SCLERO.ORG
Search
ISN: Polish Version

Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder fontż w na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder fontż w znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape.

Polski:

Marlena: CREST

Poland

Flowers for Marlena by Sherrill Knaggs, ISN Artist Witam was bardzo goraco. Jestem Zszokowana ile osob choruje na twardzine, myslalam ze to bardzo zadka choroba, ktora ma niewiele osob.

Moja historia z choroba zaczela sie 8 lat temu, kiedy mialam 13 lat. Wtedy to zobaczylam na prawej nodze w okolicy kostki mala blizne, zaniepokoilo mnie to i moja mame, ktora jest pielegniarka.

Nastepnego dnia pojechalam do pierwszego lepszego dermatologa do radomska, pani dermatolog powiedziala, ze przpuszcza iz to jest sklerodermia ale powiedziala, ze nie bedzie tego leczyc bo takimi chorobami to zajmuja sie w lodzi.

Wiec udalam sie do lodzi do prof. Dyly Prywatnie, ona mnie skierowala do szpitala w lodzi na krzemienieckie.

Lezalam tam miesiac caszu, leczona bylam encortonem, polfilina, Vit E I masc cepan na noge. Blizna siegala juz do kolana i tak to dzisiaj pozostala pod kolanem mam troche chudsza noge bo tam czesciow zanikl miesien.

Od kolana w gore mam plamki ciene (wyglada moje udo jakbym byla posiniaczona). W kazdym razie zatrzymali mi w tym szpitalu chorobe- sclerodermia linearis (linijna).

Dalej mialam przez jakis czas leczenie ambulatoryjne, ktore wygladalo tak: Prosze pokazac noge, ach!

A dobrze nic sie nie dzieje, prosimy smarowac, brac Vit. E I przyjechac za 3 tyg, I po trzech tyg.

Znowu tak samo. W 1998 stwierdzili, ze, juz jest ok, choroba zatrzymana. Gdy w zeszlym roku (minelo 5 lat od ostatniej konsultacji w lodzi)

Zauwazylam po powrocie z nad morza, ze mam w pachwinie nowe plamy, tym razem jane. Pojechalam znowu do tej lodzi, polozyli mnie w szpitalu na obserwacje i podawali penicyline, troxerutin, Vit E, I masc witaminowa I parafinowa I naswietlanie, ktorego dalej po wysciu ze szpitala nie kontynulowalam bo nie ma u nas nigdzie a do lodzi mam ponad 80 km. Rozpoznali, ze mam slerod. Linearis I chorobe z nia wspolistniejaca lichen sclerosus et atrophicus —liszaj twardzinowy.

Wyszlam ze szpitala i w tym roku (mina dokladnie rok) pojawila sie plama 1cm. x 1cm. Na brzuch (tez po powrocie z wakacji).

Plama ciemna brazowa, czuc ja pod palcem, blyszczy sie a za 3 tyg plama taka sama pod prawa piersia.

Wyglada to jakby opalenizna, taka lekko brazowa smuga, lekko blyszcza. Pojeci halam znow na krzemieniecka do obojetnie jakiego dermatologa, pani dermatolog powiedziala zebym sie zapisala na wizyte do tego lekarza, ktory mnie prowadzil w szpitalu i zapisala piascledine, troxerutin, polfiline i miejscowo masc.

Wiec zapisalam sie na najblizszy termin czyli 25 listopada. Acha zrobiono mi jeszcze przeciwciala. Oto moja historia. Co prawda na szczescie ta postac linijna nie jest tak grozna to n i tak martwi mnie ta noga a dokadnie teraz tulow. Ja juz nie chce aby miec piekna, zgrabna nozke ale zeby to dalej nie szlo. Siedze tak sobie na internecie i mysle mozeby ta modna ostatnio krioterapia pomogla. Podobna pomaga na choeroby dermatologicne iblizny i przebarwienia prosze o jakies nowosci zawiazane z twardzina.

Pozdrawiam, musimy wierzyc, ze bedzie dobrze, musi byc dobrze.

To Contact the Author

Marlena
Email: [email protected]
Story edited 09-30-04
Story posted 10-12-04 SLE

ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs
Story Editor: Judith Thompson Devlin
LINKS
(English) CREST Syndrome
(English) Lichen Sclerosus
(English) Linear Scleroderma
(Polski) Sklerodermia
(English) Scleroderma

ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill KnaggsSherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Photo of JudithJudith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

Go to Leczenie objawu Raynauda
 
Most Recent Donors

Winn Schillberg
Reading Voices of Scleroderma Books: Diana Kramer.
Sharing Scleroderma Awareness Bracelets: Deb Martin, Brenda Miller, Vickie Risner.
Thanks to UNITED WAY donors of Central New Mexico and Snohomish County!

In Loving Memory

Patricia Ann Black: Marilyn Currier, Shelley Ensz, Richard Howitt, Gerald and Pat Ivanejko, Juno Beach Condo Association, Keith and Rosalyn Miller, and Elaine Wible.
Gayle Hedlin: Daniel and Joann Pepper and Nancy Smithberg.
Janet Paulmenn: Anonymous, Mary Jo Austin, Shelley Blaser, Susan Book, Dennis and Pat Clayton, Grace Cunha, Cindy Dorio, Michael and Patricia Donahue, Shelley Ensz, Nancy Falkenhagen, Jo Frowde, Alice Gigl, Margaret Hollywood, Karen Khalaf and Family, Susan Kvarantan, Bradley Lawrence, Jillyan Little, Donna Madge, Michele Maxson, Barry and Judith McCabe, John Moffett, My Tribute Foundation, Joan-Marie Permison, John Roberts, Margaret Roof, Maryellen Ryan, Mayalin and Kiralee Murphy, Nancy Settle-Murphy, and Bruce and Elizabeth Winter.

 

SCLERO.ORG is the world leader for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. We are a service of the nonprofit International Scleroderma Network (ISN), which is a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team, or Volunteer. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA

Email [email protected] to request our Welcome email, or to report bad links or to update this page content.

TOLL FREE HOTLINE 800-564-7099
Free to U.S. and Canadian Callers. Ask for our Free Info Packet by mail or email!
Scleroderma, Pulmonary Arterial Hypertension, and related illnesses.
Privacy Policy.

 
The most important thing in the world to know about scleroderma is sclero.org!
Donate Now
Copyright 1998-2016, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.