SCLERO.ORG
Search
ISN: Polish Version

Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder fontż w na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder fontż w znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape.

Polski:

Magda: Twardzina Linijna

Poland

Yellow Daisy for Magda by Sherrill Knaggs, ISN Artist Moja historia jest podoba do historii Doroty. Kiedy zauwazylam pierwsze zmiany na skorze lewej reki, dokladnie ramienia, mialam 13 lat. Zmiana nie byla duze ok. 2 na 2 cm. Byla woskowa i blyszczaca. Dopiero pod konie roku szkolnego,czyli po ok. 4 miesiacach, w czasie szczepienia w szkole, pokazalam reke lekarzowi i to on kazal mi sie zglosic do przychodni. Lekarz z przychodni natychmiast skierowal mnie do dermatologa, do Gliwic.

Trafilam do szpitala wojskowego, w ktorym lekarz od razu zdiagnozowal sklerodermie (niestety nie pamietam jego nazwiska). Nic w tedy o tej chorobie nie wiedzielismy, nie bylo nigdzie zadnych informacji. Lekarz powiedzial, ze to rzadka choroba, przewlekla, ale uleczalna. I jak dobrze pojdzie zostanal tylko niewielkie zmiany na skorze. Z Gliwic trafilam na konsultacje do prof. Lancuckiego, a potem do szpitala wojskowiego. Lekarze nie umieli wtedy podac przyczyny choroby, wiec robiono mi mnostwo badan m.in. przeswietlenie zatok, kregoslupa. Probowano szukac przyczyn w skrzywieniu kregoslupa, urazie reki. W rezultacie przepisano mi Piascledine, wtedy sprowadzana z Francji (wiem, ze teraz juz jest dostepna w Polsce), wit. A i E, oraz 2 serie po 30 zastrzykow z penicyliny. I oczywiscie rozne masci. Oprocz tego Mama robila mi oklady rozgrzajace z parafiny i siemienia lnianego, a Tata masarze kregoslupa. Zmiany zaczely dosc szybko sie "rozchodzie". Pojawialy sie tez w innych miejs cach, ale male i w formie sincow.

Poczatkowo jezdzilam na kontrole co miesiac, pozniej juz rzadziej. Leczylam sie w sumie ok. 3 lat. Na skorze pozostaly mi zmiany podobne do siniakow. Mam je rowniez na przedramieni (podejrzewam, ze mogly sie pojawic od uderzenia pilka w szkole), a takze na wewnetrzej stronie lewej nogi, ponizej lewej piersi i troche na lewej lopatce. Ale sa slabo widoczne, chyba za zmarzne. Od czasu rozpoznania minelo 20 lat i nie pojawily mi sie nowe zmiany. Odczuwam czasem lekki bol w ramieniu i nie lubie ramienia o nic opierac. To jak wyglada w tej chwili moja reka, zawdzieczam lekarzom, ktorzy potrafili od razu rozpodnac chorobe i skutecznie ja leczy.

9 lat temy zaczelam sie leczyc na nadczynnosc tarczycy i od tego czasy co jakis czas musze brac leki. Endokrynolog stwierdzil, ze obie moje choroby moga miec podloze autoimmunologiczne i przyczyna moga byc nerwice wegetatywne i w okresie zmian hormonalnych lub stresow. Moze to prawda, bo juz wtedy profesor stwierdzil, ze jestem nerwowa i przepisal mi ziola uspokajajace.

Wiadomosci o sklerodermi znajdowalam do tej pory tylko fragmentaryczne. Dopiero z tej strony dowiedzialam sie jaka ciezka choroba moze byc twardzina i ze moja miala postac sklerodermi mlodzienczej i lagodnej. Mialam duzo szczescia.

Wiem, ze to nie jest choroba dziedziczna, ale slyszalam, ze mozna dzidziczyc sklonnosci do chorob z autoagresji.

Teraz wiem, ze byla to twardzina mlodziencza. Moze to dobrze, ze nikt mi wtedynie powiedzal, jaka to moze byc ciezka choroba. A tak zaakceptowalam swoja chorobe, nigdy sie nia nie przejmowalam przesadnie. Zmiany na skorze w niczym nie przeszkadzaja i nigdy nie przeszkadzaly ani mnie, ani mojemu mezowi. Nikt ze znajomych nawet nie zwraca na nie uwagi. I mam nadzieje, ze tak juz zostanie.

Pozdrawiam.

To Contact the Author

Magda
New email address needed 10-10-06 SLE
Old Email Prefix: madzia_chart
Story edited 12-05-05 JTD
Story posted 12-19-05 SLE

ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs
Story Editor: Judith Thompson Devlin
LINKS
Co to jest twardzina (sklerodermia)?

ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill KnaggsSherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Photo of JudithJudith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

Go to Historia: Maria P.
 
Most Recent Donors

Winn Schillberg
Reading Voices of Scleroderma Books: Diana Kramer.
Sharing Scleroderma Awareness Bracelets: Deb Martin, Brenda Miller, Vickie Risner.
Thanks to UNITED WAY donors of Central New Mexico and Snohomish County!

In Loving Memory

Patricia Ann Black: Marilyn Currier, Shelley Ensz, Richard Howitt, Gerald and Pat Ivanejko, Juno Beach Condo Association, Keith and Rosalyn Miller, and Elaine Wible.
Gayle Hedlin: Daniel and Joann Pepper and Nancy Smithberg.
Janet Paulmenn: Anonymous, Mary Jo Austin, Shelley Blaser, Susan Book, Dennis and Pat Clayton, Grace Cunha, Cindy Dorio, Michael and Patricia Donahue, Shelley Ensz, Nancy Falkenhagen, Jo Frowde, Alice Gigl, Margaret Hollywood, Karen Khalaf and Family, Susan Kvarantan, Bradley Lawrence, Jillyan Little, Donna Madge, Michele Maxson, Barry and Judith McCabe, John Moffett, My Tribute Foundation, Joan-Marie Permison, John Roberts, Margaret Roof, Maryellen Ryan, Mayalin and Kiralee Murphy, Nancy Settle-Murphy, and Bruce and Elizabeth Winter.

 

SCLERO.ORG is the world leader for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. We are a service of the nonprofit International Scleroderma Network (ISN), which is a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team, or Volunteer. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA

Email [email protected] to request our Welcome email, or to report bad links or to update this page content.

TOLL FREE HOTLINE 800-564-7099
Free to U.S. and Canadian Callers. Ask for our Free Info Packet by mail or email!
Scleroderma, Pulmonary Arterial Hypertension, and related illnesses.
Privacy Policy.

 
The most important thing in the world to know about scleroderma is sclero.org!
Donate Now
Copyright 1998-2016, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.