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Angela Abati, ISN Italian GuideCiao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Arianna: Early LcSSc con interessamento polmonare, recente alveolite polmonare, esofagite di II grado con ernia iatale

(English) Arianna: Early LcSSc with lung involvement, recent alveolitis, and grade II esophagitis with hiatus hernia

blueflower Mi chiamo Arianna e sono una ragazza di 26 anni.

Nel settembre del 2000 mi è stata finalmente diagnosticata una forma di sclerosi sistemica progressiva, ma tutto era cominciato ben tre anni prima con l'improvviso sbiancamento di un dito, mentre passeggiavo per le vie del centro con le mie compagne dell'università.

Quando mi sono rivolta al mio medico di famiglia, per questo strano fenomeno, mi sono sentita semplicemente rispondere che dovevo mettere i guanti perchè fuori fa freddo!

Dopo alcuni mesi anche altre dita sono state coinvolte da questo fenomeno a cui si associava anche dolore. Niente. Nessuno ha saputo dirmi cosa fosse!

Nell'aprile del 2000, all'improvviso, ho cominciato ad avvertire una sensazione di rigidità diffusa, non riuscivo più a piegarmi per svolgere le usuali faccende domestiche, avevo le caviglie sempre gonfie e le mani cominciavano a deformarsi ed a gonfiarsi. Mia madre notava un certo cambiamento nella mia fisionomia: il naso si affilava e la bocca diventava sempre più stretta.

Sono arrivata a non potermi più alzare da una sedia senza aggrapparmi a qualcosa per tirarmi su.

Ero umiliata!! Ma come era possibile che una ragazza di ventiquattro anni avesse l'energia di un'ottantenne?

Il mio dottore mi ha detto che forse avevo l'artrite reumatoide senza neanche farmi fare delle analisi.

Tutto è cambiato dopo l'incontro del mio attuale reumatologo che, soltanto guardandomi in faccia, ha compreso la causa delle mie sofferenze. Adesso prendo tanti di quei farmaci che non si contano e faccio fisioterapia; ho conosciuto delle persone meravigliose (i medici dell'ospedale, le infermiere e il fisioterapista, gli altri pazienti del Day Hospital).

Purtroppo tutto questo non è ancora sufficiente poichè la malattia non si arresta, anzi avanza inesorabilmente.

Il mese scorso il mio reumatologo mi ha detto che ho un'infiammazione ai polmoni e che, se non voglio finire in ossigenoterapia, devo iniziare una nuova cura con la ciclofosfamide (Endoxan), che non è priva di pesantissimi effetti collaterali sulle ovaie.

Mi è cascato il mondo addosso. Io avevo ancora una speranza di vivere una vita normale, di sposarmi e di avere dei figli!

Forse sono stata un po' presuntuosa, ma adesso ripensandoci quello che voglio è lottare contro questa malattia per impedirle di battermi.

Spero di non avervi annoiato troppo. Se vi fa piacere scrivermi io sarei molto felice di "chiacchierare" con chi mi può veramente capire.

Vi voglio bene!

Email Arianna

Arianna
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Story posted 2-1-02
Story edited 3-16-02

Story Artist: Shelley Ensz
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(English) Arianna: Early LcSSc with lung involvement, recent alveolitis, and grade II esophagitis with hiatus hernia

Particolari ringraziamenti alla Dott.ssa Magdalena Dziadzio ed al Dott. Mario Gismondi.

Magdalena e Mario hanno cercato di migliorare la forma del racconto dal punto di vista della forma e non per quello che riguarda il contenuto medico. Se qualcuno fosse interessato a collaborare come volontario per lo sviluppo di questo sito web, in particolare per la diffusione di tali storie in altre lingue è pregato di mettersi in contatto con noi.

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