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Ingrid: Vater das CREST Syndrom sowie Overlap Syndrom
Yvonne: Morphea

Ingrid: Vater das CREST Syndrom sowie Overlap Syndrom

The doctors cannot help my father.

Flowers for Ingrid by Shelley EnszHallo, bei meine Vater wurde vor zwei Jahren das Crest Sydrom sowie Overlap festgestellt. Dieses Jahr wurde er sehr krank.

Er hatte 2 Esophagus Variezen Blutungen wobei er bei der letzten Blutung fast gestorben ist. Bis heute haben sich die Krampfadern wieder gebildet. Vorige Woche wurden wieder neue Bändchen gelegt. Was auch festgestellt wurde, so etwa vor 2 Jahren, dass seine Blutwerte sehr schlecht wurden. Die Thrombozyten liegen im Bereich von 30 000 und die Leukozyten im Bereich von 2000 bei Einnahme von 20 mg Cortison täglich. Die Haut ist sehr empfindlich geworde. Auch nur bei leichtem Druck bekomme er einen Bluterguss sowie Blutungen aus der Haut heraus. Sogar ein Pflaster kann das verursachen. Sein Rheumatologe versucht eine neue Basistherapie mit Quensyl. Vor seiner Verschlechterung im Frühjahr nahm er Resochin.

Zwei Fachärzte für Blut haben durch Punktion des Rückenmarks keine genaue Diagnose feststellten können und kamen beide zum Ergebnis, dass das Chrestsyndrom dies verursacht. Der Gesundheitszustand meines Vaters wird immer schlechter und ich mache mir große Sorgen um ihn. Vielleicht kann mir jemand schreiben der das gleiche Problem hat. Die Ärzte können ihm nicht viel helfen. Die meisten im Krankenhaus standen vor einem Rätsel.

~ Update 08-12-04 ~

Ich wende mich nochmal an Sie um zu berichten wie es meinem Vate weiter ergangen ist. Die Ärzte können ihm nicht weiterhelfen. Er hat das ChrestSyndrom. Alles fing vor 4 Jahren an. Vor 2 Jahren lag er im sterbem wegem Blutungen der ösophagusvarizen. Diese Blutungen kamen 3 mal vor. Dazu kam diese unklaren Blutergebnisse. Die Tombozyten 30.000, leukos 2000. Vor etwa 4 Wochen wurde er immer schwächer. Das fing mit den Beinen an. Er habe keine kraft mehr in den Beinen, so klagte er immer. Es wurde so schlimm, dass er nicht mehr aufstehen konnte. Wir mussten ihn waschen, ohne hilfe war das Trinken unmöglich. Es ist noch zu sagen, dass sein Rheumatologe ihm 3 Tage hintereinander Fortecoritin 40 mg gespritzt hatte.Die Thrombos stiegen danach an auf 100.000. Leukos 4300. Aber das HB viel auf 8,5 herunter. Im Krankenhaus machten sie viele Tests mit ihm. Es wurde festgestellt, das der körper kein cortisol bildet. Also bekam er Cortison und eine Bluttransfusion. Es ging ihm dana! ch etwas besser.Jetzt geht es wieder bergab mit ihm. Die Bluttransfusion war vor 6 Tagen. Gestern hatte ich mit seinem Rheumatologen gesprochen. Er meinte, dass es zu Ende geht mit ihm. Das Autoimunsystem sei ganz unten. Meine Frage ist: kann das Chrest-Sydrom die Blutbildenden Organe dermassen angreifen? Bitte helfen Sie mir. Ich weiss nicht mehr ein noch aus und bis sehr verzweifelt. Gibt es eine Klinik wo diese Problematik kennt oder einen Arzt bei uns in der Nähe. Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügng. Ich würde ihnen auch Untersuchungsberichte zukommenlassen. Für eine Hilfe wäre ich sehr dankbar!

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Ingrid
Email: Rinkenbachingrid@web.de
Story posted 12-22-02
Story update posted 08-12-04 SLE

Story Artist: Shelley Ensz
Translated in 2003 from German
by Dorota Dziadzio-Kouris
LINKS
(English) Ingrid: Daughter of CREST and Overlap Patient
CREST
Difficult Diagnosis
heartburn
Overlap Syndrome

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