SCLERO.ORG
Search
ISN: Romanian Version
Romana:

Anca: Daughter of Polymyositis and Hepatitis C Patient

Bucurest, Romania

AncaPentru inceput, ii salut pe toti cei ce acceseaza acest site, fie ca sufera de una din cumplitele boli de colagen (autoimune sistemice), fie ca sunt doar prieteni sau rude ai unui asemenea bolnav, cum este si cazul meu.

Ma numesc Anca si sunt din Bucuresti, Romania. Mama mea se numeste Dimitrie-Leorda Claudia Valeria si s-a nascut la 31 ianuarie 1934. Este pensionara din anul 1989, a studiat Istoria si Teoria Artei in cadrul Facultatii de Arte Plastice (actuala Universitate de Arta Bucuresti) si a activat ca profesor de desen la scoala generala (clasele 5-8) si liceu.

Povestea lungului sir de nenorociri care s-au abatut asupra mamei mele, in varsta de 70 de ani in acest moment, incepe la data de 7.02.2002, cand a fost operata de diverticulita duodenala (cu ocazia aceasta i s-a efectuat si o colecistectomie, deoarece avea pietre la vezica biliara). A avut 3 diverticuli duodenali de aproximativ 2 cm lungime fiecare, lipiti de pancreas si cu coleta ingusta, alimentele intrau acolo si nu mai ieseau, infectandu-se si existand pericolul unei peritonite si al unei pancreatite. Unul dintre diverticuli era chiar perforat, ceea ce s-a descoperit abia in timpul operatiei. Diverticulii nu au putut fi inlaturati, din cauza periculoasei invecinari cu pancreasul, ci doar curatati si izolati. A fost necesara, de asemenea, o rezectie gastrica, anastomoza gastro-jejunala termino-laterala si vagotomie tronculara (nu am inteles prea bine de ce, in orice caz nu a fost vorba de un cancer).

Operatia a fost extrem de complicata si complexa, a durat 3 ore si jumatate si a necesitat, din aceasta cauza, o transfuzie. Desi evolutia imediata postoperatorie a fost excelenta, dupa vreo 3 saptamani mama a inceput sa aiba greturi puternice si sa vomite in permanenta. Apoi pielea de pe tot corpul i s-a ingalbenit, urina a devenit rosietica si scaunele albicioase. A fost internata la sfarsitul lui martie 2002 cu diagnostic prezumptiv de hepatita si intr-adevar, dupa 3 saptamani abia, virusul s-a definit, fiind vorba de hepatita cu virus de tip C, care s-a cronicizat. Hepatita a fost luata la transfuzie!

MamaIn urma biopsiei hepatice efectuate la 27 septembrie 2002, fiind diagnosticata cu hepatita cronica cu activitate necro-inflamatorie de grad 7 cu fibroza de grad 2, a beneficiat de tratament gratuit cu Interferon alfa combinat cu Ribavirina, incepand cu decembrie 2002. Dupa o luna si jumatate a trebuit sa-l abandon-eze deoarece nu l-a suportat, starea de slabiciune pe care a capatat-o inca de la inceputul tratamentului accentuandu-se dramatic de la o zi la alta. Apoi a suferit inca o operatie, de eventratie, in martie 2003 (din cauza hepatitei a vomat prea mult si la prea putin timp dupa prima interventie chirurgicala, a carei cusatura s-a desfacut in 3 locuri).

La jumatatea lunii iunie 2003, mama a inceput sa aiba dureri reumatice, -am crezut noi la inceput - din ce in ce mai puternice in zona bratelor, soldurilor si coapselor. Bratele au inceput sa se umfle si sa se inroseasca din ce in ce mai mult, durerile deveneau insuportabile, am mers la medicul de familie care i-a prescris Voltaren pastile si gel unguent dar bineinteles ca acestea n-au ajutat-o. In acelasi timp a inceput sa manifeste si o stare de astenie fizica din ce in ce mai pronuntata si am internat-o de urgenta din nou, fiind diagnosticata prezumptiv cu polimiozita, ceea ce s-a confirmat in urma efectuarii unei electromiograme.

A inceput tratamentul cu Prednison, 12 pastile pe zi. Deoarece exista riscul ca aceasta polimiozita sa fie un sindrom paraneoplazic, mai ales ca markerii tumorali CEA si AFP iesisera pozitivi, a fost investigata foarte amanuntit prin ecografie, endoscopie si o tomografie completa (mai putin cerebrala). Nu au fost depistate nici un neoplasm, n! ici o formatiune tumorala. In urma tratamentului cu Prednison a inceput sa se recupereze treptat (pana atunci ajunsese deja, intr-un timp foarte scurt, de 2-3 zile, sa nu se poata deplasa, sa nu poata ridica mainile, nu putea folosi furculita sau lingurita pentru alimentele solide iar lichidele le bea cu paiul).

In luna care a urmat am cautat pe Internet si prin intermediul cunostintelor si am reusit sa gasesc un medic cu experienta in astfel de boli, D-na Conferentiar Doctor Ruxandra Ionescu, specialist in medicina interna si reumatologie, activand la Spitalul Sfanta Maria din Bucuresti. Am internat-o pe mama iar si a efectuat un nou set de analize, repetand si analizele de markeri tumorali care au iesit in limite normale, excluzandu-se existenta unui cancer. Mentionez ca mama mea nu a stiut nici o clipa si nu stie nici acum ca, pe langa toate nenorocirile care au lovit-o, a mai fost suspectata si de o boala de cancer.

Factorul poate cel mai important in vindecarea unui bolnav, sau in recuperarea sa - cum este cazul mamei mele, pentru ca bolile autoimune sistemice nu pot fi vindecate ci doar 'tinute in frau' este moralul ridicat al pacientului respectiv, increderea si speranta ca poate fi mai bine, pentru a putea lupta cu boala. Daca mama mea ar fi stiut tot, probabil ca n-ar mai fi avut puterea de a lupta si acum nu ar fi fost deja recuperata atat de bine.

De la prima operatie si pana in momentul primei internari la Spitalul Sfanta Maria, la D-na Conferentiar Doctor Ruxandra Ionescu (sfarsitul lui august 2003), mama a slabit 20 kg, intre timp recastigand 4-5 kg in greutate. Acum este deci mai bine, se poate deplasa si singura, mergand chiar la cumparaturi ' bineinteles ca nu poate cara decat 1 kg.

O alta problema este totusi osteoporoza, care a aparut odata cu inceperea tratamentului cu Prednison si avanseaza ingrijorator de rapid, mama avand oasele foarte subtiri si fragile dintotdeauna. De asemenea, de la o zi la alta pielea intregului corp se subtiaza ' a devenit aproape transparenta, imi aminteste de coaja de ceapa. La orice atingere mai puternica de orice obiect i se sparg vase de sange si ii apar pete vinete " indeosebi pe gat - piept, pe brate si gambe, cateodata chiar i se rupe pielea in zona respectiva si ii curge sange. Este in permanenta plina de asemenea pete si rani si doctorii ridica din umeri sau ne spun ca nu este nimic de facut.

Nici nu stiu cum se numeste aceasta boala a vaselor de sange, stiu doar ca pe piept si fata are si o roseata care se numeste purpura. In incheiere, multumindu-va pentru atentia acordata, precizez ca va trimit aceasta poveste cu speranta ca prin cunoasterea cat mai multor cazuri, a cat mai multor posibilitati de manifestare a acestor boli, candva, cat mai curand, poate ca studiul va avansa si vor aparea metode de controlare a lor mai putin daunatoare organismului decat cortizonul si poate chiar se vor putea vindeca.

De asemenea, va stau la dispozitie cu orice alte date necesare, cu orice amanunte doriti a-mi solicita si va rog sa-mi trimiteti sugestii de tratament. Este un caz complicat din cauza afectiunilor multiple: stomac, ficat, sistem muscular, colecistul absent, osteoporoza, vase de sange fragile si piele subtiata.

Nemultumirea mea consta in faptul ca nu s-a mai acordat destula atentie hepatitei dupa renuntarea la Interferon si mai ales dupa aparitia plimiozitei si as dori sa stiu ce s-ar putea intreprinde in aceasta directie. Mama mea este tot ce am mai scump pe lume si nu vreau sa capitulez, vreau sa fac tot posibilul si imposibilul pentru ca ea sa mai traiasca multi ani si cat mai buni.

To Contact the Author

Anca
Email: [email protected]
Story posted 07-21-04 SLE
Edited by Krista Lurtz 08-17-04

Photos this page, by Anca
Story Editor: Krista Lurtz
Story Prep: Judith Thompson Devlin
LINKS
(English) Polymyositis
(English) Liver Involvement
(English) What is Scleroderma?
(Romanian) Despre Scleroderma?

Krista Lurtz

KristaPovestea Mea: Krista Nu este prea usor, sa incepi sa-ti scri propria istorie, in asemenea situatie.

De ce? Pentru ca habar nu am daca sa scriu despre Krista de acum citiva ani, sau Krista cea de acum. Da, sunt tot eu. Dar sub o altaforma fizica…

Povestea Mea: Krista (engl.) I promised Shelley that some day, I would try to write my "real" story. It's been some time since that day. I tried, yes, I did. But, there's something which kept me from doing it…

To Krista: Global Outreach Excellent Award

SWA Global Outreach Excellence AwardThis award from the Scleroderma Webmaster's Association was given to Krista Lurtz, ISN Romanian Translator, for her excellent global outreach efforts.

Go to Povestea Mea: Krista
 
Most Recent Donors

Winn Schillberg
Reading Voices of Scleroderma Books: Diana Kramer.
Sharing Scleroderma Awareness Bracelets: Deb Martin, Brenda Miller, Vickie Risner.
Thanks to UNITED WAY donors of Central New Mexico and Snohomish County!

In Loving Memory

Patricia Ann Black: Marilyn Currier, Shelley Ensz, Richard Howitt, Gerald and Pat Ivanejko, Juno Beach Condo Association, Keith and Rosalyn Miller, and Elaine Wible.
Gayle Hedlin: Daniel and Joann Pepper and Nancy Smithberg.
Janet Paulmenn: Anonymous, Mary Jo Austin, Shelley Blaser, Susan Book, Dennis and Pat Clayton, Grace Cunha, Cindy Dorio, Michael and Patricia Donahue, Shelley Ensz, Nancy Falkenhagen, Jo Frowde, Alice Gigl, Margaret Hollywood, Karen Khalaf and Family, Susan Kvarantan, Bradley Lawrence, Jillyan Little, Donna Madge, Michele Maxson, Barry and Judith McCabe, John Moffett, My Tribute Foundation, Joan-Marie Permison, John Roberts, Margaret Roof, Maryellen Ryan, Mayalin and Kiralee Murphy, Nancy Settle-Murphy, and Bruce and Elizabeth Winter.

 

SCLERO.ORG is the world leader for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. We are a service of the nonprofit International Scleroderma Network (ISN), which is a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team, or Volunteer. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA

Email [email protected] to request our Welcome email, or to report bad links or to update this page content.

TOLL FREE HOTLINE 800-564-7099
Free to U.S. and Canadian Callers. Ask for our Free Info Packet by mail or email!
Scleroderma, Pulmonary Arterial Hypertension, and related illnesses.
Privacy Policy.

 
The most important thing in the world to know about scleroderma is sclero.org!
Donate Now
Copyright 1998-2016, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.