La malattia di cui sono affetta mi è stata diagnosticata nel 1998, anche se i primi accertamenti sono stati eseguiti circa due anni prima, a seguito delle manifestazioni della stessa, in uno dei migliori ospedali dermatologici italiani. Io penso, anche sulla base di informazioni raccolte, che l'inizio della mia malattia sia strettamente legato ad un lungo periodo di insonnia e conseguente stress emotivo, in seguito alla presenza di un dolore all'emicostato legato all'osteoporosi.

All'inizio è apparsa una macchia perlacea delle dimensioni di una moneta al centro della schiena, tra le scapole; la lesione si presentava con un bordo rossastro di circa 5 mm. In seguito la macchia si è estesa fino a raggiungere un'estensione di circa 7 cm di diametro con indurimento e depressione della zona di pelle interessata. Altre piccole macchie sono comparse successivamente in altre zone (avambracci e gambe), questa volta scure e con una leggera depressione. Dai vari esami, come la biopsia cutanea con relativo esame istologico, la manometria esofagea e la valutazione della funzionalità polmonare, è risultata solo una lieve insufficienza respiratoria (con la possibilità, tuttavia, che tale quadro sia l'esito di un episodio di polmonite in età giovanile). Non risultava però un coinvolgimento a livello sistemico. Penso che il danno maggiore sia a carico della vista, manifestatosi con un repentino peggioramento funzionale dell'occhio, in concomitanza allo sviluppo della malattia.

Vorrei, se possibile, il vostro parere su un'eventuale evoluzione della malattia ed anche dei consigli su come eventualmente curare la mia forma. Grazie.