(Italiano) Storia: Valeria - Sclerosis sistemica

Sono una ragazza di 21 anni e, all'età di 9 anni, mi è stata diagnosticata la sclerosis sistemica. Da allora sono in cura presso il Policlinico A.Gemelli di Roma. Necessito di uno o due ricoveri l'anno per fare tutti gli esami di routine e per essere sottoposta a varie terapie, come per esempio penicillamina, vasoprotettori, vitamina E, ed altre medicine oltre a svariate creme per il corpo.

Attualmente la mia situazione è la seguente: perdita dell'elasticità della pelle del viso, delle mani e degli avambracci, ridotta motilità esofagea,reflusso gastro-esofageo, gastrite cronica e marcata compromissione circolatoria delle estremità delle dita delle mani e dei piedi.

Nell'Aprile 1999 ho iniziato una nuova cura con vasodilatatori per via endovenosa (Iloprost 6gg/m per 6 ore per 15 gg) ad intervalli di 3 mesi l'uno dall'altro, per ogni due mesi che sto a casa trascorro circa un mese in ospedale. Non ho voglia di spiegare quanto mi sia costata questa malattia in termini di sofferenza fisica e morale e quanto essa sia riuscita a condizionare la mia vita, non riuscirei a trovare le parole adatte.

Vorrei riuscire a conoscere tutte le terapie possibili per questa malattia, tutti i centri che si occupano di essa (in Italia e all'estero), nonchè tutti gli esami necessari per accorgersi prontamente dei danni che potrebbe provocare. Mi farebbe anche molto piacere sapere se esiste qualche centro, possibilmente non troppo lontano da Roma, dove poter fare un'adeguata fisioterapia per il viso e le mani, visto che mi rimane faticoso anche arrotolare gli spaghetti e che non riesco neanche a ridere perchè mi vengono subito i crampi alle guance.

Vorrei anche dire che in questo mio cammino hanno avuto un ruolo fondamentale i miei amici che non hanno permesso che mi sentissi sola neanche per un istante. Senza la loro presenza e il loro sostegno non sarei mai riuscita a superare le umiliazioni e le sofferenze dei miei ultimi ricoveri. A tutte le persone che hanno la mia stessa malattia vorrei dire una cosa: non permettete che la sclerodermia, insieme al vostro corpo logori anche il vostro cuore. A voi tutti un grazie sincero per l'aiuto che potete darmi.