| Aby prawidlowo otworzyc te strone,
ustaw dekoder font�w na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder
font�w znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera
lub Netscape. |
| Co to
jest twardzina (sklerodermia)? |
|
|
| Co to jest twardzina? |
| Twardzina jest rzadk�, przewlek��
chorob� z autoagresji, na kt�r� choruje od 150000(1) do
200000(2) Amerykan�w, zw�aszcza kobiet. Pocz�tek
choroby przypada na wiek od 30 do 50 lat. Cz�stotliwo�� wystepowania
okre�la si� na 30 chorych na 100000 mieszka�c�w; stosunek ilo�ci
zachorowa� kszta�tuje si� w proporcji czterech kobiet na jednego
m�czyzn�. |
| Rodzaje
twardziny |
Rozr�nia sie dwie g��wne odmiany
twardziny: Zlokalizowana i Uk�adowa.
Odmiana uk�adowa mo�e zaj�� niemal ka�d�
cz�� cia�a (sk�r�, naczynia krwiono�ne i narz�dy wewn�trzne).
Odmiana uk�adowa nazywana jest "Twardzin� ukladow�",
cz�sto wraz z dodatkowymi okre�leniami takimi jak: Uog�lniona, Ograniczona, CREST,
i Overlap
(nak�adanie si� objaw�w r�nych chor�b tkanki ��cznej) .
Odmiana zlokalizowana wyst�puje pod dwiema
postaciami: Morfea i Linijna.
Zajmuj� one jedynie sk�r� (czasami r�wnie� tkanki podsk�rne),
nie atakuj� natomiast organ�w wewn�trznych i nie ograniczaj�
przewidywanej d�ugo�ci �ycia.
Odmiany twardziny wyst�pujace w wieku dzieci�cym s� r�wnie�
nazywane Twardzin� Dzieci�c� lub Twardzin�
M�odzie�cz�.
Dodatkowe wyja�nienia znajdziesz w witrynie Rodzaje
Twardziny. |
| Trudno�ci
w diagnozie |
| W�a�ciwa diagnoza twardziny jest
trudna i cz�sto czasoch�onna. Wi��e si� to z rzadkim wystepowanie
tej choroby, jak r�wnie� z ograniczonymi wiadomo�ciami na jej
temat wsr�d lekarzy. We wczesnych etapach choroby twardzina
mo�e przypomina� wiele innych chor�b tkanki ��cznej, takich
jak uk�adowy lisze� rumieniowaty (tocze� trzewny), zapalenie
mi�ni i reumatoidalne zapalenie staw�w. |
| Niepewno�� diagnostyczna i pocz�tkowa
frustracja wywieraj� zgubny wp�yw na stan psychiczny pacjent�w,
kt�rzy cz�sto opisuj� ich drog� do diagnozy jako najtrudniejszy
i najbardziej uci��liwy etap ich choroby.(4) Patrz Trudna
diagnoza. |
| Skutki twardziny |
| Formy uk�adowe twardziny powoduj�
zw��knienie (bliznowacenie, stwardnienie) sk�ry i/albo narz�d�w
wewn�trznych. Zw��knienie ostatecznie powoduje stwardnienie
zaj�tej sk�ry i narz�d�w wewn�trznych; to w�a�nie dlatego twardzina
nazywana jest potocznie "chorob�, kt�ra obraca cz�owieka
w kamie�." |
| Przyczyny
twardziny |
| Przyczyny twardziny pozostaj� jak
na razie nieznane. Niekt�re przypadki tej choroby wydaj� si�
mie� jaki� zwi�zek z nara�eniem na pewne �rodki chemiczne.
Uwarunkowania genetyczne, przetrwa�e kom�rki p�odowe jak r�wnie�
niekt�re rodzaje wirus�w reprezentuj� czynniki, kt�re prawdopodobnie
mog� odgrywa� pewn� rol� w powstawaniu twardziny. Patrz Przyczyny
twardziny. |
| Niezakazna i nienowotworowa |
| Twardzina nie zosta�a sklasyfikowana
jako choroba zakazna(1), co oznacza, �e nie mo�na
zarazi� si� ni� poprzez podanie reki, obejmowanie, ca�owanie,
kontakt p�ciowy, kontakt z krwi� lub p�ynami tkankowymi, wsp�lne
u�ywanie sztu�c�w lub przez kontakt kropelkowy podczas kaszlu
lub kichania. Twardzina nie jest chorob� nowotworow�.(1) |
| Objawy
i leczenie |
| W chwili obecnej nie istniej� udowodnione
skuteczne sposoby leczenia twardziny. Istniej� natomiast efektywne
sposoby leczenia objaw�w tej choroby. Wi�kszo�� objaw�w wyszczeg�lnionych
w tej witrynie dotyczy twardziny uk�adowej. Patrz Objawy
twardziny uk�adowej, Leczenie
twardziny i Badania
kliniczne. |
| Badania
kliniczne |
| Istniej� nieliczne terapie do�wiadczalne,
kt�re rokuj� nadziej� na przysz�e leczenie twardziny, jak na
przyk�ad autologiczny przeszszep szpiku kostnego czy relaksyna.
Patrz Badania
kliniczne. |
| O twardzinie |
| Co
to jest twardzina? Spr�buj wyobrazi� sobie, je�li potrafisz,
�e pewne cz�ci twojego cia�a zaczynaj� grubie� i twardnie�.
To nie wystarczy, odczuwasz r�wnie� ogromn� nadwra�liwo��
na zimno, cz�ste pieczenie w do�ku i zgag�, sztywniej�ce
stawy i r�ne inne dolegliwo�ci wewn�trzne...opracowanie: Amy
(c�rka pacjenta chorego na twardzin� uog�lnion�). |
| Co
to jest twardzina? Fundacja Arthritis (Fundacja Zapalenia
Staw�w) (U.S.A.) |
| Co
to jest twardzina? "Twardzina mo�e stwarza� trudno�ci
w diagnozie. Mo�na spotka� si� tak z powolnie post�puj�cymi
zmianami sk�rnymi jak r�wnie� z niewydolno�ci� wielu narz�d�w.
Pierwszymi objawami mog� by�..." Scleroderma Society
of Canada (Stowarzyszenie twardziny w Kanadzie) |
| Co
to jest twardzina? Centrum Medyczne Virginii Mason |
| Historie pacjent�w |
| Anny:
Linear Moja historia zaczęła się dokładnie
dziewięć lat temu... |
| Doroty:
Twardzina linijna (coup de sabre) Moja historia z
twardziną zaczęła się 15 lat temu i do dzisiaj (kiedy
trafiłam na strony serwisu o sklerodermii) nie zdawałam
sobie sprawy z tego, jak poważną |
| Elizy:
Morfea Mam na imię Eliza i właściwie nie chodzi
o mnie tylko o moją teściową. |
| (English)
Eliza: Daughter-in-Law of Morphea Patient (Poland)
Who should we listen to? Who is right? Where should we look
for help? |
| Ewy:Mama
pacjenta z Twardzina zlokalizowana i z objawem Raynauda Moja
historia z Twardziną zaczęła się cztery
i p�ł roku temu, w 1997 roku w listopadzie... |
| (English)
Ewa: Mother of Localized Scleroderma Patient (Poland)
Only sometimes when he plays in the yard I can hear his friends
asking: "Why do you have such leg?" |
| (English)
Halina: Mother of Daughter with Morphea (Poland) My
daughter was four, when I discovered a small spot on her
left foot... |
| Magda:
Twardzina Linijna Lekarz z przychodni natychmiast
skierowal mnie do dermatologa, do Gliwic... |
| Maria
P: MCTD z Sklerodermia W tej sytuacji tylko pozostaje
mi wo�anie o pomoc, bo �ycie bardzo szybko uchodzi,poprostu
ta choroba zabija... |
| Marlena:
CREST Zauwazylam po powrocie z nad morza, ze mam w
pachwinie nowe plamy, tym razem jane... |
Twardzina uk�adowa:
Historie
CREST
Historie
twardziny uk�adowej uog�lnionej
Historie
twardziny uk�adowej ograniczonej
Historie
pacjent�w Overlap
Twardzina zlokalizowana:
Historie
twardziny linijnej
Historie
twardziny zlokalizowanej(typ morfea)
Historie
twardziny zlokalizowanej(typ morfea) <(w j�zyku w�oskim)
Poza tym:
Trudno�ci
w diagnozie lub brak diagnozy
Kwasoch�onne
zapalenie powi�zi
�r�dmi��szowe
zapalenie p�cherza moczowego
Zesp�
Sjögren'a |
| Odno�niki |
| (2) Scleroderma Research Foundation
(Fundacja bada� nad twardzin�): tablica informacyjna |
| (3) Dr.
Maureen Mayes, 1998 Conference, przemawia�a na konferencji
w Houston, Texas. |
