SCLERO.ORG
Search
ISN: Polish Version

Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder fontż w na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder fontż w znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape.

Polski:

Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder fontów na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder fontów znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape.

Co to jest twardzina (sklerodermia)?

Ta witryna został a napisana przez Shelley Ensz, przetumaczona oraz medycznie opracowana przez Dr n.med. Magdalenę Dziadzio. Patrz Zastrzeżenia.

Co to jest twardzina?
Rodzaje twardziny
Trudności w diagnozie
Skutki twardziny
Przyczyny twardziny
Niezakazna i Nienowotworowa
Objawy i leczenie
Badania kliniczne
O twardzinie
Historie pacjentów

Co to jest twardzina?

Twardzina jest rzadkš, przewlekłš chorobš z autoagresji, na którš choruje od 150(1) do 200000(2)Amerykanów, zwłaszcza kobiet. Poczštek choroby przypada na wiek od 30 do 50 lat. Częstotliwość wystepowania określa się na 30 chorych na 100000 mieszkańców; stosunek ilości zachorowań kształtuje się w proporcji czterech kobiet na jednego mężczyznę.

Rodzaje twardziny

Rozróżnia sie dwie główne odmiany twardziny: Zlokalizowana i Układowa.

Odmiana układowa może zajšć niemal każdš część ciała (skórę, naczynia krwionośne i narzšdy wewnętrzne). Odmiana układowa nazywana jest "Twardzinš ukladowš", często wraz z dodatkowymi określeniami takimi jak: Uogólniona, Ograniczona, CREST, i Overlap (nakładanie się objawów różnych chorób tkanki łšcznej).

Odmiana zlokalizowana występuje pod dwiema postaciami: Morfea i Linijna. Zajmujš one jedynie skórę (czasami również tkanki podskórne), nie atakujš natomiast organów wewnętrznych i nie ograniczajš przewidywanej dł ugości życia.

Odmiany twardziny występujace w wieku dziecięcym sš również nazywane Twardzinš Dziecięcš lub Twardzinš Mł odzieńczš.

Dodatkowe wyjaśnienia znajdziesz w witrynie Rodzaje Twardziny.

Trudności w diagnozie

Wł aściwa diagnoza twardziny jest trudna i często czasochł onna. Wišże się to z rzadkim wystepowanie tej choroby, jak również z ograniczonymi wiadomościami na jej temat wsród lekarzy. We wczesnych etapach choroby twardzina może przypominać wiele innych chorób tkanki ł šcznej, takich jak ukł adowy liszeń rumieniowaty (toczeń trzewny), zapalenie mięśni i reumatoidalne zapalenie stawów.

Niepewność diagnostyczna i poczštkowa frustracja wywierajš zgubny wpł yw na stan psychiczny pacjentów, którzy często opisujš ich drogę do diagnozy jako najtrudniejszy i najbardziej ucišżliwy etap ich choroby.(4) Patrz Trudna diagnoza.

Skutki twardziny

Formy ukł adowe twardziny powodujš zwł óknienie (bliznowacenie, stwardnienie) skóry i/albo narzšdów wewnętrznych. Zwł óknienie ostatecznie powoduje stwardnienie zajętej skóry i narzšdów wewnętrznych; to wł aśnie dlatego twardzina nazywana jest potocznie "chorobš, która obraca czł owieka w kamień."

Przyczyny twardziny

Przyczyny twardziny pozostajš jak na razie nieznane. Niektóre przypadki tej choroby wydajš się mieć jakiś zwišzek z narażeniem na pewne środki chemiczne. Uwarunkowania genetyczne, przetrwał e komórki pł odowe jak również niektóre rodzaje wirusów reprezentujš czynniki, które prawdopodobnie mogš odgrywać pewnš rolę w powstawaniu twardziny. Patrz Przyczyny twardziny.

Niezakazna i nienowotworowa

Twardzina nie został a sklasyfikowana jako choroba zakazna(1), co oznacza, że nie można zarazić się niš poprzez podanie reki, obejmowanie, cał owanie, kontakt pł ciowy, kontakt z krwiš lub pł ynami tkankowymi, wspólne używanie sztućców lub przez kontakt kropelkowy podczas kaszlu lub kichania. Twardzina nie jest chorobš nowotworowš.(1)

Objawy i leczenie

W chwili obecnej nie istniejš udowodnione skuteczne sposoby leczenia twardziny. Istniejš natomiast efektywne sposoby leczenia objawów tej choroby. Większość objawów wyszczególnionych w tej witrynie dotyczy twardziny ukł adowej. Patrz Objawy twardziny ukł adowej, Leczenie twardziny i Badania kliniczne.

Badania kliniczne

Istniejš nieliczne terapie doświadczalne, które rokujš nadzieję na przyszł e leczenie twardziny, jak na przykł ad autologiczny przeszszep szpiku kostnego czy relaksyna. Patrz Badania kliniczne.

O twardzinie

Co to jest twardzina? Spróbuj wyobrazić sobie, jeśli potrafisz, że pewne części twojego ciał a zaczynajš grubieć i twardnieć. To nie wystarczy, odczuwasz również ogromnš nadwrażliwość na zimno, częste pieczenie w doł ku i zgagę, sztywniejšce stawy i różne inne dolegliwości wewnętrzne…opracowanie: Amy (córka pacjenta chorego na twardzinę uogólnionš).

Co to jest twardzina? Fundacja Arthritis (Fundacja Zapalenia Stawów) (U.S.A.)

Co to jest twardzina? "Twardzina może stwarzać trudności w diagnozie. Można spotkać się tak z powolnie postępujšcymi zmianami skórnymi jak również z niewydolnościš wielu narzšdów. Pierwszymi objawami mogš być…" Scleroderma Society of Canada (Stowarzyszenie twardziny w Kanadzie)

Co to jest twardzina? Centrum Medyczne Virginii Mason

Historie pacjentów

Anny: Linear Moja historia zaczęła się dokładnie dziewięć lat temu…

Doroty: Twardzina linijna (coup de sabre) Moja historia z twardzina zaczela sie 15 lat temu i do dzisiaj (kiedy trafilam na strony serwisu o sklerodermii) nie zdawalam sobie sprawy z tego, jak powazna…?

Elizy: Morfea Mam na imi Eliza i waciwie nie chodzi o mnie tylko o moj teciow…

(English) Eliza: Daughter-in-Law of Morphea Patient (Poland) Who should we listen to? Who is right? Where should we look for help?

Ewy:Mama pacjenta z Twardzina zlokalizowana i z objawem Raynauda Moja historia z Twardziną zaczęła się cztery i pół roku temu, w 1997 roku w listopadzie…

(English) Ewa: Mother of Localized Scleroderma Patient (Poland) Only sometimes when he plays in the yard I can hear his friends asking: "Why do you have such leg?"

(English) Halina: Mother of Daughter with Morphea (Poland) My daughter was four, when I discovered a small spot on her left foot…

Magda: Twardzina Linijna Lekarz z przychodni natychmiast skierowal mnie do dermatologa, do Gliwic…

Maria P: MCTD z Sklerodermia W tej sytuacji tylko pozostaje mi woł anie o pomoc, bo życie bardzo szybko uchodzi,poprostu ta choroba zabija…

Marlena: CREST Zauwazylam po powrocie z nad morza, ze mam w pachwinie nowe plamy, tym razem jane…

Twardzina ukł adowa:
Historie CREST
Historie twardziny ukł adowej uogólnionej
Historie twardziny ukł adowej ograniczonej
Historie pacjentów Overlap

Twardzina zlokalizowana:
Historie twardziny linijnej
Historie twardziny zlokalizowanej(typ morfea)
Historie twardziny zlokalizowanej(typ morfea)
(w języku wł oskim)

Poza tym:
Trudności w diagnozie lub brak diagnozy
Kwasochł onne zapalenie powięzi
śródmišższowe zapalenie pęcherza moczowego
Zespół Sjögren'a

Go to Rodzaje twardziny: wprowadzenie
 
Most Recent Donors

Winn Schillberg
Reading Voices of Scleroderma Books: Diana Kramer.
Sharing Scleroderma Awareness Bracelets: Deb Martin, Brenda Miller, Vickie Risner.
Thanks to UNITED WAY donors of Central New Mexico and Snohomish County!

In Loving Memory

Patricia Ann Black: Marilyn Currier, Shelley Ensz, Richard Howitt, Gerald and Pat Ivanejko, Juno Beach Condo Association, Keith and Rosalyn Miller, and Elaine Wible.
Gayle Hedlin: Daniel and Joann Pepper and Nancy Smithberg.
Janet Paulmenn: Anonymous, Mary Jo Austin, Shelley Blaser, Susan Book, Dennis and Pat Clayton, Grace Cunha, Cindy Dorio, Michael and Patricia Donahue, Shelley Ensz, Nancy Falkenhagen, Jo Frowde, Alice Gigl, Margaret Hollywood, Karen Khalaf and Family, Susan Kvarantan, Bradley Lawrence, Jillyan Little, Donna Madge, Michele Maxson, Barry and Judith McCabe, John Moffett, My Tribute Foundation, Joan-Marie Permison, John Roberts, Margaret Roof, Maryellen Ryan, Mayalin and Kiralee Murphy, Nancy Settle-Murphy, and Bruce and Elizabeth Winter.

 

SCLERO.ORG is the world leader for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. We are a service of the nonprofit International Scleroderma Network (ISN), which is a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team, or Volunteer. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA

Email [email protected] to request our Welcome email, or to report bad links or to update this page content.

TOLL FREE HOTLINE 800-564-7099
Free to U.S. and Canadian Callers. Ask for our Free Info Packet by mail or email!
Scleroderma, Pulmonary Arterial Hypertension, and related illnesses.
Privacy Policy.

 
The most important thing in the world to know about scleroderma is sclero.org!
Donate Now
Copyright 1998-2016, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.