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Angela Abati, ISN Italian GuideCiao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Papà: Figlia di vittima della sclerodermia

Ho 35 anni, a mio padre all'età di 59 anni, nel dicembre 2003, è stata diagnosticata la vasculite e la sclerodermia.

Marigolds for Papa by Ione Bridgman, ISN Artist Ho 35 anni, a mio padre all'età di 59 anni, nel dicembre 2003, è stata diagnosticata la vasculite e la sclerodermia. I primi sintomi sono stati il fenomeno di Raynoud e la dispnea. Il 24 novembre 2003 è stato ricoverato; dopo circa 20 giorni i risultati della biopsia renale hanno evidenziato una grave insufficenza renale.

Da quel momento è stato sottoposto a dialisi per tre volte a settimana. Era sempre più debole e inappetente, tanto da avere un calo ponderale di 12 kg. E' stato inoltre sottoposto a plasmaferesi e curato con l'Endoxan. Il 24 dicembre è tornato a casa; era sempre più stanco ma lottava con tutte le forze che gli restavano. Si recava, in ambulanza, all'ospedale quattro volte a settimana, tre per la dialisi e una per la plasmaferesi. Il 24 gennaio ha avuto una grave crisi respiratoria (alveolite?). Dopo 10 giorni di terapia intensiva, pur avendo superato la crisi, non era più in grado di muoversi!!! Alla seconda crisi si è arreso. Ci ha lasciati il 24 marzo alle 17.30. Aveva appena compiuto 60 anni!

In assoluto ricordo un grave problema polmonare che ebbe nel 1999 - una polmonite interstiziale con versamento pleurico bilaterale - ma senza febbre! Prima di allora non si era MAI ammalato! In seguito ha avuto altri ploblemi: una depressione e, nel febbraio 2002, ha subito un'iliostomia in seguito a una diverticolite. Era sempre stanco e dolorante!

Mi chiedo:

1)la malattia può essersi manifestata in seguito ad un grave trauma psicologico?

2) Dopo la prima crisi grave (24 gennaio - Sospetta alveolite) i medici hanno sospeso l'Endoxan e la Plasmaferesi, e somministrato antibiotici e antifunginei oltre che 40 mg di cortisone (sebbene tentassero di ridurlo). C'era altro che avrei potuto fare? Sento parlare dell'iloprost!

3) So che la malattia non è ereditaria, ma presenta "Familiarità" come dobbiamo comportarci in famiglia?

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Papà
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Story posted 07-06-04 SLE

Story Artist: Ione Bridgman
Story Translator: Patricia Palla
Story Editor: Judith Thompson Devlin
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ISN Artist: Ione Bridgman

Ione BridgmanISN Artist Ione Bridgman created original artwork to illustrate this page. She is 90 years old, and lives in New Zealand. Her lovely paintings illustrate many of our pages and the covers of our Voices of Scleroderma Book Series .

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Photo of JudithJudith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

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