collection of scleroderma patient and caregiver stories, in many languages. The stories from this site also formed the basis for the ISN's Voices of Scleroderma book series. ISN. |
| References |
| (1) Audio pronunciations for this page are from Mirriam-Webster Online Dictionary. |
Get our free Sclero e-Newsletter!
