Mi chiamo Arianna e sono una ragazza di 26 anni.

Nel settembre del 2000 mi è stata finalmente diagnosticata una forma di sclerosi sistemica progressiva, ma tutto era cominciato ben tre anni prima con l'improvviso sbiancamento di un dito, mentre passeggiavo per le vie del centro con le mie compagne dell'università.

Quando mi sono rivolta al mio medico di famiglia, per questo strano fenomeno, mi sono sentita semplicemente rispondere che dovevo mettere i guanti perchè fuori fa freddo!

Dopo alcuni mesi anche altre dita sono state coinvolte da questo fenomeno a cui si associava anche dolore. Niente. Nessuno ha saputo dirmi cosa fosse!

Nell'aprile del 2000, all'improvviso, ho cominciato ad avvertire una sensazione di rigidità diffusa, non riuscivo più a piegarmi per svolgere le usuali faccende domestiche, avevo le caviglie sempre gonfie e le mani cominciavano a deformarsi ed a gonfiarsi. Mia madre notava un certo cambiamento nella mia fisionomia: il naso si affilava e la bocca diventava sempre più stretta.

Sono arrivata a non potermi più alzare da una sedia senza aggrapparmi a qualcosa per tirarmi su.

Ero umiliata!! Ma come era possibile che una ragazza di ventiquattro anni avesse l'energia di un'ottantenne?

Il mio dottore mi ha detto che forse avevo l'artrite reumatoide senza neanche farmi fare delle analisi.

Tutto è cambiato dopo l'incontro del mio attuale reumatologo che, soltanto guardandomi in faccia, ha compreso la causa delle mie sofferenze. Adesso prendo tanti di quei farmaci che non si contano e faccio fisioterapia; ho conosciuto delle persone meravigliose (i medici dell'ospedale, le infermiere e il fisioterapista, gli altri pazienti del Day Hospital).

Purtroppo tutto questo non è ancora sufficiente poichè la malattia non si arresta, anzi avanza inesorabilmente.

Il mese scorso il mio reumatologo mi ha detto che ho un'infiammazione ai polmoni e che, se non voglio finire in ossigenoterapia, devo iniziare una nuova cura con la ciclofosfamide (Endoxan), che non è priva di pesantissimi effetti collaterali sulle ovaie.

Mi è cascato il mondo addosso. Io avevo ancora una speranza di vivere una vita normale, di sposarmi e di avere dei figli!

Forse sono stata un po' presuntuosa, ma adesso ripensandoci quello che voglio è lottare contro questa malattia per impedirle di battermi.

Spero di non avervi annoiato troppo. Se vi fa piacere scrivermi io sarei molto felice di "chiacchierare" con chi mi può veramente capire.

Vi voglio bene!