Serdecznie witam.

Mam na imi Eliza i waciwie nie chodzi o mnie tylko o moj teciow.

Trzy lata temu na udzie zrobia si jej ranka; teciowa podejrzewaa, e skaleczya si i od tego ma strupek. Zmiana skrna po jakim czasie zacza si to powiksza, posza wic do dermatologa, ktry pobra jej wycinek z tego miejsca. Niestety nie postawi jednoznacznej diagnozy i zacz j leczy na chybi trafi; zastosowa nawet kuracj sterydami, ktra nie odniosa jednak adnego skutku. Pomimo przyjmowania przernych tabletek i smarowania tego miejsca maciami nie byo poprawy i nowe ranki pojawiy si pod piersi i pod pach. Teciowa zrezygnowaa z tego lekarza i przeniosa si do innego, ktry rwnie pobra  wycinek i rozpozna chorob: "sklerodermia". Pan doktor stwierdzi, e jest to choroba nieuleczalna, ale niezbyt grona i trzeba nauczy si z ni y i na tym zakoczy leczenie. W midzyczasie bardzo spucha jej noga na wysokoci kostki. Teciowa posza wic do reumatologa, ktry po wynikach stwierdzi, e jest to zapalenie naczy chonnych i moe to by powizane ze sklerodermi. Reumatolog poinformowa nas, e sklerodermia nie jest wcale chorob niegron, e moe mie zwizek z chorob odka, na ktr teciowa leczy si ju od kilku lat jak rwnie z astm. W kocu doda, e sklerodermia moe zatakowac cae ciao cznie z komi i organami wewntrznymi. Kogo sucha ? Kto ma racj? Gdzie szuka pomocy? Na zakoczenie dodam tylko, e teciowa ma 58 lat, w swoim yciu miaa kilka operacji i przyja niezliczone iloci lekarstw (nie jest lekomank).

Dzikuj za zainteresowanie Z powaaniem

Eliza

Bardzo si ciesz, e moja opowie moe si komu przyda i pomc. Uwaam, e ksiki i publikacje na temat sklerodermii powinny by szeroko dostpne. W Polsce postawienie prawidowej diagnozy twardziny trwa bardzo dugo, szczeglnie w maych miejscowociach. Miasto, w ktrym obecnie mieszkam liczy 25 tysicy mieszkacw, a lekarz, ktry zajmuje si moj teciow, posiada 20-to letni sta pracy i dopiero po raz pierwszy spotka si z przypadkiem twardziny.

Wszystkie informacje dotyczce choroby znalazam w internecie, a korespondencja z Dr Magdalen Dziadzio naprowadzia lekarza na waciwe leczenie. Niektre pytania do Dr Dziadzio pochodziy wanie od tego lekarza. Wyraziam zgod na opublikowanie naszej historii, poniewa mam nadziej, e w ten sposb bd w stanie pomc komu, kto moe znajduje si w podobnej sytuacji i nigdzie nie moe znale niezbdnej informacji na temat sklerodermii. Nawet sami lekarze bardzo czsto posiadaj jedynie bardzo skromne wiadomoci na temat tej rzadkiej i strasznej choroby.

Serdecznie pozdrawiam.

Donate in Memory to the nonprofit International Scleroderma Network at sclero.org. We will make a custom donation form and link for you, and send thank you's and acknowledgement cards. We list donors and events in our website and newsletter.

Please help raise awareness of scleroderma and related illnesses by mentioning and linking to the nonprofit International Scleroderma Network at sclero.org in conversations, speeches, web sites, and publications.