(Italiano) Sabrina: Morfea Generalizzata

Ho una nipote di 7 anni affetta da Morfea Generalizzata. La malattia si è sviluppata nell'estate del 2002. I sintomi sono quelli descritti nei vari siti visitati, ma da tale lettura sono nati dubbi e contraddizioni.

Ho letto che difficilmante vengono coinvolti gli organi interni mentre mia nipote è stata colpita all'esofago e presenta una forma grave di ulcera intestinale. Inoltre nell'ultimo periodo (gennaio 2003) ha sviluppato delle difficoltà visive ed uditive, si è ristretto un dito del piede e spesso le si blocca una gamba. Il dolore piů atroce  per noi è che la bambina si sta rendendo conto di essere ammalata e spesso non reagisce. In piů, i genitori non vogliono parlare con nessuno per non turbare la bambina.

Quest'ultimo è il motivo della mia ricerca su internet. Cosa posso chiedere con questa storia? Se esiste una cura? Mi avete informato attraverso le informazioni sul sito che non esiste nessun farmaco e nessuna cura. Lo vorrei che ci fosse un medico che conoscesse veramente la malattia e che si impegnasse a debellarla e a fare guarire mia nipote perchè lei ha solo sette anni e vuole giocare, ridere e saltare, ma spesso piange ed urla dal dolore e noi la guardiamo solo, non sapendo cosa fare! Maledizione, questo non posso sopportarlo ne per la mia piccola ne per nessun altro bambino!