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Angela Abati, ISN Italian GuideCiao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Simo: Sindrome di Raynaud

Italia

Grapes by Shelley EnszSalve, sono una ragazza di 29 anni cui fu diagnosticata la Sindrome di Raynaud circa 10 anni fa. I miei sintomi sono un' ipersensibilità generale al freddo con dita bianche che diventano insensibili se esposte a freddo per un certo tempo; ma anche se (ad esempio facendo la doccia) cade improvvisamente dell'acqua calda sui piedi, le dita diventano bianche-fredde e poi insensibili.

Mi fu spiegato dal reumatologo che anche temperature troppo alte possono scatenare i sintomi. Spesso soffro un gran freddo alla testa fino alla sonnolenza-intorpidimento generale.

Confesso che non ho fatto molti controlli negli anni se non uno circa due anni fa in cui mi furono date pillole naturali a base di frutti rossi e vitamine con nessun risultato.

Rispetto alle storie che leggo forse la mia è meno grave, ma vi assicuro che puo' essere fortemente invalidante soprattutto per chi, come me, lavora sempre con il computer tanto che ho dovuto rivedere completamente la mia impostazione di vita.

Vorrei porre una domanda (se qualcuno avrà la cortesia di rispondermi): innanzitutto qual è la differenza tra malattia-fenomeno e sindrome di R e come devo comportarmi visto che mi fu diagnosticata la sindrome; in secondo luogo essiste un aiuto-supporto economico o cose del genere(non conosco bene questa realtà) che possa aiutare chi veramente è impedito nel normale svolgimento della propria vita a causa di questa malattia?

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Simo S.
Email: [email protected]
Story edited 02-08-09 JTD
Story posted 03-10-09 SLE

Story Artist: Shelley Ensz
Story Translator: Alba León
Story Editor: Judith Thompson Devlin
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