Gianna S: Sclerodermia

Sono figlia di una signora a cui hanno diagnosticato la sclerodermia in un ospedale della mia città; tutto comincia due anni fa nel '99 il dottore di famiglia notando le mani di mia mamma nel periodo invernale: mani con dita bianche fredde con difficoltà di movimento.

Due anni ci sono voluti per evere una diagnosi un po' più corretta ma non esaudiente, dopo tante prove.

Le è stato detto che è stata presa in tempo in quanto non ha subito ancora grossi danni, una lieve diminuzione del movimento polmonare, mancanza di funzionalità di un rene ma non dovuta alla malattia (così le è stato detto), una degenerazione sclerotica sia mitrale che dell'aorta ed aggiungo io un inspessimento della cuta soprattutto sulle braccia al punto tale che non riescono a farle esami senza fare almeno 4-5 buchi.

Dico la verità dopo aver letto le vostre testimonianze tutto mi appare molto più nero, infatti qui i dottori non sono stati molto chiari rispetto alla malattia a cui si andava incontro.

Proprio per questo motivo ho voluto scrivere inanzi tutto per asprimervi la mia massima solidarietà e massima disponibilità, e poi per chiedere a tutti voi un favore: essere "illuminata" sui centri specializzati che si occupano della cura di questa malattia, vorrei se fosse possibile riuscire a tamponare gli effetti negativi che la malattia provoca anche perchè mi accorgo che non avendo molti elementi a disposizione alla mia mamma questa malattia sta distruggendo il morale...in anticipo ringrazio tutti voi.