SCLERO.ORG
Search
ISN: Polish Version

Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder fontż w na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder fontż w znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape.

Polski:

Aby prawidł owo otworzyć tę stronę, należy ustawić dekoder fontów na tryb uniwersalny (Unicode) lub UTF-8. Dekoder fontów znajduje si w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape.


Historia Doroty

Ice Plant for Dorota by Sherrill Knaggs, ISN Artist Moja historia z twardzina zaczela sie 15 lat temu i do dzisiaj (kiedy trafilam na strony serwisu o sklerodermii) nie zdawalam sobie sprawy z tego, jak powazna choroba moze byc twardzina oraz jak wielkie mam szczescie, ze moja choroba przybrala tak lagodna postac. Zreszta dopiero z internetu dowiedzialam sie czym tak naprawde jest skleroderma, ile osb na nia choruje i ze na swiecie sa ksiazki, grupy wsparcia, poradnie itd. W Polsce chyba niestety nadal niewiele sie w tym kierunku dzieje i dlatego tez zdecydowalam sie umiescic tu takze i moja historie.

W wieku 16 lat, w wakacje, po powrocie z rocznego pobytu w Syrii (pisze o tym, bo byc moze ma to jakies znaczenie…) zauwazylam na czole, u nasady wlosw jasna plame - wygladalo to tak jakby podczas opalania cos zaslanialo fragment skry, ktry w wyniku tego pozostal blady. Zreszta tak to sobie na poczatku tlumaczylam. Opalenizna zniknela, a zmiana pozostala i mialam wrazenie, ze sie powieksza - o ile pamietam skra byla w tym miejscu biala i blyszczaca, rodzina sie smiala, ze ktos przylozyl mi palec do czola i zostawil znak - tak to wygladalo. W koncu poszlam do dermatologa (w miescie stolecznym Warszawa, a jakze) - lekarz stwierdzil, ze na pewno mam to od urodzenia tylko wczesniej "mamusia nie zauwazyla" - zenujace… "Znamie" sie powiekszalo, "weszlo" we wlosy i wlosy na fragmencie skry wypadly. Zaniepokojona tym wszystkim Mama znalazla dojscie "po znajomosci" do pani dermatolog. I tak trafilam do Instytutu Dermatologii.

Pani dermatolog nie zbagatelizowala mojej przypadlosci i rozpoznala ja jako sklerodermie, dla pewnosci zaprowadzila mnie jeszcze do pani profesor (niestety nie pamietam w ogle nazwisk) dla potwierdzenia diagnozy. Dosc dziwnie sie czulam, kiedy panie zaczely nagle przy mnie rozmawiac po angielsku (tylko, ze ja znam angielski) i mwic, ze nie umre. Ale potraktowalam to jako drobne dziwactwo pani profesor. I mwily jeszcze "en coup de sabre" - sprawdzilam w slowniku: ciecie szabla. Leczenie bylo nastepujace: trzy serie penicyliny po 30 zastrzykw (jeden dziennie), witamina e i piascledine (sprowadzana z wielkim trudem z Francji - na szczescie mj Tata mial jakies mozliwosci…). Potem juz tylko piascledina i witaminy. Robiono mi co jakis czas badania kontrolne - chronaksje czuciowa (to pamietam, bo mily pan mi mwil, ze jestem "milionerka") i jakies z krwi - generalnie nic strasznego sie nie dzialo. Zmiana na czole "zeszla" prawie do nosa i "weszla" jakies 5 cm we wlosy, z tym ze najszersza (ok. 1,5 cm) jest w grnym odcinku, a nizej to juz tylko kreseczka. Dotykajac palcem wyczuwa sie jakis brak - tak jakby pod skra byla od razu kosc. Po leczeniu "sklercia " przybrala kolor brazowawy, a wlosy czesciowo odrosly. Piascledine przyjmowalam seriami jeszcze przez dwa czy trzy lata, potem zarzucilam leczenie i kontrole - nic sie nie dzialo.

I tak przez kolejne dziesiec lat z hakiem zylam ze sklerodermia nie przejmujac sie nia zbytnio, czasem tylko ktos z nowych znajomych pytal czy w dziecinstwie bylam strasznym lobuzem, skoro tak sobie rozcielam czolo. No i wtedy mialam okazje opowiadac o dziwnej i nieznanej nikomu chorobie - sklerodermi… Czasem "sklercia " sie uaktywniala - dostawala sinej obwdki, ale poniewaz nie "schodzila" nizej nic z nia nie robilam. Zreszta mialam wrazenie, ze uaktywnia sie w momentach stresowych mojego zycia. Mniej wiecj w tym samym okresie pojawily sie mi na plecach dwie pregi w poprzek kregoslupa, ktre poczatkowo bralam za odcisniecie od zapiecia stanika. Zostaly jednak na zawsze, wygladaja troszke jak rozstepy, maja ok. 10 cm dlugosci, czasem sa prawie niewidoczne, czasem bardziej wyrazne i swedza - mysle, ze to rwniez moze byc sklerodermia.

Jak widac moja sklerodermia nie przeszkadzala mi zbytnio w zyciu i mam nadzieje, ze tak pozostanie. Chociaz ostatnio znowu sie uaktywnila (sina obwdka, wyrazniej ja widac) i mam wrazenie, ze obok niej skra jest bardziej blyszczaca i bielsza. To mnie zaniepokoilo i dlatego zaczelam szukac w internecie wiadomosci na ten temat. Zamierzam wybrac sie z nia do lekarza. Mieszkam teraz na Dolnym Slasku i mam nadzieje, ze i tu znajde kompetentnych lekarzy - zwlaszcza, ze sadzac po informacjach, ktre dziasiaj znalazlam, przez te 15 lat wiedza na temat tej choroby zdecydowanie sie zwiekszyla, no i zapewne piascledine (jesli nadal sie ja stosuje) teraz mozna latwiej zdobyc. Na dzien dzisiejszy tak sie przedstawia moja historia. Zobaczymy co bedzie dalej.

KONTAKT Z AUTOREMM

Dorota
New email address needed 12-20-06 SLE
Old Email Prefix: dorotekk
Story posted 11-25-02 SLE

Story Artist: Sherrill Knaggs
LINKS
(English) Localized Scleroderma
(Polski) Sklerodermia od A do Z

ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill KnaggsSherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

Go to Historia Elizy
 
Most Recent Donors

Winn Schillberg
Reading Voices of Scleroderma Books: Diana Kramer.
Sharing Scleroderma Awareness Bracelets: Deb Martin, Brenda Miller, Vickie Risner.
Thanks to UNITED WAY donors of Central New Mexico and Snohomish County!

In Loving Memory

Patricia Ann Black: Marilyn Currier, Shelley Ensz, Richard Howitt, Gerald and Pat Ivanejko, Juno Beach Condo Association, Keith and Rosalyn Miller, and Elaine Wible.
Gayle Hedlin: Daniel and Joann Pepper and Nancy Smithberg.
Janet Paulmenn: Anonymous, Mary Jo Austin, Shelley Blaser, Susan Book, Dennis and Pat Clayton, Grace Cunha, Cindy Dorio, Michael and Patricia Donahue, Shelley Ensz, Nancy Falkenhagen, Jo Frowde, Alice Gigl, Margaret Hollywood, Karen Khalaf and Family, Susan Kvarantan, Bradley Lawrence, Jillyan Little, Donna Madge, Michele Maxson, Barry and Judith McCabe, John Moffett, My Tribute Foundation, Joan-Marie Permison, John Roberts, Margaret Roof, Maryellen Ryan, Mayalin and Kiralee Murphy, Nancy Settle-Murphy, and Bruce and Elizabeth Winter.

 

SCLERO.ORG is the world leader for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. We are a service of the nonprofit International Scleroderma Network (ISN), which is a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team, or Volunteer. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA

Email [email protected] to request our Welcome email, or to report bad links or to update this page content.

TOLL FREE HOTLINE 800-564-7099
Free to U.S. and Canadian Callers. Ask for our Free Info Packet by mail or email!
Scleroderma, Pulmonary Arterial Hypertension, and related illnesses.
Privacy Policy.

 
The most important thing in the world to know about scleroderma is sclero.org!
Donate Now
Copyright 1998-2016, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.