Sono una ragazza di 19 anni, vivo in Svizzera. Da quasi 6 anni ho sclerodermia. Per ben 4 anni i medici non mi hanno detto niente, sicuramente perché neanche loro sapevano bene cosa avessi di preciso.

All'inizio le macchie sono comparse nella zona inguinale, poi si sono estese alla parte interna della coscia. La zona dove compare la macchia all'inizio diventa brillante alla luce, in seguito la pelle cambia diventa striata, ma rimane morbita, invece di diventare secca e dura. Credo che sia a causa di questo che i medici non mi hanno diagnosticato con sicurezza una malattia. Ho fatto un anno di cura con penicillina e sembrava che le macchie si fossero fermate, e mi dissero che per almeno alcuni anni non sarebbero comparse. Ma finita la cura, le macchie sono comparse sulle braccie, nella parte interna, più numerose e più estese. Adesso le macchie si sono estese al torace e quelle sulle braccia hanno cominciato a crearmi ipersensibilità e pizzicori alla pelle.

Nel corso degli anni ho cambiato molti medici e solo alla fine mi hanno rivelato che dagli esami del sangue sembrava che avessi una presunta sclerodermia. Non sò quale sia la forma, perché simplicemente si sono limitati a dirmi "non si preoccupi, ha la forma più lieve, non morirà di certo per questo". Quale sia questa forma non si sà, non hanno voluto fare ulteriori esami, posso solo imaginare che sia la forma Localizzata grazie le informazioni di questo sito. Ma rimango nel dubbio. La cura che mi hanno prescritto è il tempo, devo aspettare che se ne vadino da sole.

Non ho il diritto di criticare perché sò che é difficile per un dottore diagnosticare una malattia di cui non é perfettamente specializzato (non ho rancore verso di loro), ne ho il diritto di lamentarmi della mia situazione perché sono ancora in vita e sò che c'é gente con problemi più gravi dei miei.

Ma ormai sono stanca di rimanere nell'incertezza e da allora non consulto più nessun medico per quanto riguarda la sclerodermia, almeno fino a quando non troverò qualcuno che mi informi di tutto.

Mi rivolgo alle persone che come me che non sanno con sicurezza cosa hanno. Non abbiate paura é un vostro diritto sapere, non rimanete nel dubbio perché spesso questo distrugge di più della verità.

Alla fine ho accettato la mia presunta malattia, non sento vergogna e continuo la mia vita. Sto facendo il primo anno di università di medicina a Losanna e vorrei un giorno poter aiutare anchio.