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ISN: Italian Version

Angela Abati, ISN Italian GuideCiao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Viola: Sclerodermia Sistemica Diffusa

Grazie a voi che mi avete ascoltata.

Purple Flowers for Viola by Sherrill Knaggs, ISN Artist Sono una ragazza di 22 anni; all'età di 12 anni all'improvviso mi sono comparse delle macchie violacee sul ginocchio sinistro; all'inizio pensavamo ad un fungo di mare ma tempestivamente mia madre ha contattato un medico dell'ospedale Niguarda di Milano che dopo infiniti accertamenti mi ha diagnisticato la sclerodermia che nel mio casoè di tipo diffusa.

Ero cosě piccola quando mi hanno detto di avere una malattia di cui non avevo mai sentito parlare non potevo fare altro che continuare a giocare e vivere la mia vita come se tutto quello che mi stava succedendo non mi riguardasse.

La mia malattia ha sempre avuto un decorso molto lento tranne che per la macchie che comparivano a vista d'occhio ; La mia vita cominciava a cambiare giorno dopo giorno non potevo piů correre veloce come prima non potevo piegarmi sulle ginocchia gli arti mi facevano male; Nel giro di un paio d'anni le macchie si sono allargate dal ginocchio sinistro per tutto il lato sinistro del mio corpo escudendo il torace; Quando le macchie ormai erano pronte a diffondersi anche sul seno ho avuto una grazia e la malattia come per incanto si è fermata!

Ormai sono cinque anni che faccio controlli periodici a Milano continue analisi e fortunamente tranne il fattore estetico, i problemi di tipo gastro-intestinale e i muscoli che ogni tanto si fanno sentire, io sto bene. Sono felicemente sposata, solo pochi giorni prima del mio matrimonio mia madre mi ha detto che se la malattia non si fosse fermata io sarei morta dopo una lunga agonia, quando seppi questa cosa io mi arrabbiai perchè pensai al fatto che mia madre non era stata sincera con me ma adesso io le dico "grazie" perchè mi ha fatto vivere quegli anni che dovevano essere gli ultimi nel modo migliore, felice, "mi ha regalato la mia giovinezza," forse grazie a lei io adesso sto bene. Adesso vorrei un bambino ma ho molta paura di risvegliare la mia malattia ma grazie alla forza che questa malattia mi ha dato sono sicura che andrà tutto bene.

Io voglio dare un consiglio a tutti i miei fratelli e sorelle: non scoraggiatevi vivete una vita serena vivete ogni attimo perchè io sono sicura che la serenità mentale aiuta a stare meglio anche fisicamante. Grazie a voi che mi avete ascoltata, "grazie alla vita".

Email Viola

Viola
New email address needed 01-24-05 SLE
Old Email Prefix: lauraschiavonet
Story posted 6-19-03

ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs
Story Editor: Judith Thompson Devlin
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Diffusa
Gastro-intestinale
Sclerodermia

ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill KnaggsSherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Photo of JudithJudith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

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