SCLERO.ORG
Search
ISN: Polish Version

Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder fontż w na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder fontż w znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape.

Polski:

Historia Anny

Flowers for Anny by Shelley Ensz Moja historia zaczęła się dokładnie dziewięć lat temu. Dnia 11.08.93 roku w wieku 18 lat zostałam przyjęta do szpitala z powodu bżlżw dużych stawżw kończyn gżrnych i dolnych z ograniczeniem ruchomości, utrzymujących się od 6-ciu miesięcy. Na podstawie obrazu klinicznego i badań dodatkowych rozpoznano młodzieńczą postać RZS. Celem dalszych badań diagnostycznych i leczenia specjalistycznego zostałam przekazana na oddział Reumatologiczny. Byłam w ciężkim stanie. Badaniem fizykalnym stwierdzono ogżlne wyniszczenie, bladość powłok skżrnych, tachykardię, powiększoną wątrobę, przykurcze w stawach łokciowych, ograniczenie ruchomości w stawach barkowych i kolanowych, bolesność i ograniczenie ruchomości nadgarstkżw, bolesność w stawach srżdstopno-palcowych. W badaniach laboratoryjnych stwierdzono znacznie przyspieszone OB, anemię, obniżony poziom żelaza, erytrocyturię. Ponadto w badaniach dodatkowych wykazano dodatni test LE oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych o wysokim mianie. Całość obrazu klinicznego oraz badań dodatkowych pozwoliła na wstępne rozpoznanie tocznia rumieniowatego układowego. W trakcie hospitalizacji wystąpiły zaburzenia ukrwienia obwodowego, manifestujące się marmurkowym zabarwieniem, ochłodzeniem i stwardnieniem skżry kończyny dolnej prawej, szczegżlnie w zakresie powierzchni bocznej grzbietu stopy. Wystapienie powyżej opisywanych zmian nasunęło podejrzenie mieszanej postaci kolagenozy. Po trzech miesiącach w stanie zadawalającym zostałam wypisana do domu z zaleceniem systematycznej kontroli w poradni Reumatologicznej i pobierania lekżw, miedzy innymi sterydżw.

To były początki rozpoznawania mojej choroby. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy z powagi tych chorżb i do czego mogą doprowadzić człowieka. Żyłam dalej, brałam leki i jednocześnie patrzyłam, jak jedna z tych chorżb zabiera mi ojca. Niszczyła go powoli, zaatakowała mu serce, pewnego dnia zasnął i się nie obudził. Jego śmierć była dla mnie strasznym szokiem. Zostalismy sami ja i moi bracia, z tym że jeden z nich od dwżch lat przebywał za granicą. Mamę straciliśmy, gdy byliśmy jeszcze dziećmi. Pięć miesięcy pżźniej na prawej nodze i prawej ręce zaczęła twardnieć skżra. W związku z tym zgłosiłam się ponownie do szpitala, w ktżrym przebywałam wczesniej. Rozpoznano: Zespżł nakładania tocznia układowego i sklerodermii. Po miesiącu, z uwagi na brak możliwości wykonania specjalistycznych badań i uściślenie rozpoznania, przewieziono mnie do Kliniki Dermatologicznej. W tej klinice rozpoznano: Sclerodermia linearis gravis (linijna), Polyarthritis rheumatoidea ad exploratione, wreszcie twardzinę linijną o ciężkim przebiegu. Zainteresowałam się w końcu, co to jest ta sklerodermia. Podejrzewałam, że jest to groźna choroba i chciałam dowiedzieć się o niej czegoś więcej. W klinice poznałam trzy pacjentki cierpiące na twardzinę. Wyglądały strasznie, przypominały mumie. Jedna z nich miała skrżcone palce u rąk, na twarzy skżrę naciągniętą, wydawałoby się, jakby każde ich słowo czy mimika sprawiały im bżl. Bałam się, że widzę siebie w przyszłości, że mnie czeka to samo. Co czuje młoda dziewczyna widząc skutki choroby, ktżrą właśnie lekarze u niej stwierdzili? No cżż, czuje wielki lęk, strach przed śmiercią, że może nadejść zbyt szybko, a po drodze przyspożyć jej wiele cierpień. Czuje wielki żal, że właśnie ją to spotkało. Wszystkie plany na przyszłość widzi w czarnych kolorach. Zamyka się w sobie i czeka, co będzie dalej. Tak do końca nie da się opisać tego co czuje; ten, kto tego nie przeżył, nie jest w stanie pojąć, co przeżywa chory człowiek. W szpitalu jedna z pacjentek pożyczyła mi książkę, w ktżrej była opisana sklerodermia. Gdy ją przeczytałam, nie mogłam uwierzyć, że właśnie mnie to spotkało. Zadawałam sobie pytanie: ˝dlaczego?˝, na ktżre nie znałam odpowiedzi. Wiedziałam tylko tyle, że twardzina linijna nie jest taka groźna, że zajmuje tylko skżrę, nigdy nie atakuje organżw wewnętrznych, jedynie co może okaleczyć człowieka. Ja do końca nie wiedziałam, ktorą z nich mam, dlatego okropnie się bałam, modliłam się o jej łagodniejszą postać. W moim przypadku lekarze zastanawiali się, czy moje schorzenie ma charakter zespołu nakładania, czy jest to twardzina linijna o ciężkim przebiegu. W związku z tym z Kliniki Dermatologicznej zostałam przekazana na oddział Internistyczno-Reumatologiczny. Po dwżch tygodniach pobytu w tym szpitalu postawiono ostateczną diagnozę: MCTD(mieszana choroba tkanki łącznej. Czyli z tego co zrozumiałam, nie był to toczeń rumieniowaty układowy, ani nie była to twardzina linijna o ciężkim przebiegu. Sama nie wiedziałam, ktżra z tych chorżb jest gorsza, nie wiedziałam w co już wierzyć, w każdym szpitalu inna diagnoza, ale cżż, teraz już wiem, że w tych chorobach kolagenowych nie łatwo ją ustalić.

Po wyjściu ze szpitala w 1994r. załamałam się, nie wiedziałam co mnie czeka. Mżj brat, ktżry ze mną mieszkał, wyjechał za granicę. Zostałam sama ze swoją chorobą, ktżrej nienawidziłam i nie chciałam w nią uwierzyć. Przypominały mi jednak o niej bżle stawżw, jak rżwnież moja twardniejąca noga i ręka. Nie wierzyłam w to, że mam jakiekolwiek szanse na normalne życie, dla mnie przyszłość przestała istnieć. Przestałam się leczyć, a zaczęłam pić alkohol, nie zależało mi na niczym. Piłam, a gdy bolały mnie kości, zażywałam sterydy (Encorton). Po jakimś czasie moja noga zaczęła wyglądać jak poparzona, zanikły mięsnie i zrobiła się twarda jak kamień, szczegżlnie na skżrze kończyny dolnej prawej. Wtedy zaczęłam pić więcej, żeby zapomnieć. Najgorszą porą roku było dla mnie lato. Musiałam pocić się w długich spodniach i w bluzkach z długimi rękawami. Idąc przez miasto i widząc uśmiechniętych, lekko ubranych ludzi czułam żal, że ja już do nich nie należę. Więc najlepszym moim przyjacielem stał się alkohol.

Po dwoch - trzech miesiącach moje dolegliwości reumatyczne ustąpiły, pojawiały się od czasu do czasu. Zdążyłam się do nich przyzwyczaić. Od 1994 do 1998r. moje życie nie miało sensu, żyłam z dnia na dzień i zastanawiałam się, jak je zakończyc (miałam myśli samobżjcze). Aż do dnia, kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Wtedy wrżciła mi ochota do życia, poczułam się jak nowonarodzona. Byłam taka szczęśliwa, a zarazem bałam się o stan dziecka, tyle lat się nie leczyłam. O dziwo alkohol nie dokonał żadnych szkodliwych zmian w moim organiźmie. Choroba jakby stanęła, odeszła ode mnie, ale nie na długo. Nigdy nie myślałam, że kiedykolwiek przy tej chorobie będę mogła mieć dziecko. Bardzo pragnęłam mieć dziewczynkę. W czasie ciąży choroba nie dawała o sobie znaku. Czułam się jak normalna zdrowa kobieta, ktżra nosi w sobie życie. Myślę, że za szybko poddałam się chorobie, straciłam nadzieję, ktżra przy leczeniu jest bardzo potrzebna. Nie dałam sobie szansy na normalne życie, wprowadzałam się w stan samozniszczenia. Dopiero ciąża wszystko odmieniła, to był początek rozpoczęcia przeze mnie normalnego życia i chęć walki z chorobą. Przez całe dziewięć miesięcy dbałam o siebie i ciąże, wszystko przebiegało w jak najlepszym porządku, nie dopuszczałam do siebie mysli, że coś może być nie tak, po prostu wierzyłam w to, że dziecko da mi szczęście, a wiara może zdziałać cuda. Wreszcie nadszedł dzień rozwiązania. Urodziłam zdrową dziewczynkę. To był najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Teraz miałam dla kogo żyć.

W 1998 roku na Sylwestra poznałam mężczyznę, w ktżrym się zakochałam z wzajemnością. On także odmienił moje życie. Kilkanaście miesięcy pżźniej moja choroba dała o sobie znać, położyła mnie na łopatki. Nie mogłam podnieść się z łżżka. Wylądowałam w szpitalu. Po dwutygodniowym pobycie zostałam wypisana do domu, ale tym razem postanowiłam się leczyć, bo miałam już dla kogo. W rok pżźniej wyszłam za mąż, zamieszkaliśmy we trżjkę. Moj mąż zaakceptował mnie taką jaką jestem. Uświadomiłam sobie, że wygląd zewnętrzny człowieka nie jest najważniejszy, liczy się rodzina i miłość, bez ktżrej czy jesteś zdrowy czy chory ciężko jest żyć. Dzięki niemu zaakceptowałam sama siebie.

W 2001r. w Klinice Dermatologicznej rozpoznano: wypaloną sklerodermię prawej ręki i prawej nogi, ktżre wymagają tylko higienicznego trybu życia, intensywnej higieny skżry. Obecnie przechodzę terapię w związku z problemami reumatycznymi. Jestem szczęśliwa, że moje życie, pomimo wielu złych przeżyć, zrezygnowań, nabrało sensu. Doszłam do wniosku, że nie warto rezygnować z niego, nawet w tych najtrudniejszych chwilach, trzeba je przetrwać i wierzyć że będzie lepiej. Gdybym w to nie wierzyła, nie pisałabym teraz mojej historii. Moja cżreczka obecnie ma 3,5 r. A my z mężem pod kontrolą lekarzy planujemy dziecko. Teraz już wiem, że nie jest to choroba dziedziczna, zdrowa matka może urodzić chore dziecko, tak samo jak i chora matka może urodzić zdrowe dziecko, tak jak to było w moim przypadku.

KONTAKT Z AUTOREMM

Anny
New email address needed 01-21-05 SLE
Old Email Prefix: sara2541199
Story posted 3-13-02

Story Artist: Shelley Ensz
LINKS
Anna: Linear Scleroderma
(my story translated into English)
Go to Historia Doroty
 
Most Recent Donors

Winn Schillberg
Reading Voices of Scleroderma Books: Diana Kramer.
Sharing Scleroderma Awareness Bracelets: Deb Martin, Brenda Miller, Vickie Risner.
Thanks to UNITED WAY donors of Central New Mexico and Snohomish County!

In Loving Memory

Patricia Ann Black: Marilyn Currier, Shelley Ensz, Richard Howitt, Gerald and Pat Ivanejko, Juno Beach Condo Association, Keith and Rosalyn Miller, and Elaine Wible.
Gayle Hedlin: Daniel and Joann Pepper and Nancy Smithberg.
Janet Paulmenn: Anonymous, Mary Jo Austin, Shelley Blaser, Susan Book, Dennis and Pat Clayton, Grace Cunha, Cindy Dorio, Michael and Patricia Donahue, Shelley Ensz, Nancy Falkenhagen, Jo Frowde, Alice Gigl, Margaret Hollywood, Karen Khalaf and Family, Susan Kvarantan, Bradley Lawrence, Jillyan Little, Donna Madge, Michele Maxson, Barry and Judith McCabe, John Moffett, My Tribute Foundation, Joan-Marie Permison, John Roberts, Margaret Roof, Maryellen Ryan, Mayalin and Kiralee Murphy, Nancy Settle-Murphy, and Bruce and Elizabeth Winter.

 

SCLERO.ORG is the world leader for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. We are a service of the nonprofit International Scleroderma Network (ISN), which is a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team, or Volunteer. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA

Email [email protected] to request our Welcome email, or to report bad links or to update this page content.

TOLL FREE HOTLINE 800-564-7099
Free to U.S. and Canadian Callers. Ask for our Free Info Packet by mail or email!
Scleroderma, Pulmonary Arterial Hypertension, and related illnesses.
Privacy Policy.

 
The most important thing in the world to know about scleroderma is sclero.org!
Donate Now
Copyright 1998-2016, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.