| Acerca
de la Esclerodermia: Introducción |
| Esta Página
ha sido escrita por Shelley
Ensz, y traducida por Dr. Hernando Rendiles. Ver Advertencia. |
|
| ¿Qué es
la Esclerodermia? |
| Es una enfermedad crónica
autoinmune, la cual afecta entre 150.000 y 500.000 norteamericanos,
predominantemente mujeres, con inicio de la enfermedad
entre los 30 y 50 años de edad. La tasa de prevalencia
es de 30 personas por cada 100.000 habitantes y la proporción
es de cuatro mujeres por cada hombre afectado. |
| Dificultades
para el Diagnóstico. |
| El apropiado diagnóstico
a menudo requiere tiempo y puede ser difícil,
quizá debido a que es una enfermedad rara y pocos
médicos tienen amplios conocimientos sobre ésta.
También puede dificultar el diagnóstico
que en etapas iniciales la Esclerodermia puede semejarse
a otras enfermedades del tejido conectivo, tales como
Lupus Eritematoso Sistémico, Polimiositis, Artritis
reumatoidea, por nombrar algunas. |
| Frecuentemente la incertidumbre
diagnóstica y la frustración deterioran
el bienestar Psicológico de estos pacientes, quienes
describen al período diagnóstico como la
parte más difícil de su enfermedad. Ver dificultades
para el Diagnóstico (en español). |
| Tipos de Esclerodermia. |
| Existen dos principales tipos
de Esclerodermia, Localizada y Sistémica. Las
formas Localizadas son la Morfea y la Lineal, las cuales
afectan solo la piel (y a veces el tejido subyacente);
pero sin interesar órganos internos. Ver Tipos
de Esclerodermia (en español). |
| Efectos de la
Esclerodermia. |
| Las formas Sistémicas
de la Esclerodermia causan fibrosis (Cicatriz en el tejido)
en la piel y órganos internos. La fibrosis produce
en definitiva el endurecimiento de la piel y órganos
involucrados, es por ello que la Esclerodermia es conocida
popularmente como la enfermedad que convierte las personas
en piedra. |
| Causas
de la Esclerodermia. |
| La causa de la Esclerodermia
es desconocida. Algunos casos de Esclerodermia han sido
asociados a exposición a químicos. Los
factores genéticos, las células fetales,
y los virus pueden ser determinantes en el desarrollo
de la Esclerodermia. Ver Causas
de la Esclerodermia (en inglés). |
| No es contagiosa
ni cancerosa. |
| La Esclerodermia no está clasificada
como contagiosa, lo cual indica que no se puede contraer
la Esclerodermia al estrechar las manos, abrazar, besar,
contacto sexual, contacto con la sangre y otros fluidos
corporales, ni al compartir utensilios de mesa o por
transmisión aérea al toser o estornudar.
La Esclerodermia no está relacionada con el Cáncer. |
| Síntomas
y tratamiento. |
| En la actualidad, no existen
tratamientos comprobados o cura para alguna de las formas
de Esclerodermia; sin embargo hay terapéutica
efectiva para algunos de los síntomas. La mayoría
de los síntomas citados en este sitio web corresponden
a Esclerodermia Difusa. Ver Información
Medica (en inglés). |
| Ensayos clínicos. |
| Hay algunas terapéuticas
experimentales que se muestran promisorios en el tratamiento
de la Esclerodermia, tales como el transplante de medula ósea
y el tratamiento con Relaxin. Ver Ensayos
Clínicos (en inglés). |
| Apoyo |
 (English)
Matilde Acosta: ISN Support Group Leader for Venezuela ISN. |
| (Español)
Matilde Acosta: Líder de Grupo de Apoyo de ISN
para Venezuela ISN. |
| International
Support Groups: South America ISN. |
| Folleto: ¿Que
es Escleroderma? (PDF, gratuito) International
Scleroderma Network. |
| ISN
Asociación Colombiana de Esclerodermia Francisco
Castellanos, ISN. |
| ISN
Grupo de Apoyo de Venezuela contra la Esclerodermia Matilde
Acosta, ISN. |
| Escleroderma
de A a Z (Português) Ana
Celia Castro and Bernardo Dania |
| (English)
Francisco Castellanos: ISN Support Group Leader, Bogota,
Columbia, Asociación Colombiana de Esclerodermia ISN. |
| (Español)
Francisco Castellanos: ISN Líder Del Grupo De
Ayuda, Bogota, Columbiana: Asociación Colombiana
de Esclerodermia ISN. |
| Grupo
de Apoyo de Venezuela (English) Matilda Acosta,
ISN. |
| La
Esclerodermia desde la A hasta la Z (Español) Dr.
Hernando Rendiles and Gabriela Hebin ISN. |
| Asociacion
Argentina de Esclerodermia Nieves Cavilla. |
| Grupo
de Apoyo Venezolana contra la Esclerodermia (Español) Dr.
Hernando Rendiles. |
| Historia. |
| Ainhoa:
Morfea Esclerodermia La piel no está dañada,
y es el músculo el que tiene una depresión
cada vez mas pronunciada... |
Alegria: Fibromialgia Me duelen las manos, las piernas, los hombros, de maner extraña; los dedos se me paralizan del dolor, y en ocasiones me duele la cabeza... |
| Amelia
Kreng: Esclerodermia-CREST En 1975, a mis 15
años, el Dr. Josè Luis Bena, del Hospital ´Bartolomè Churruca
de Buenos Aires, Argentina, me diagnosticò Esclerodermia-CREST... |
| Ana
Lucia: Esclerosis Sistemica Difusa Estoy en
tratamiento de corticoides. Y ciclofosfamida llevo
un año y medio en hospitales he tenido que ingresar... |
| Angi:
Esclerosis Sistemica Progresiva o Esclerodermia Tengo
24 años y 2 semanas atras me detectaron el Sindrome
de Raynaud, se me hicieron otras pruebas para descartar
que este vinculada con otras enfermedades... |
| Anita G: Esclerodermia Localizada También
comencé con una manchita que creí insignificante pero con el tiempo se
extendió, y se fueron agravando los síntomas... |
| Aurora:
Esclerodermia Lineal Estoy agotada continuamente,
y padezco dolores que no se quita con nada... |
| B.C.:
Hija de Paciente con Fibrosis Pulmonal Inmediatamente
despues del diagnostico mi padre empezo a deteriorarse
tan rapido... |
| Bernarda:
Morfea Localizada-Golpe de Sabre Fue un golpe
tremendo para mí, ella aún no toma plena
conciencia de lo que le pasa, yo estoy destrozada... |
| Carlos:
Esclerodermia Lineal (En Coup de Sabre) Me he
sometido a tratamientos y para mi apreciación
sigo igual o peor... |
| Carlos S: Hijo- Sistémica Difusa Mi papá es un hombre simple, del campo, no tiene muchos estudios, pero si hay
algo que a él no le enseñaron fue a desistir... |
| Carolina:
Esclerodermia Lineal Luego de multiples examenes,
de reiteradas visitas a diferentes dermatólogos
e inmunólogos diagnosticaron una escleroderma
localizada de tipo lineal... |
| Caroll: Morfea No se
si alguien tenga hijos porque me preocupa demasiado saber que mi hija
pueda desarrollar lo mismo... |
| Claudia:
Escleroderma Sistemica No cabe duda que la naturaleza
es sabia y que cuando algo falla en nuestro cuerpo
u organismo hay que hacerle caso, puesto que mi novio
inicio con síntomas que a él le parecieron
insignificantes en un momento... |
| Edna
S: Esclerodermia Lineal Estoy desesperada por
que sé que esto es una enfermedad deteriorante... |
| Elizabeth
G: Esclerodermia Difusa Progresiva Me estan
saliendo ulceras enlos dedos de la mano y delos pies
y se me ponen las manos aveses negro claro y aveses
palidas... |
| Fernando:
Esclerodermia sistemica progresiva Soy de Ferrol
(a coruña) España y tengo 40 años.
A los 8 años me diagnosticaron esclerodermia
sistemica progresiva... |
| Francisco:
Esclerodermia Morfea Tengo manchas de variados
tamaa'os en la espalda, el muslo, el brazo, la mano,
el pie, y en la cintura, todas en el hemisferio izquierdo... |
| Georgina: Madre de Paciente con Morfea Lo único
que sé es que es una enfermedad incurable, por que es lo único que me
explico su doctor... |
| Isabel:
Esclerodermia Limitada Lineal Se me quito un
poco, solo dure como 2 meses iendo al doctor, despues
deje de ir por un problema que tuve... |
| Ivone:
Esclerodermia Morfea Mi dermatóloga me
ha dicho que esto no tiene cura, pero lo mío
está estabilizado... |
| Jeins:
Esclerodermia Sistemica Difusa y Dermatopolimiositis Mi
piel quedo muy sensible y quede con cicatriz en las
manos y muchos dolores en las articulaciones, pero
no importa... |
| Jessica:
Madre de Paciente con Esclerodermia Localizada en Golpe
de Sable Tengo una niña de 6 años
de edad, le diagnosticaron Esclerodermia Lineal en
golpe de sable desde los 3 años... |
| Jose
Luis: Morfea Tengo 17 años y estoy pasando
por una etapa difícil. Necesito ayuda y ojalá me
escuchen y me aconsejen... |
| Julian:
Morfea Hace como 13 años me salio una
mancha blanca pequeña (en forma de moneda)... |
| Karen
C: Hija de Paciente con Esclerodermia Difusa (Chile)
Mi padre se llama Juan, tiene 52 años y padece
esclerodermia difusa... |
| Karina:
Esclerodermia Localizada Morfea/Madre de Paciente Finalmente
hace unos días me dieron el resultado, estoy
un poco asustada, es la primera vez que escuché tal
palabra... |
| Kichy:
Esclerodermia Morfea Tengo 34 años de
edad y soy profesora en la Universidad Autonoma de
Chihuahua. Hace un mes fui dignosticada con esclerodermia
morfea... |
| Klaas:
Sclerodermia da GVHD Essiste un modo per capire
se ci sono delle speranze e quali sono... |
| Laura H.: Morfea Lineal Al principio no le dí mucha importancia porque pasaba el tiempo y seguía igual, pero
ahora pasado un año todo ha cambiado... |
| Liliana:
Escleroderma Morfea (Argentina) Mis manchas
están en piernas, caderas, espalda y algunas
en los brazos... |
| Lina:
Esclerodermia Morfea Tengo 25 años y
hace 2 semanas me diagnosticaron esclerodermia. Fui
con reumatólogo y le restó importancia
a mi caso... |
| Marina
C: Paciente de CREST Soy
una paciente diagnosticada de Crest hace 5 años,
con síntomas de la enfermedad desde mucho tiempo
atrás... |
| Martha:
Hermana de Paciente con Esclerodermia Ella padece
está enfermedad desde niña... |
| Mary
B: Esclerodermia en Golpe de Sabre Por el contrario
siento que se me está haciendo una enorme brecha
en la cabeza. A veces me dan dolores de cabeza y creo
que es por causa de esta enfermedad... |
| Miguel:
Esclerodermia Lineal Hace unos meses fui a ver
a un médico porque tenía una mancha en
mi pierna derecha, no me molestaba pero mi piel comenzaba
a endurecerse en esa área... |
| Monica
O: Hija de Paciente con Esclerodermia CREST Me
gustaría saber si existe algo para atenuar ese
dolor y mejorar mínimamente su calidad de vida... |
| Myle: Esclerodermia Morfea Fui
con un dermatólogo que en principio me dijo que era un hongo, y me envió
un tratamiento para los hongos, pero la mancha seguía creciendo, y cambiando
de color y aspecto... |
| Nora:
Esclerodermia Morfea Les agradeceria que me
dieran mas informacion a cerca de los tratamientos... |
| Rodolfo:
Esclerodermia Morfea Y recibi asistencia por
una Dra aqui en Peru. Y por motivos que no puedo entender
no pude seguir con el tratamiento... |
| Silvia:
Madre de Paciente con Morfea Fue al especialista,
dermatólogo, y le hicieron una biopsia, donde
le salió como diagnóstico "Cuadro
Morfologico en Etapa Tardia"... |
| Sue
M: Esclerodermia Morfea Tengo marcas en la cara,
pechos, cadera, pies y brazos... |
| Tata:
Morfea Hace unos 4 años comenzo a extenderse
en la pierna y fueron apareciendo otras manchas en
mi brazo derecho, espalda, en mi cintura y desde el
tobillo hasta la rodilla tenia pegada totalmente la
piel al hueso... |
| Tata P: Esclerodermia Difusa Hola,
tengo 32 años, y padezco esta enfermedad desde los
9... |
| Violeta:
Esclerodermia Morfea Pero en cuba no hicieron
mucho por nosotras mas que tratarnos como ratones de
laboratorios ya que no terminaban de asombrarse por
la similitud de las dos enfermedades, hace 4 años... |
| Vivian: Morfea La verdad
es que por ahora no me ha afectado en mi salud pero sí emocionalmente
pues es difícil... |
| Yally:
Dermatitis con Consistencia en Morfea/Lineal Mi
temor siempre ha sido el consumir indefinidamente la
droga... |
| Zuly:
Morfea Quisiera ayudar a las personas que la
padecen y conocer otros casos... |
| Global
Outreach Award for Dr. Hernando Rendiles |
 This
award from the Scleroderma
Webmaster's Association was given to Dr. Hernando Rendiles, ISN Spanish
Translator, for his excellent global outreach efforts. |
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has just been released, with 100 more new patient and caregiver stories! Contributing professionals include Dr. Marco Matucci-Cerinic and Dr. Irene Miniati (on Systemic Scleroderma), Dr. Fernanda Falcini (on Juvenile Scleroderma), Dr. Tafazzul e-Haque Mahmud, Dr. Laszlo Czirjak (on Scleroderma-Like Disorders), Dr. James Seibold, Francisco Castellanos, and Carol Langenfeld. Posted 01-24-06.