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Yvonne: Morphea

Yvonne: Morphea

Und zwischen einer gesicherten Morphea und einer nicht auszuschlieen PSS ist eine Menge Raum fr Angst und Unsicherheit.

Flowers for Yvonne by Shelley Ensz, ISN Artist Ich war 25, hatte gerade mit meinem Betriebswirt in Hamburg angefangen, war wieder aufs Land gezogen, als es mir innerhalb von Monaten immer schlechter ging. Das irgendwas nicht in Ordnung war, hab ich schon 1 Jahr vorher bemerkt. Es kam langsam und steigerte sich bis zu meinem Zusammenbruch. Ich hatte Schlafstrungen, am Tag Schwindel, Kopfschmerzen, ein stndiges Fieber aber eiskalte Hnde und Fe. Und unendlich mde war ich! Da dachte ich noch, es wre stressbedingt. Aber ich habe mich nicht erholt und man sah es mir auch an.

Am Hinterkopf hatte ich seltsame Schmerzen, die ins Gesicht und in den Nacken hinein zogen! Meine Augen wurden gelb und mein ganzer Krper wurde schwach.. Auerdem hab ich mehr als 20 kg zugenommen. Mein Arm und Bein schmerzte. Am linken Ellbogen und unterm linken Knie hatte schon seit 10 Jahren dunkle Flecken (Pigmentstrungen? nicht schn, strten mich aber nicht), aber in diesem Sommer 2001 kamen am Oberschenkel 4-5 neue dunkle Flecken dazu, die mir weh taten und an der Wade eine verhrtete Stelle, die rundum entzndet war. Ich war verzweifelt. Ich hatte Herzrasen, Frost- und Hitzeattacken. Mitte August bin ich zu Hause zusammengebrochen.

Danach war nichts mehr so wie vorher. Mein Hausarzt stellte nach Blut Tests ein Rckfallfieber fest (Mikroorganismen im Blut) Keine Behandlung. Meine Beschwerden waren weiterhin stressbedingt. Die Hautrztin entnahm eine Gewebeprobe und machte auch Blutuntersuchungen. Sie fand keine Borrelien und schlo ein Zeckenbi aus. Sie berwies mich in die Polioklinik. Dort wurde wieder das Blut untersucht, dann die Morphea Diagnose gestellt und ich mute fr 3 Wochen Behandlung in die Hautklinik. September/Oktober 2001 - Creme PUVA Chemo Bestrahlung (Mop-8?) und Penicillin (Staphylex und Flucloxacillin) intravens 3 mal tglich. Immer wieder wurden meine Hnde, Fe und Kopfhaut untersucht, obwohl ich da keine Probleme hatte. Von dem Staphylex hab ich hohes Fieber bekommen und von dem Flucloxacillin nach der Entlassung Pusteln an Armen und Beinen.

Antibiotikaresistenz? Nach dem Krankenhaus war wie vor dem Krankenhaus: Es gab keine Nachbehandlung und ich sollte in 6 Monaten wieder kommen, zur nchsten PUVA Behandlung. Das wollte ich vermeiden, wenn es Alternativen gibt und die Flecken am Bein eine harmlose Hauterkrankung ist! Also hab ich mich selbst auf die Suche nach rzten gemacht, die vielleicht weiterhelfen knnen, meine Ernhrung umgestellt, mit Sport angefangen und mir bewut eine Auszeit bis Herbst genommen. So konnte ich nicht wieder arbeiten gehen! Aber meine Arbeitsunfhigkeit konnte ich so auch nicht belegen! Ein Hautarzt wollte mich mit Rotlicht bestrahlen.. 4 Monate Oxivenierungs Therapy beim Heilpraktiker.. Magen- Darm -Spiegelung beim Facharzt, alles war fast in Ordnung! Oktober 02 hatte ich wieder mein altes Gewicht, fhlte mich wieder fit und wollte im Januar 03 wieder arbeiten.

Durch den Sport und Essen konnte ich meine Beschwerden reduzieren, da es fr mich okay war. Ich war mir sicher, es fast berstanden zu haben.

Im Dezember 2002: Am Hinterkopf bildete sich eine kahle Stelle. Die wurde noch bis Mai 2003 immer grer (5x8 cm).Im Februar bekam ich vom Hautarzt zwar ein Cortisol-Fluid, das machte es aber noch schlimmer. Nach 5 Wochen hab ich die Behandlung abgebrochen. Das war wirklich hart. Ich wollte mir nicht meine Haare abschneiden lassen mssen.Also hab ich alles getan, um die Kopfhaut zu schonen, wenig Chemie, brsten und Kopf-Massagen, um die Durchblutung zu frdern. Ich hab selten so wenig Sonne gesehen. Aber, im Dezember 2003 war die Stelle wieder bedeckt! Das hat mich so glcklich gemacht! Und jetzt, nach fast 2 Jahren freu mich auf den nchsten Sommer ! Auch das war zeitweise purer Stress!

Im Januar 2003 kam das Untersuchungsergebniss vom Rheumatologen! Er hat einen Creatinin Clearence Test und Blutuntersuchungen gemacht, um herauszufinden, ob es die Cirkumskripte oder die Progressive Form der Sklerodermie ist. Das Ergebnis war, da die PSS nicht mehr auszuschlieen ist!

Ist das eine Diagnose? Ich bekam keine Antwort, was eine PSS fr mich bedeutet!

Ich kann das nicht und sowas sollte man auch nicht verdrngen.

Im Februar 2004 war ich wieder beim Rheumatologen, der meinte, man wrde das sehen, wenn's die PSS wr? Meine Hnde sind soweit noch in Ordnung. Ich wei nicht, aufgrund von welchen Untersuchungsergebnissen die Morphea oder die PSS diagnostiziert wurde oder nicht. Von den Werten wie ANA, SCL-70 Antikrpern, CRP und Leukos bei der Morphea/PSS hab ich gelesen, mich aber noch nie richtig mit rzten darber unterhalten. Sie untersuchen alles mgliche, sagen wenig und schicken mich mit nichts nach Hause. Im Krankenhaus 2001 sagte man mir, ich htte eine Morphea, eine Zirkumskripte Sklerodermie, die switchen also bergehen knnte auf die inneren Organe, die Progressive Form. Aber man knnte nicht herausfinden, welche es ist und da die Morphea keine Schmerzen verursachen wrde. Bei verschiedenen Neurologen ist kein Befund herausgekommen, das wr stressbedingt! Die Flecken am Bein haben sich in den letzten 3 Jahren kaum verndert, sie schmerzen zwar und besonders seit dem Haarausfall entzndet sich das Bein immer wieder, aber die Flecken werden nicht grer. Es haben sich auch keine neuen gebildet. Die Haare sind auch fast nachgewachsen. Das ist das, was mich beruhigt. Dafr ist mein Arm immer wieder schlimmer geworden. Ich kann ihn immer noch nicht lange nach oben halten, ohne da er taub wird und kribbelt, als wenn ich ihn abgedrckt htte.

Diese Fieberattacken kommen auch immer wieder, besonders nachts. Ich glaube, ohne die Flecken wrde mir kein Arzt glauben, da es mir wirklich, wenn auch nicht immer, schlecht geht. Ich wute bis vor kurzem nur von 2 Formen der Sklerodermie und fast alle rzte haben diese beiden entweder in Verbindung gebracht (wechselt von CS zu PSS) oder strikt voneinander getrennt (das hat nichts miteinander zu tun). Und zwischen einer gesicherten Morphea und einer nicht auszuschlieen PSS ist eine Menge Raum fr Angst und Unsicherheit. Hoffe nun bald im Sden Deutschlands Hilfe zu finden.

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Yvonne
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Story posted 10-28-04 SLE

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