 Ich
war 25, hatte gerade mit meinem Betriebswirt in Hamburg
angefangen, war wieder aufs Land gezogen, als es mir
innerhalb von Monaten immer schlechter ging. Das irgendwas
nicht in Ordnung war, hab ich schon 1 Jahr vorher bemerkt.
Es kam langsam und steigerte sich bis zu meinem Zusammenbruch.
Ich hatte Schlafstrungen, am Tag Schwindel, Kopfschmerzen,
ein stndiges Fieber aber eiskalte Hnde und Fe. Und
unendlich mde war ich! Da dachte ich noch, es wre stressbedingt.
Aber ich habe mich nicht erholt und man sah es mir
auch an.
Am Hinterkopf hatte ich seltsame Schmerzen, die ins
Gesicht und in den Nacken hinein zogen! Meine Augen
wurden gelb und mein ganzer Krper wurde schwach.. Auerdem
hab ich mehr als 20 kg zugenommen. Mein Arm und Bein
schmerzte. Am linken Ellbogen und unterm linken Knie
hatte schon seit 10 Jahren dunkle Flecken (Pigmentstrungen?
nicht schn, strten mich aber nicht), aber in diesem
Sommer 2001 kamen am Oberschenkel 4-5 neue dunkle Flecken
dazu, die mir weh taten und an der Wade eine verhrtete
Stelle, die rundum entzndet war. Ich war verzweifelt.
Ich hatte Herzrasen, Frost- und Hitzeattacken. Mitte
August bin ich zu Hause zusammengebrochen.
Danach war nichts mehr so wie vorher. Mein Hausarzt
stellte nach Blut Tests ein Rckfallfieber fest (Mikroorganismen
im Blut) Keine Behandlung. Meine Beschwerden waren
weiterhin stressbedingt. Die Hautrztin entnahm eine
Gewebeprobe und machte auch Blutuntersuchungen. Sie
fand keine Borrelien und schlo ein Zeckenbi aus. Sie
berwies mich in die Polioklinik. Dort wurde wieder
das Blut untersucht, dann die Morphea Diagnose gestellt
und ich mute fr 3 Wochen Behandlung in die Hautklinik.
September/Oktober 2001 - Creme PUVA Chemo Bestrahlung
(Mop-8?) und Penicillin (Staphylex und Flucloxacillin)
intravens 3 mal tglich. Immer wieder wurden meine Hnde,
Fe und Kopfhaut untersucht, obwohl ich da keine Probleme
hatte. Von dem Staphylex hab ich hohes Fieber bekommen
und von dem Flucloxacillin nach der Entlassung Pusteln
an Armen und Beinen.
Antibiotikaresistenz? Nach dem Krankenhaus war wie
vor dem Krankenhaus: Es gab keine Nachbehandlung und
ich sollte in 6 Monaten wieder kommen, zur nchsten
PUVA Behandlung. Das wollte ich vermeiden, wenn es
Alternativen gibt und die Flecken am Bein eine harmlose
Hauterkrankung ist! Also hab ich mich selbst auf die
Suche nach rzten gemacht, die vielleicht weiterhelfen
knnen, meine Ernhrung umgestellt, mit Sport angefangen
und mir bewut eine Auszeit bis Herbst genommen. So
konnte ich nicht wieder arbeiten gehen! Aber meine
Arbeitsunfhigkeit konnte ich so auch nicht belegen!
Ein Hautarzt wollte mich mit Rotlicht bestrahlen..
4 Monate Oxivenierungs Therapy beim Heilpraktiker..
Magen- Darm -Spiegelung beim Facharzt, alles war fast
in Ordnung! Oktober 02 hatte ich wieder mein altes
Gewicht, fhlte mich wieder fit und wollte im Januar
03 wieder arbeiten.
Durch den Sport und Essen konnte ich meine Beschwerden
reduzieren, da es fr mich okay war. Ich war mir sicher,
es fast berstanden zu haben.
Im Dezember 2002: Am Hinterkopf bildete sich eine
kahle Stelle. Die wurde noch bis Mai 2003 immer grer
(5x8 cm) .Im Februar bekam ich vom Hautarzt zwar ein
Cortisol-Fluid, das machte es aber noch schlimmer.
Nach 5 Wochen hab ich die Behandlung abgebrochen. Das
war wirklich hart. Ich wollte mir nicht meine Haare
abschneiden lassen mssen.Also hab ich alles getan,
um die Kopfhaut zu schonen, wenig Chemie, brsten und
Kopf-Massagen, um die Durchblutung zu frdern. Ich hab
selten so wenig Sonne gesehen. Aber, im Dezember 2003
war die Stelle wieder bedeckt! Das hat mich so glcklich
gemacht! Und jetzt, nach fast 2 Jahren freu mich auf
den nchsten Sommer ! Auch das war zeitweise purer Stress!
Im Januar 2003 kam das Untersuchungsergebniss vom
Rheumatologen! Er hat einen Creatinin Clearence Test
und Blutuntersuchungen gemacht, um herauszufinden,
ob es die Cirkumskripte oder die Progressive Form der
Sklerodermie ist. Das Ergebnis war, da die PSS nicht
mehr auszuschlieen ist!
Ist das eine Diagnose? Ich bekam keine Antwort, was
eine PSS fr mich bedeutet!
Ich kann das nicht und sowas sollte man auch nicht
verdrngen.
Im Februar 2004 war ich wieder beim Rheumatologen,
der meinte, man wrde das sehen, wenn's die PSS wr?
Meine Hnde sind soweit noch in Ordnung. Ich wei nicht,
aufgrund von welchen Untersuchungsergebnissen die Morphea
oder die PSS diagnostiziert wurde oder nicht. Von den
Werten wie ANA, SCL-70 Antikrpern, CRP und Leukos bei
der Morphea/PSS hab ich gelesen, mich aber noch nie
richtig mit rzten darber unterhalten. Sie untersuchen
alles mgliche, sagen wenig und schicken mich mit nichts
nach Hause. Im Krankenhaus 2001 sagte man mir, ich
htte eine Morphea, eine Zirkumskripte Sklerodermie,
die switchen also bergehen knnte auf die inneren Organe,
die Progressive Form. Aber man knnte nicht herausfinden,
welche es ist und da die Morphea keine Schmerzen verursachen
wrde. Bei verschiedenen Neurologen ist kein Befund
herausgekommen, das wr stressbedingt! Die Flecken am
Bein haben sich in den letzten 3 Jahren kaum verndert,
sie schmerzen zwar und besonders seit dem Haarausfall
entzndet sich das Bein immer wieder, aber die Flecken
werden nicht grer. Es haben sich auch keine neuen gebildet.
Die Haare sind auch fast nachgewachsen. Das ist das,
was mich beruhigt. Dafr ist mein Arm immer wieder schlimmer
geworden. Ich kann ihn immer noch nicht lange nach
oben halten, ohne da er taub wird und kribbelt, als
wenn ich ihn abgedrckt htte.
Diese Fieberattacken kommen auch immer wieder, besonders
nachts. Ich glaube, ohne die Flecken wrde mir kein
Arzt glauben, da es mir wirklich, wenn auch nicht immer,
schlecht geht. Ich wute bis vor kurzem nur von 2 Formen
der Sklerodermie und fast alle rzte haben diese beiden
entweder in Verbindung gebracht (wechselt von CS zu
PSS) oder strikt voneinander getrennt (das hat nichts
miteinander zu tun). Und zwischen einer gesicherten
Morphea und einer nicht auszuschlieen PSS ist eine
Menge Raum fr Angst und Unsicherheit. Hoffe nun bald
im Sden Deutschlands Hilfe zu finden. |
