Ho 43 anni e all'età di 26 anni mi è stata diagnosticata la SS, ma sicuramente era già da anni che ne soffrivo. L'episodio scatenante è stata la seconda gravidanza. Il mio secondo genito ha purtroppo subito un po' tutti gli effetti sul feto della mia Sjogren's : ha un marcato soffio al cuore, è diabetico insulino dipendente e appena due mesi fa gli è stata diagnosticata la sindrome angioedematosa (dopo due episodi di orticaria angioedematosa con edema di Quincke).

Lo convivo bene con la malattia, sono in cura con Clorochina, Bisolvon, Tauxib, Nexium, Siccafluid e Gel vaginale. Ho 7/8 episodi l'anno di vaginite da Candida, nonchè di cistite, soffro di xeroftalmia totale all'occhio sinistro e pressochè totale al destro nel quale c'è anche un leggero rimaneggiamento maculare della retina, soffro di poliatrite migrante e ho enormi problemi digestivi, eppure mi sento viva e positiva.

Ho imparato da mio figlio che non bisogna rassegnarsi, lui mi ha insegnato che anche un bambino può superare lo shock di una malattia seria come la sua (fa 4/5 iniezioni al giorno di insulina e altrettanti controlli della glicemia; nonostante ciò vive la sua vita con allegria e spensieratezza, gioca al pallone a livello agonistico ed è bravo, frequenta l'istituto alberghiero specializzazione cucina (non male per un diabetico come scelta!)

Il giorno che l'ho portato al Regina Margherita e ha conosciuto un bambino con un tumore alla tiroide mi ha detto,- mamma sono proprio fortunato - Il mio messaggio è - su con la vita, c'è sempre qualcuno che sta peggio di noi -. Alzarsi il mattino con il sorriso sulle labbra fa bene a noi e ai nostri cari e rende più sopportabile qualsiasi situazione e ricordate che anche a livello psicologico la malattia lavora, infatti il periodo in cui so!

No stata peggio è proprio quando hanno diagnosticato il diabete a mio figlio. Oggi lavoro, mi occupo di casa e famiglia, vado in piscina a fare acqua gim (fa benissimo anche per i dolori articolari), seguo i mie figli nelle loro passioni sportive e sono una gran tifosa (non mi perdo una partita.

Mio marito mi "sopporta" nei miei momenti no e mi "supporta" molto con il suo amore. L'anno scorso è morta mia cognata di tumore al cervello, aveva appena partorito una magnifica bambina. Mio fratello soffre molto e ha dovuto riprogrammare tutta la sua vita. Questi sono i veri drammi. Fatevi forza, domani è un altro giorno.