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ISN: Italian Version
Angela Abati, ISN Italian GuideCiao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è angela-abati@sclero.org.
Italiano:
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Cos'è la Sclerodermia: Introduzione

Questa pagina è stata scritta da Shelley Ensz, tradotta da Angela Abati.Vedi Dichiarazione di responsabilità.
Cos'è la Sclerodermia?
Difficoltà di Diagnosi
Varianti della Sclerodermia
Evoluzione della Sclerodermia
Cause della Sclerodermia
Nè Contagioè Neoplastica
Sintomi Sistemici
Trattamenti e Sperimentazioni Cliniche
Studi clinici
Associazione GILS ONLUS
Associazionne Italiana
Storie di pazienti
Libri sulla Sclerodermia
Brochures sulla Sclerodermia

Cos'è la Sclerodermia?

La Sclerodermia è una rara malattia ad andamento cronico di probabile origine autoimmune, che affligge circa 300.000 Americani, principalmente donne dai 30 ai 50 anni. Ha una incidenza di 1 persona su 1.000 (0.001% dei 310 milioni di abitanti degli Stati Uniti) con un rapporto fra il sesso femminile e maschile di 4 a 1.

Difficoltà Diagnostiche

La strada per una corretta diagnosi della Sclerodermia è spesso lunga e difficoltosa, una malattia rara e ci sono pochi medici capaci di riconoscerla subito. Ad un primo esame clinico la sclerodermia potrebbe assomigliare ad alcune malattie del tessuto connettivo, come il Lupus Eritematoso, la Polimiosite, l'Artrite Reumatoide etc.

Spesso l'incertezza diagnostica e la frustrazione fanno pagare un grosso prezzo in termini psicologici ai pazienti che riferiscono la diagnosi la parte più difficoltosa della loro malattia (4). Vedi Difficoltà Diagnostiche (Inglese).

Varianti della Sclerodermia

Le varianti principali della sclerodermia sono: Localizzata e Sistemica.
Le forme localizzate sono la Morfea e la Lineare, che colpiscono solo la cute (e qualche volta i tessuti sottocutanei) ma non attaccano gli organi interni e non riducono l'aspettativa di vita in nessun modo.
Le forme sistemiche possono colpire qualsiasi parte del corpo (cute, vasi sanguigni ed organi interni). Queste forme prendono, a seconda delle manifestazioni cliniche, i nomi di Diffusa, Limitata, CREST ed Overlap (sovrapposizione). Vedi Tipi di Sclerodermia (Italiano).
Nel caso la Sclerodermia, sia questa localizzata o sistemica, colpisca i bambini, viene detta Sclerodermia dell'Infanzia o Sclerodermia Giovanile.
Le due Varianti Principali
Sclerodermia Localizzata
Sclerodermia Sistemica
Sindrome CREST
Sclerodermia Limitata
Sclerodermia Diffusa
Sindrome da sovrapposizione (overlap)

Evoluzione della Sclerodermia

La forma sistemica della Sclerodemia evolve verso la fibrosi (tessuto cicatriziale, indurimento tissutale) colpendo la cute e/o gli organi interni. Ecco perchè la Sclerodermia è conosciuta comunemente come "malattia che trasforma l'uomo in pietra".

Cause della Sclerodermia

Le cause della sclerodermia sono sconosciute. Alcuni casi sono stati associati ad esposizioni chimiche. Sono inoltre stati chiamati in causa fattori genetici, embriologici (cellule fetali), virali e sensibilità al glutine, ma può anche essere dovuta ad una combinazione di più fattori.
What causa la Sclerodermia?
Prodotti Avanzati di Glicazione (AGE)
Autoimmunità
Autofagia
Linfociti B e Linfociti T
Cluster Studies (Pagina Principale)
Cluster in South Boston
Citochine
Cellule Dentriche
Medicinali e Cure
Endotelio
Cause Ambientali (Pagina Principale)
Articolazioni Artificiali & Protesi al Seno
Medicinali e Cure
Infezioni
Mercurio (Amalgame Dentali)
Radiazioni
Esposizione al Silicio
Solventi
Vinilcloruro
Cellule Fetali
Fibroblasti
Genetica
Sensibilità al Glutine
Omocisteina, Mutazione C677T del Gene MTHFR
Ormoni e Cromosomi
Interleuchine
Difetto Molecolare
Cellule Killer Naturali
Stress Ossidativo, Perossidazione Lipidica
Aggregazione Piastrinica
Siero TIMP-2
Stress
Tessuto Kallikrein
Tiroide
Vascolare
Carenza di Vitamina D
Libri sull'argomento

Nè Contagiosa nè Neoplastica

La Sclerodermia non è contagiosa (1), questo vuol dire che non si può contrarla in nessun caso dandosi la mano, abbracciandosi, baciandosi,  per contatto sessuale, per contatto ematico, scambio di posate, o attraverso particelle di saliva provocate da uno starnuto e/o tosse. Non è una malattia neoplastica. (1)

Sintomi della Sclerodermia Sistemica

Sintomi della Sclerodermia Sistemica.La Sclerosi Sistemica (sclerodermia) può colpire ogni parte del corpo, inclusa la pelle, i vasi sanguigni e tutti gli organi interni. Inoltre, ci sono parecchie condizioni fisiche collegate e relative alle malattie autoimmuni. ISN.
Condizioni Fisiche collegate
Cervello
Sintomi Dentali
Occhi
Spossatezza
Sintomi Gastrointestinali
Cuore (Coinvolgimento Cardiaco)
Rene (Coinvolgimento Renale)
Fegato
Polmoni (Coinvolgimento Polmonare)
Foto dei Sintomi
Gravidanza
Fenomeno di Raynaud
Malattie della Pelle Simili
Sindrome di Sjogren
Coinvolgimento dello Scheletro (Ossa, Giunture, Muscoli)
Pelle e Capelli

Trattamenti e Sperimentazioni Cliniche

Trattamenti e Sperimentazioni Cliniche. Allo stato attuale non ci sono trattamenti specifici per nessuna variante della Sclerodermia. Tuttavia ci sono terapie efficaci per la maggior parte dei sintomi. In questo sito web sono descritti prevalentemente i sintomi della Sclerodermia Sistemica.
Panoramica sulle Sperimentazioni Cliniche (Pagina Principale)
Sintomi e Trattamenti
Esperti della Sclerodermia
Registri di Ricerca sulla Sclerodermia
Sperimentazioni in corso, Iscrizione Aperta
Completate: Risultati Positivi
Completate: In attesa dei Risultati
Completate: Risultati Inconcludenti
Completate: Risultati Negativi

Studi Clinici

Danno una speranza terapie sperimentali come il trapianto autologo delle cellule staminali o BMT (Stem Cell Transplant) o la Relaxina. I risultati sono nella fase preliminare. Vedi Studi Clinici (Inglese).

Associazione GILS ONLUS (Gruppo Italiano lotta alla Sclerodermia)

Associazione GILS ONLUS (Gruppo Italiano lotta alla Sclerodermia) opera dal 1993 su tutto il territorio italiano. Difende i diritti degli ammalati. Promuove la ricerca scientifica.
Ha un centro di ascolto dal lunedi al giovedì dalle 13.30 alle 17.30 e il venerdì dalle 13.30 alle 16.00, un medico specialista ogni mercoledì dalle 15,30 alle 17,30. Inoltre, sono a disposizione uno psicologo tutti i martedì dalle 10:00 alle 17:00 e un neuropsichiatra dal Lunedì al Venerdì, dalle 11.00 alle 12.00. Quest'ultimo risponde chiamando il centralino 02-2643 che inoltrerà la telefonata. Per tutti gli altri chiamare il numero verde 800.080.266.
GLI AVVOCATI SCELSA E CAPUTO danno consulenza gratuita il mercoledì su problematiche di diritto dalle 17.30 alle 19.00. E-mail: avv.scelsa@gmail.com.
L'associazione è collegata ad un Comitato Scientifico Internazionale coordinato dalla prof.ssa R. Scorza - Clinica Universitaria - Ospedale Maggiore - Milano e ne fanno parte anche: Prof. Sergio Del Giacco, Prof. Gianfranco Ferraccioli, Prof. Felice Salsano, Prof. Gabriele Valentini, Prof. Carol Black, Prof. Leonard D. Khon, Prof. F.M Wigley. Chiamateci al numero verde: 800.080266 - Tel. 02-55199506 - Fax: 02-54100351. GILS.

AILS onlus, Associazione Italiana lotta alla Sclerodermia

AILS onlus, Associazione Italiana lotta alla Sclerodermia. Promuove la raccolta sistematica e la divulgazione delle informazioni su studi e ricerche relativi ad eziologia, patogenesi, epidemiologia, clinica, terapia e aspetti sociali della malattia, nonchè degli studi e ricerche relativi ad ogni intervento mirante a lenire e rallentare gli effetti che ne conseguono.
Svolge attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica sui problemi sanitari e sociali che la sclerodermia comporta. Cura la raccolta e la destinazione di contributi per la ricerca scientifica e per la realizzazione di progetti di assistenza relativi alla malattia.
Sostiene gli ammalati di sclerodermia in tutte le loro necessità che vanno dal mettere loro a disposizione un reumatologo, uno psicologo ed un odontoiatra nonché una persona che svolge le pratiche di invalidita ecc.
Novita: Vi ricordiamo che AILS ha messo a disposizione un servizio telefonico che dà la possibilità di consultare, direttamente, un reumatologo il giovedì dalle ore 17 alle ore 19. Recapito: 334.2804047.
Tutti i servizi di cui sopra sono forniti gratuitamente, grazie alla disponibilita dei nostri volontari. Contattateci al numero: +39.02.58296675 - +39.338669406.1 AILS - 30 gennaio 2009.

Storie di pazienti

Alessandra: Morphea Se c'è qualcuno che presenta i miei stessi sintomi chiedo di contattarmi...
Alex: Sclerodermia Localizzata Sono una donna di 34 anni e sono affetta da sclerodermia localizzata da 13...
(English) Alex: Localised Scleroderma (Italy) I am a 34-year-old woman and I have been suffering from localised scleroderma for about 20 years...
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Libri sulla Sclerodermia

Per supporto ed informazioni mediche di ottima qualità raccomandiamo vivamente la serie di libri intitolata ISN's Voices of Scleroderma. Ogni volume include articoli scritti da esperti mondiali della Sclerodermia accompagnati da 100 storie di pazienti, assistenti medici e sopravvissuti che raccontano di come loro stanno affrontando i sintomi dei vari tipi di Sclerodermia. Tra i più recenti articoli medici ci sono quelli scritti dal Dott. Joe Korn, il Prof. Carol Black, e il Dott. Marco Matucci-Cerinic. (Vedi anche: Voices of Scleroderma Book Series e Ordina i libri di ISN)

Brochures sulla Sclerodermia

Brochures sulla Sclerodermia. Brochures gratuite in formato PDF da stampare. In alternativa, è possibile ordinare delle copie cartacee. Inclusa troverete un' utilissima checklist dove sono elencati i sintomi della Sclerodermia!
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