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Angela Abati, ISN Italian GuideCiao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Tommaso: Figlio di una paziente affetta da sclerosi sistemica progressiva, ancora in vita.

Ma il suo stato peggiora visibilmente!

Shelley's Kitchen Duck L'esordio della sclerosi sistemica progressiva è avvenuto nell'autunno 1996, quando mia madre si accorse di una repentina riduzione della mobilità delle dita della mano destra; si accorse inoltre delle prime variazioni di colore delle mani e di un continuo disturbo esofageo e gastrico. Ma solo nel maggio del 1997 le venne diagnosticata la malattia chiamata sclerosi sistemica progressiva.

Da qui, le fu prescritta una serie di terapie fatte con i seguenti medicinali: Fulcin, Endoprost, Methotrexate.

Nonostante questi farmaci la situazione peggiorava visibilmente. La malattia continuava a progredire con l'ispessimento della cute dell'addome e dell'avambraccio (soprattutto nella parte destra del corpo).

La situazione peggiorò notevolmente agli inizi del febbraio 1998, quando i valori del sangue risultarono completamente alterati e mia madre ha avuto una crisi renale sclerodermica.

Dopo una serie di cure e di trasfusioni, con l'ulteriore evoluzione in uremia terminale, mia madre entrò in emodialisi. Fu con la dialisi che la situazione cominciò relativamente a riequilibrarsi.

Intanto, mia madre perse circa 25 Kg di peso e uscě da questa situazione con innumerevoli acciacchi. Da allora (aprile 1998), la situazione è relativamente migliorata.

Oggi, continua ad essere sottoposta a dialisi, senza altra terapia per la sclerosi.

Ma il suo stato peggiora visibilmente!

Oltre all'interessamento renale, vi è un lieve coinvolgimento cardiaco e polmonare oltre a quello gastrico che riferiva fin dall'esordio della malattia.

Vi ringrazio per questa opportunita!

Da allora non effettua alcuna terapia per la malattia, ma effettua soltanto l'emodialisi.

Email Tommaso

Tommaso
Email: [email protected]
Story posted 11-3-99
Story edited 4-26-02

Story Artist: Shelley Ensz
LINKS
Cardiaco
Esofageo e gastrico
Polmonare
Sclerosi sistemica progressiva

Particolari ringraziamenti alla Dott.ssa Magdalena Dziadzio ed al Dott. Mario Gismondi.

Magdalena e Mario hanno cercato di migliorare la forma del racconto dal punto di vista della forma e non per quello che riguarda il contenuto medico. Se qualcuno fosse interessato a collaborare come volontario per lo sviluppo di questo sito web, in particolare per la diffusione di tali storie in altre lingue è pregato di mettersi in contatto con noi.

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