Scleroderma
dari A sampai Z
(Inggris: Scleroderma from A to Z, Indonesian Version) |
Apakah
itu Scleroderma?
(Inggris: What is Scleroderma?) |
| This page
was written by Shelley
Ensz, translated into Indonesian by Iona
Carina, and has not yet been medically edited. See Disclaimer. |
|
| Apakah itu Scleroderma? |
 Scleroderma adalah
penyakit langka kronis yang menyerang pertahanan tubuh. Saat
ini diperkirakan sekitar 150,000(1) sampai 500,000(2) orang
Amerika telah terjangkit penyakit ini. Terutama wanita berumur
antara 30 sampai 50 tahun. Penyakit ini menjangkit 30 orang
per 100.000 dan perbandingan antara wanita dan pria berkisar
empat (4) banding satu (1). |
| (Inggris/English)
What is Scleroderma? |
| Scleroderma is
a rare, chronic autoimmune disease which afflicts an estimated
150,000(1) to 500,000(2) Americans, primarily
females who are 30 to 50 years old at onset. The overall occurrence
is 30 people per 100,000 and the ratio of women to men is about
four to one. |
| Buku-buku tentang
Scleroderma |
|
Seperti
apakah Scleroderma? Untuk menjawab pertanyaan seperti
itu, kami sangat menganjurkan buku-buku dari ISN's
Voices of Scleroderma book series untuk informasi medis
terkemuka. Buku-buku ini telah menerima resensi dari para
penderita, perawat, dan dokter!
Artikel-artikel yang ditulis oleh ahli-ahli terkemuka juga
berisi tentang kisah-kisah nyata dari para penderita dan
perawat yang menjelaskan tentang penyakit mereka dan mereka
juga membagikan gagasan-gagasan untuk mengatasi gejala-gejala
semua jenis scleroderma. |
|
| (Inggris/English)
Books About Scleroderma |
|
But
what is scleroderma really like?! To answer that, we
strongly recommend the ISN's
Voices of Scleroderma book series for top quality medical
and support information. It receives rave reviews from
patients, caregivers and doctors alike!
Articles by highly esteemed scleroderma experts are combined
with true stories from patients and caregivers explaining
their illness and sharing their ideas for coping with all
types of scleroderma symptoms. |
|
|
| Brosur-brosur tentang
Scleroderma |
Brosur-brosur ini terdapat dalam
format PDF yang dapat dibuka dengan program Adobe Reader.
Program ini gratis dan umumnya telah terpasang di kebanyakan
komputer. Jika brosur tidak terbuka, download
Adobe Reader di sini. |
 (Bahasa
Inggris) Apakah Scleroderma? (Brosur PDF) Scleroderma
(sklare-oh-derma) artinya “kulit keras”. Penyakit yang kompleks
ini menyebabkan pengencangan dan penebalan kulit, kerusakan
pembuluh darah, peradangan dan perubahan sistem kekebalan
tubuh. Termasuk dalam brosur ini, urutan daftar gejala-gejala
scleroderma. International Scleroderma Network. |
| (Inggris/English)
Brochures About Scleroderma |
| These brochures are in PDF format.
The files will open automatically in Adobe Reader, which is
a free program which is already installed on most computers.
If you click on the file link and it doesn't open, download
Adobe Reader here. |
| What
in the world is Scleroderma? (PDF Brochure) Scleroderma
(sklare-oh-derma) means "hard skin." This complex
disease involves tightening and thickening of the skin, blood
vessel damage, inflammation and immune system changes. Brochure
includes a systemic scleroderma symptom checklist! International
Scleroderma Network. |
| Macam-macam
Scleroderma |
Ada dua jenis utama scleroderma,
localized dan systemic.
Scleroderma systemic dapat mempengaruhi seluruh
bagian tubuh (kulit, pembuluh darah, dan organ bagian dalam).
Jenis ini juga sering disebut sebagai “systemic sclerosis”
dan istilah-istilah lain seperti diffuse, limited, CREST,
dan overlap.
Jenis localized itu morphea dan linear.
Jenis ini hanya mempengaruhi kulit (dan kadang-kadang juga
jaringan pokok) tetapi tidak mempengaruhi organ-organ bagian
dalam, atau mengurangi harapan hidup seseorang.
Penyakit scleroderma pada anak-anak (localized
ataupun systemic) biasanya disebut sebagai Childhood Scleroderma
atau Juvenile
Scleroderma.
Lihat halaman (Bahasa
Inggris) Types of Scleroderma untuk penjelasan lebih
lanjut. |
| (Inggris/English) Types
of Scleroderma |
There are two main types
of scleroderma, localized and systemic.
The systemic forms can affect any part of the
body (skin, blood vessels, and internal organs.) The systemic
forms are also referred to as "systemic sclerosis" plus
other terms such as diffuse, limited, CREST,
and overlap.
The localized forms are morphea and linear.
They affect only the skin (and sometimes the underlying tissues)
but do not affect the internal organs, or reduce one's life
expectancy in any way.
When any form of scleroderma (either localized
or systemic) occurs in children, it is also called Childhood
Scleroderma or Juvenile
Scleroderma.
See Types
of Scleroderma page for further explanation. |
| Kesukaran
Diagnosis |
Sangat sulit untuk mendiagnosis
scleroderma yang tepat, dan biasanya membutuhkan jangka waktu
yang lama karena penyakit ini langka dan tidak banyak dokter
yang benar-benar mengetahui tentang hal ini. Apalagi pada
tingkat awal, penyakit ini dapat menyerupai penyakit-penyakit
jaringan urat yang lain, contohnya systemic lupus erythematosus,
polymyositis, dan rheumatoid arthritis.
Seringkali ketidakpastian dari diagnosis dan frustasi menyebabkan
banyak penderita yang mengalami gangguan psikologis. Mereka
menggambarkan pengalaman mereka selama di-diagnosis sebagai
masa-masa tersukar. (4) lihat (Bahasa
Inggris) Difficult Diagnosis. |
| (Inggris/English)
Difficult Diagnosis |
| Proper diagnosis of scleroderma
is often long and difficult, since it is a rare disease which
few doctors are well-versed in, and in the early stages it
may resemble many other connective tissue diseases, such as
systemic lupus erythematosus, polymyositis, and rheumatoid
arthritis, just to name a few. |
| Often the diagnostic uncertainty
and frustration takes a huge toll on the psychological well-being
of these patients, who describe their journey to diagnosis
as being by far the most difficult part of their illness.(4)
See Difficult
Diagnosis. |
|
| Jenis scleroderma systemic menyebabkan
fibrosis (perusakan jaringan) terbentuk di kulit dan/atau organ-organ
bagian dalam. Fibrosis ini pada akhirnya menyebabkan kulit
atau organ yang bersangkutan mengeras. Karena itu scleroderma
terkenal sebagai “penyakit yang mengubah orang menjadi batu”. |
(Inggris/English)
Effects of Systemic Scleroderma |
| The systemic forms of scleroderma
cause fibrosis (scar tissue) to be formed in the skin and/or
internal organs. The fibrosis eventually causes the involved
skin or organs to harden, which is why scleroderma is popularly
known as the "disease that turns people into stone." |
| Penyebab
Scleroderma |
| Penyebab scleroderma masih belum
diketahui. Beberapa kasus scleroderma dihubung-hubungkan dengan
adanya reaksi bahan kimia. Unsur-unsur lain yang bisa menyebabkan
terjadinya scleroderma adalah keturunan, sel-sel rahim, dan
virus. Lihat (Bahasa
Inggris) Causes of Scleroderma. |
| Scleroderma is not classified as
contagious (1), which means that you cannot get scleroderma
by shaking hands, hugging, kissing, sexual contact, contact
with blood or bodily fluids, sharing eating utensils, or by
airborne contact from coughing or sneezing. And it is not cancerous
in any way.(1) |
| (Inggris/English)
Causes of Scleroderma |
| The cause of scleroderma is unknown.
Some cases of scleroderma have been linked to chemical exposures.
Genetics, fetal cells, and viruses might also be factors in
the development of scleroderma. See Causes
of Scleroderma. |
| Tidak menular dan
menyebabkan kanker |
| Scleroderma tidak digolongkan sebagai
penyakit menular. Ini berarti anda tidak akan tertular ketika
berjabatan tangan, berpelukan, berciuman, berhubungan badan,
kontak dengan darah atau cairan-cairan tubuh, memakai peralatan
makan yang sama, atau lewat udara ketika batuk atau bersin.
Dan penyakit ini sama sekali tidak menyebabkan kanker. |
| (Inggris/English)
Scleroderma is Not Contagious or Cancerous |
| Scleroderma is not classified as
contagious (1), which means that you cannot get scleroderma
by shaking hands, hugging, kissing, sexual contact, contact
with blood or bodily fluids, sharing eating utensils, or by
airborne contact from coughing or sneezing. And it is not cancerous
in any way.(1) |
| Gejala-gejala
dan Cara Pengobatan |
| Sampai saat ini, belum ada pengobatan
atau perawatan yang telah terbukti menyembuhkan scleroderma.
Bagaimanapun juga, ada beberapa terapi yang ampuh untuk menangani
gejala-gejala scleroderma. Kebanyakan dari gejala yang terdaftar
dalam situs ini adalah systemic scleroderma. Lihat Gejala-gejala
Systemic Scleroderma dan S
Perawatan Scleroderma dan Pemeriksaan Klinis. Lihat juga
Systemic Scleroderma Symptom Checklist di brosur gratis PDF "(Bahasa
Inggris/English) Apakah itu Scleroderma?" dari ISN. |
| (Inggris/English)
Scleroderma Symptoms and Treatments |
| At present, there are no proven
treatments or cure for any forms of scleroderma. However, there
are effective therapies for many of the symptoms. Most of the
symptoms listed in this website are those of systemic scleroderma.See Systemic
Scleroderma Symptoms and Scleroderma
Treatments and Clinical Trials. Also see the Systemic Scleroderma
Symptom Checklist in our free PDF from the ISN's "What
is Scleroderma?" brochure. |
| Pemeriksaan
Klinis Scleroderma |
| Ada beberapa percobaan terapi untuk
scleroderma yang tampak menjanjikan, termasuk juga Stem Cell
Transfusion (BMT). Lihat Pemeriksaan
Klinis. |
| (Inggris/English)
Scleroderma Clinical Trials |
| There are some experimental therapies
which show promise for treatment of scleroderma, including
Stem Cell Transfusion (BMT).See Clinical
Trials. |
| Informasi tentang
Scleroderma |
| Overview
of Scleroderma. MayoClinic. |
| Paul
Klee and Scleroderma, pelukis abstrak (1879-1940) ini
barangkali penderita scleroderma yang paling terkenal. ISN. |
| Voices
of Scleroderma Volume 1 Buku yang menawarkan informasi
medis tentang scleroderma, ditulis oleh ahli-ahli terkemuka.
Termasuk di dalamnya, daftar gejala-gejala scleroderma, ditambah
dengan 100 pengalaman pribadi penderita scleroderma dan penyakit
lain yang bersangkutan. International Scleroderma Network. |
| What
is Scleroderma? "Bayangkan jika engkau mau, beberapa
bagian tubuhmu mulai menebal dan mengeras. Dan terlebih lagi,
engkau mempunyai kepekaan yang menyakitkan terhadap dingin,
rasa panas dalam perut yang terjadi berulang kali, lipatan-lipatan
kaku dan berbagai masalah dalam tubuh lainnya." Amy
(Daughter of a Systemic Sclerosis patient) |
| What
is Scleroderma? Arthritis Foundation (U.S.) |
| What
is Scleroderma? MedicineNet |
| What
is Scleroderma? "Terkadang Scleroderma susah untuk
di-diagnosis. Ini dapat menyebabkan perubahan kulit secara
perlahan atau kegagalan suatu organ. Gejala awal terdiri
dari ..." Scleroderma Society of Canada |
| (Inggris/English)
Information about Scleroderma |
| Overview
of Scleroderma MayoClinic. |
| The
Scleroderma Book: A Guide for Patients and Families by
Dr. Maureen Mayes |
| Voices
of Scleroderma Volume 1 Book offers medical information
about scleroderma by leading experts. Includes scleroderma
symptom checklist, plus 100 personal stories of people living
with scleroderma and related illnesses. International
Scleroderma Network. |
| What
is Scleroderma? "Imagine for me if you would that
in certain areas of your body the skin has begun to thicken
and harden. Then on top of this, you have a painful sensitivity
to cold, frequent heartburn, stiff joints and various other
internal problems." Amy (Daughter of a Systemic Sclerosis
patient) |
| What
is Scleroderma? Arthritis Foundation (U.S.) |
| What
is Scleroderma? MedicineNet. |
| What
is Scleroderma? "Scleroderma can be difficult to
diagnose. There may be slowly evolving skin changes or malfunction
of an organ. First symptoms may include..." Scleroderma
Society of Canada |
Kisah-kisah Penderita
Scleroderma
(Inggris/English) Scleroderma Patient Stories |
| Systemic Scleroderma: |
| CREST
Stories |
| Diffuse
Stories |
| Limited
SD Stories |
| Overlap
Patient Stories |
| |
| Localized Scleroderma: |
| Linear
Stories |
| Morphea
Stories |
| Morphea
Stories (Italiano) |
| |
| Lain-lain (Others) |
| Difficult
Diagnosis and Undiagnosed |
| Eosinophilic
Fasciitis |
| Interstitial
Cystitis |
| Sjögren's
Syndrome |
This
award from the Scleroderma Webmaster's
Association (SWA) was given to Iona
Carina, ISN Indonesian Translator, for her excellent global
outreach efforts.