Sono una donna di 53 anni. Quando avevo 21 anni ho avuto l'esordio della mia malattia con pallore alle dita delle mani e dolori alle ossa. La diagnosi e' stata 'fenoneno di Raynauld'. Mi hanno curata con vasodilatatori.

Dopo un anno circa,non ho piu' seguito la terapia. Sono trascorsi parecchi anni ed intorno ai quaranta ho cominciato ad avere pus che poi pietrificava nei polpastrelli delle mani e disturbi di digestione (acidita', reflusso e un senso di malessere come se avessi tutto il sistema digestivo bloccato).La situazione si risolveva solo quando evacuavo con diarrea.Avevo anche problemi alle gambe ed era diventato doloroso pure salire in macchina.Non attribuivo,pero', quest'ultimo disturbo alla malattia, pensavo a reumatismi.

La situazione delle mani e' precipitata ed il dolore, solo sfiorando gli oggetti, era insopportabile.Ho fatto,quindi, una serie di controlli e mi e' stata diagnosticata una 'con- nettivite mista ad impronta sclerodermia '. Ho cominciato, cosi', una terapia infusionale con 'ILOPROST', con cicli di dieci giorni (6 ore di trattamento giornaliero) ogni quattro mesi.

Ho avuto dei miglioramenti specialmente nei problemi deambulatori,le calcificazioni alle dita si sono diradate, pero' i disturbi gastrici permangono, si sono formate calcificazioni, che sono come placche, nella parte anteriore delle ginocchia e qualcosa di piccolo ai gomiti .Nel fare un controllo al seno, dalla mammografia sono emerse piccole calcificazioni.

Mi stanco con facilita' e non so se sia dovuto alla malattia. I medici dell'ospedale presso il quale faccio la terapia, pero', non conoscono bene la malattia, secondo me,e gli unici esami che faccio sono la routine con il prelievo del sangue e le ricerche degli anticorpi,ogni tanto la capillaroscopia, e l'elettrocardiogramma prima di iniziare la terapia.

A me sembra poco, anche perche' non so in che situazione di coinvolgimento e se lo sono gli altri organi. Poi pero' penso che tanto, se la cura e' solo questa, a che serve saperlo?

Almeno vivo tranquilla. Devo comunque dire che, nonostante tutto, ho una buona qualita' di vita.Entro in crisi solo quando debbo andare in terapia(giorno trenta inizio il ciclo) e quando le dita non mi danno tregua, come in questo momento,che mi viene da urlare dal dolore e dal nervosismo e mi sono collegata per vedere se ci sono altre cure piu' proficue.

Io chiedo se qualcuno e' a conoscenza di terapie meno invasive e stressanti dell'ILOPROST e, piu' precisamente, se qualcuno e' passato da questa terapia ad altra piu' nuova e, inoltre,quali esami vengono fatti normalmente.
Grazie.