SCLERO.ORG
Search
ISN: Romanian Version
Romana:

Scrisoare Prietenilor Mei

Aceasta pagina a fost scrisa de Krista, si nu a fost editata Shelley Ensz. Vezi Disclaimer.

Sa suferi de o boala cronica, inseamna in primul rind, ca trebuie sa-ti schimbi modul de viata. Si asta, nu pentru ca asa vreau eu, ci pentru ca nu am incotro.

Cind cineva sufera de cancer, sau a suferit un accident grav, toti par a intelege. De curind, am invatat ca suferind de o boala care "nu se vede" (sau nu se vede inca), nu prea mai intelege nimeni nimic. Sa arati sanatos, dar sa fi bolnav, e ceva care iese din situatia normala, si mai ales bolnav la modul ca ti s-au redus posibilitatile de miscare.

Nu, nu e nevoie de mila, sau de compasiune. Si tocmai acesta este motivul, care ma face sa scriu aceasta scrisoare. Si o scriu, pentru cei care vor sa inteleaga. Nu e prea greu de inteles, in definitiv, si nici prea mult.

Si nu-mi ramine decit sa:

Va rog ca inainte de a ma judeca, sa incercati sa ma intelegeti.
Va rog sa intelegeti:

Daca sint bolnava, asta nu inseamna ca am incetat a mai fi o fiinta umana. Boala mea, nu-i contagioasa de nici un fel. Imi petrec zilele, in dureri considerabile, care ma extenueaza. Si poate ca am incetat sa mai fiu o companie vesela, dar credeti-ma ca sint tot eu, doar ca m-am trezit inchisa intr-un corp, care parca nu mai e al meu. Si zau ca-mi face placere sa va vad.

Va rog sa intelegeti:

Diferenta dintre: "a fi fericit" si "a fi sanatos".

Cind cineva este racit zdravan, citeva zile, se simte mizerabil. Eu ma simt mizerabil, zilnic,de atita vreme, si fac un efort substantial sa nu fiu mizerabila tot timpul. Deci, daca ne intilnim, si arat fericita, nu-mi spuneti ca arat mai bine- din punct de vedere al sanatatii, ca parca m-as insanatosii. Daca arat fericita, atunci, asta inseamna: ca sint fericita!

Va rog sa intelegeti:

Ca daca azi stau in picioare 10 minute, nu inseamna ca pot sta 20 de minute. Iar daca ieri am stat in picioare 30 de minute, nu inseamna ca pot si azi sa fac la fel.

Daca ieri am avut putere sa ma plimb pe strada si sa merg la cumparaturi, nu inseamna ca pot in fiecare zi (nu-mi spuneti: "dar ieri ai putut!"), si nu inseamna nici ca azi, n-o sa-mi fie greu sa ajung pina la bucatarie.

Va rog sa intelegeti:

Daca vreti sa va ajut cu ceva, intrebati-ma intii, DACA POT. Si nu va suparati daca va refuz. Stiu ca inainte, nu se intimpla asta, dar acum, pur si simplu, se intimpla sa nu pot! Chiar si daca ma invitati la cina, daca se intimpla ca in ultimul moment sa va anunt ca nu pot sa vin, inseamna ca nu pot, si nu ca nu mi-ar face placere. Si nici nu-mi spuneti: " Vad ca poti numai atunci cind vrei tu." Pentru ca v-as raspunde sincer: " Asa e! daca imi face placere, fac si daca ma doare " si s-ar putea ca afirmatia mea, sa nu va cada bine.

Va rog sa intelegeti:

Ca daca pentru alte boli, ramine valabil indemnul: " daca te ridici din pat si misti, si mai faci cite ceva ai sa te simti mai bine", pentru mine lucrul asta nu mai e valabil. L-am incercat. Rezultatul, l-am simtit in durerile ce au urmat. Nu-mi spuneti ca ar trebui sa exersez, sa misc mai mult, sa ies. Credeti ca daca astea m-ar fi ajuta, nu le-as face zilnic? As face orice ! sa stiu ca miine, am sa ma simt mai bine!

Va rog sa intelegeti:

Ca atunci cind spun ca doare, intr-adevar doare. Si ca trebuie sa-mi ascult corpul, inainte ca el sa inceapa sa urle la mine, si sa-i dau odihna, atunci cind o cere, si cind pot. De aceea, atunci cind spun: trebuie sa ma intind, atunci inseamna ca trebuie. Daca nu, ceva mai tirziu, durerile vor fi mai mari.

Va rog sa intelegeti:

Ca daca ar fi existat o cura sau un tratament care sa ma ajute, le-as fi urmat. Deci daca ma vizitati, nu-mi spuneti de ceva nou. Sau daca tot imi spuneti, sa nu va asteptati sa va raspund cu entuziasm, sau incepind cu miine, sa si incerc. La inceput, am incercat orice, sperind ca o sa ajute. Rezultatul a fost ca la sfirsit, deziluzia era mare, si risipa de energie, imi facea si mai rau.

In ziua de azi, datorita web-ului, cei bolnavi, suntem in strinsa legatura. Iar daca vreunul din noi s-ar vindeca, am afla asta cu totii. Dar inca nimeni n-a spus asta.

Va rog sa intelegeti:

Ca datorita bolii, depind foarte mult de voi. Poate ca am nevoie de ajutorul vostru, sa fac ceva prin casa. Dar cel mai mult, am nevoie de voi, sa-mi fiti alaturi, in zilele cind nu-mi mai pot ridica singura moralul, oricit m-as stradui.

Ca am nevoie sa-mi fiti aproape, doar ca sa stiu ca nu sunt singura. Daca pling, nu inseamna ca vreau sa plingeti cu mine si nu inseamna nici ca-mi pling neputinta. Ci inseamna doar ca dau drumul lacrimilor, cautind o usurare.

Si mai depind de voi, si pentru faptul, ca voi ramineti sa-mi fiti lagatura cu lumea de afara. Si, daca voi nu veniti sa ma cautati, este posibil sa treaca ani, sa nu ne vedem.

Si va mai rog sa intelegeti, ca in primul rind, am nevoie, sa ma intelegeti!

Krista Lurtz

KristaPovestea Mea: Krista Nu este prea usor, sa incepi sa-ti scri propria istorie, in asemenea situatie.

De ce? Pentru ca habar nu am daca sa scriu despre Krista de acum citiva ani, sau Krista cea de acum. Da, sunt tot eu. Dar sub o altaforma fizica…

Povestea Mea: Krista (engl.) I promised Shelley that some day, I would try to write my "real" story. It's been some time since that day. I tried, yes, I did. But, there's something which kept me from doing it…

To Krista: Global Outreach Excellent Award

SWA Global Outreach Excellence AwardThis award from the Scleroderma Webmaster's Association was given to Krista Lurtz, ISN Romanian Translator, for her excellent global outreach efforts.

Go to Prezent
 
Most Recent Donors

Winn Schillberg
Reading Voices of Scleroderma Books: Diana Kramer.
Sharing Scleroderma Awareness Bracelets: Deb Martin, Brenda Miller, Vickie Risner.
Thanks to UNITED WAY donors of Central New Mexico and Snohomish County!

In Loving Memory

Patricia Ann Black: Marilyn Currier, Shelley Ensz, Richard Howitt, Gerald and Pat Ivanejko, Juno Beach Condo Association, Keith and Rosalyn Miller, and Elaine Wible.
Gayle Hedlin: Daniel and Joann Pepper and Nancy Smithberg.
Janet Paulmenn: Anonymous, Mary Jo Austin, Shelley Blaser, Susan Book, Dennis and Pat Clayton, Grace Cunha, Cindy Dorio, Michael and Patricia Donahue, Shelley Ensz, Nancy Falkenhagen, Jo Frowde, Alice Gigl, Margaret Hollywood, Karen Khalaf and Family, Susan Kvarantan, Bradley Lawrence, Jillyan Little, Donna Madge, Michele Maxson, Barry and Judith McCabe, John Moffett, My Tribute Foundation, Joan-Marie Permison, John Roberts, Margaret Roof, Maryellen Ryan, Mayalin and Kiralee Murphy, Nancy Settle-Murphy, and Bruce and Elizabeth Winter.

 

SCLERO.ORG is the world leader for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. We are a service of the nonprofit International Scleroderma Network (ISN), which is a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team, or Volunteer. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA

Email [email protected] to request our Welcome email, or to report bad links or to update this page content.

TOLL FREE HOTLINE 800-564-7099
Free to U.S. and Canadian Callers. Ask for our Free Info Packet by mail or email!
Scleroderma, Pulmonary Arterial Hypertension, and related illnesses.
Privacy Policy.

 
The most important thing in the world to know about scleroderma is sclero.org!
Donate Now
Copyright 1998-2016, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.