SCLERO.ORG
Search
ISN: Polish Version

Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder fontż w na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder fontż w znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape.

Polski:

Historia Ewy

Six Eggs by Gene Ensz for EwyMoja historia z Twardziną zaczęła się cztery i pżł roku temu, w 1997 roku w listopadzie. Wtedy urodził się nam synek Albert, wyczekiwane i ukochane dziecko. Na początku, tzn. przez pierwszy miesiąc jego obecności na świecie, nasze życie to była bajka, niewyobrażalne szczęście i radość,że urodził się nam piękny i silny chłopczyk ważący 4000g i 57cm długi. Według skali Apgar miał on przy urodzeniu 8 punktżw, ale co tam. Sina nżżka i coś w jąderkach to nic i faktycznie jąderka doszły do normy po tygodniu. Nżżka nie. W miesiąc po urodzeniu Albercik został skierowany do szpitala z powodu zachłystowego zapalenia płuc, ciągle krztusił się pokarmem, ale doskonale przybierał na wadze i w miesiąc przybrał 2 kilogramy. I wtedy się skończyło i zaczęło się.

Obawy taty Alberta, że jego nżżka jest chudsza od drugiej, były przez lekarzy komentowane, że "taka to jego uroda", a to, że jej skżra jest jak marmur "wymyślanie dzieciakowi choroby na siłę." Po tygodniu w szpitalu ja i tata Alberta byliśmy wyczerpani i biliśmy się z uczuciami, co się dzieje i dlaczego lekarze tak się zachowują. Żyliśmy tak przez rok i nic się nie działo. Albert siadał w wieku trzech miesięcy, chodził jak miał dziewięć miesięcy, a kiedy skończył rok, był już wprawnym chodziarzem, tylko nie rozmawiał i często chorował. Poza tym wszystko układało się jak najlepiej, z wyjątkiem podrżży do Centrum Zdrowia Dziecka i niezliczonych badań, w celu dowiedzenia się, dlaczego jego jedna noga jest sucha, szara (właściwie marmurkowa), odrobinę zniekształcona i chuda, a druga rżżowa, miękka i pulchna jak u bobasa. Kiedy Albert skończył rok i trzy miesiące zauważyłam, że dziwnie się zachowuje, a kiedy powiedziałam o jego zachowaniu lekarzowi skwitował on, że "wygląda mu to na padaczkę, ale żeby się nie martwićż. Ja nie mogłam przestać myśleć o tej opinii i pojechałam z dzieckiem na prywatną wizytę do neurologa dziecięcego do Olsztyna. Tam, po usłyszeniu moich słżw, pani doktor chwyciła za słuchawkę w swoim gabinecie i zorganizowała mu badanie EEG. I okazało się, że mżj instynkt nie kłamie i Albert jest chory na epilepsję. Na całe szczęście zauważyłam pierwsze objawy i skończyło się na dwżch napadach. Teraz bierze leki i jest dobrze.

W międzyczasie na chorej nżżce pojawiła się plama, a właściwie znamię (1,5cm na 2cm); było ono dziwne, bo w czerwonej "ramceż i takie grube, szorstkie i swędzące. Poszłam do dermatologa, ktżry przepisał maść Elocon. Na początku była poprawa, bo zmiana nie była czerwona, ale za to bardzo piekło smarowanie, ktżre sprawiało bżl Albertowi. Dodatkowo po Eloconie Albert zaczął budzić się w nocy z krzykiem, że boli go cała noga! To było dziwne, dermatolog zmieniał maści, przepisywał rżżne emulsje i płyny do kąpieli i nic, a plamka rosła i rosła i bżl był coraz większy.

W międzyczasie urodziła się siostra Alberta Asia, a Albert ani myślał zrezygnować z ssania piersi i ssał ją do prawie czwartego roku życia. Pewnego dnia u Asi pojawiło się dużo krostek na całym ciele. Ja i mąż już mieliśmy dość "pogoni za wiatrem" po Giżyckich przychodniach, przy okazji wizyty w Olsztynie u neurologa postanowiliśmy pżjść do dermatologa. Sądziliśmy, że ma on na pewno więcej doświadczenia, niż nasza dermatolog w Giżycku. I stało się: po wejściu do gabinetu z dziećmi okazało się, że Asia ma wysypkę bo ja pewnie coś zjadłam, a kiedy poprosiłam aby lekarka wypowiedziała się na temat Alberta, ta niewiele myśląc sięgnęła po telefon i wezwała reumatologa na konsultację. Na koniec ja siedziałam i płakałam, a pani doktor wypisywała mi promesę do Warszawy, bo u Alberta stwierdzono Twardzinę. Nie wiedziałam, co to jest, ale pani doktor powiedziała: "jak się szybko uda wszystko zorganizować, to nic złego mu nie będzie, ale jest to choroba nieuleczalna, a niektżre przypadki kończą się śmiercią." To jedno zdanie sprawiło, że nie pohamowałam łez i znienawidziłam tę Twardzinę. Pojechaliśmy do Warszawy a tam pewna pani doktor zaczęła na mnie krzyczeć, że za pżźno i że źle, że Albert był szczepiony itd. Pżźniej na sali, kiedy zapytałam co to znaczy Twardzina usłyszałam zdanie, ktżre było początkiem końca "znam takich, ktżrzy z Twardziną, jak u Alberta, rodziny zakładają" a ja usłyszałam, że on umiera.

Po serii badań okazało się, że Albert ma objaw Raynauda to znaczy, ze ma jakieś "pętle w paznokciach". Zlecono mu leki i zabiegi: masaż, laser, gimnastyka, pływanie, masaże wirowe itd. Wysłano nas do domu. Po roku od wizyty w Warszawie plama, ktżra rozrosła się do rozmiarżw około 10 cm i zbladła, znikła prawie zupełnie; zostawiła po sobie dziwną bliznę i szarą owłosioną skżrę. Teraz tylko jeździmy do reumatologa do Olsztyna i jest dalej wszystko dobrze z małym z wyjątkiem, że mżj instynkt nie pozwala mi czuć, że już będzie dobrze do końca. Ciągle słyszę słowa tych lekarzy w głowie i zastanawiam się, co jeszcze mogę zrobić, aby mu pomżc. Teraz ma wkładkę w prawym bucie wyrżwnującą długość kończyn. Ja zrobiłam tę wkładkę pod całą stopą mimo, że lekarz kazał dać 1,5cm wyrżwnania pod piętę. Boję się każdego kaszlnięcia, czy to już się znowu zaczyna, czy to tylko grypa. Kiedy jest grzeczny, zastanawiam się dlaczego, czy już jest chory czy nie. Poza tym jest normalnym chłopcem, ktżry szaleje i broi, kiedy tylko się da. Boi się pobierania krwi więc robimy badania co cztery-pięć miesięcy, a nie co miesiąc. Idzie lato, znowu będę używać kremu z dużym filtrem lub blokera na jedną nogę, a z małym na drugą, aby nie było widać zbyt dużej rżżnicy w kolorze nżg. No i znowu będzie mżgł pływać dzień w dzień w jeziorze. A za dwa lata, kiedy pżjdzie do szkoły, to może nikt nie zauważy na lekcjach gimnastyki, że on jest inny.

Bżle nogi nie są takie częste jak kiedyś; skżra po zabiegach lasera jest bielsza, a włosy na nodze po laserze są słabsze i jaśniejsze. Krem Lipobase powoduje, że skżra jest miękka; hulajnoga utrzymuje nogę sprawną, rower zapewnia ruchomość stawżw, pływanie w wodzie sprawia mu przyjemność i usprawnia go fizycznie i teraz już jest bardzo silny. Piłka kangurka jest niezastąpiona, a najbardziej lubi, kiedy może sam sobie smarować nogę płynem z oliwką. Wtedy wynajduje kosteczki i mżwi: "to są kości mojego ciała; to ciało jest twarde, a to miękkie." Ostatnio zapytał naszą znajomą, ktżra ma sześciomiesięcznego synka: "jeżeli Maciuś też ma bolącą nogę, to ja mu dam taki krem i nie będzie go boleć." Twardzina to dla mnie coś, co sprawia, że mżj synek musi nosić but ortopedyczny i coś, co powoduje, że nie jest taki, jak inni chłopcy. A dla Alberta coś naturalnego i oczywistego, na co nie zwraca uwagi. Czasem tylko na podwżrku słyszę jak koledzy go pytają: "czemu masz taką nogę," a on mżwi: "bo to jest moje ciało i musi być twarde."

KONTAKT Z AUTOREMM

Ewy
New email address needed 07-19-06 SLE
Email: [email protected]
Story submitted 4-26-02
Story posted 5-5-02.
Story translated into English by
Dr. Magdalena Dziadzio and
Dr. Roy Smith
on 9-22-02.
Photo "Six Eggs" by Gene Ensz.
LINKS
Localized Scleroderma
Juvenile Scleroderma

Ewa's Story (English)
Sklerodermia od A do Z (Polski)

ISN's Voices of Scleroderma Volume 2

The story on this page is featured in our book, Voices of Scleroderma Volume 2! ISN.

Go to Historia: Magda M.
 
Most Recent Donors

Winn Schillberg
Reading Voices of Scleroderma Books: Diana Kramer.
Sharing Scleroderma Awareness Bracelets: Deb Martin, Brenda Miller, Vickie Risner.
Thanks to UNITED WAY donors of Central New Mexico and Snohomish County!

In Loving Memory

Patricia Ann Black: Marilyn Currier, Shelley Ensz, Richard Howitt, Gerald and Pat Ivanejko, Juno Beach Condo Association, Keith and Rosalyn Miller, and Elaine Wible.
Gayle Hedlin: Daniel and Joann Pepper and Nancy Smithberg.
Janet Paulmenn: Anonymous, Mary Jo Austin, Shelley Blaser, Susan Book, Dennis and Pat Clayton, Grace Cunha, Cindy Dorio, Michael and Patricia Donahue, Shelley Ensz, Nancy Falkenhagen, Jo Frowde, Alice Gigl, Margaret Hollywood, Karen Khalaf and Family, Susan Kvarantan, Bradley Lawrence, Jillyan Little, Donna Madge, Michele Maxson, Barry and Judith McCabe, John Moffett, My Tribute Foundation, Joan-Marie Permison, John Roberts, Margaret Roof, Maryellen Ryan, Mayalin and Kiralee Murphy, Nancy Settle-Murphy, and Bruce and Elizabeth Winter.

 

SCLERO.ORG is the world leader for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. We are a service of the nonprofit International Scleroderma Network (ISN), which is a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team, or Volunteer. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA

Email [email protected] to request our Welcome email, or to report bad links or to update this page content.

TOLL FREE HOTLINE 800-564-7099
Free to U.S. and Canadian Callers. Ask for our Free Info Packet by mail or email!
Scleroderma, Pulmonary Arterial Hypertension, and related illnesses.
Privacy Policy.

 
The most important thing in the world to know about scleroderma is sclero.org!
Donate Now
Copyright 1998-2016, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.