[Skip to Content]
ISN: Spanish Version (Español)
Support Groups: International
Email: Español
Acerca de la Esclerodermia.
Tipos de Esclerodermia.
La Esclerodermia Lineal.
Dificultades para el Diagnóstico.
Ayuda y Especialistas.
Esclerodermia con Calidad de Vida (PDF).
Historias 40+: Morfea, Lineal, Sistemica.
Presentación de Relato.
¡Gracias por su Aporte!

Acerca de la Esclerodermia: Introducción

Esta Página ha sido escrita por Shelley Ensz, y traducida por Dr. Hernando Rendiles. Ver Advertencia.
¿Qué es la Esclerodermia?
Dificultades para el Diagnóstico.
Tipos de Esclerodermia.
Efectos de la Esclerodermia.
Causas de la Esclerodermia.
No es contagiosa ni cancerosa.
Síntomas y tratamiento.
Ensayos clínicos.
Apoyo
Historias (Morfea, Lineal, Sistemica)

¿Qué es la Esclerodermia?

Es una enfermedad crónica autoinmune, la cual afecta entre 150.000 y 500.000 norteamericanos, predominantemente mujeres, con inicio de la enfermedad entre los 30 y 50 años de edad. La tasa de prevalencia es de 30 personas por cada 100.000 habitantes y la proporción es de cuatro mujeres por cada hombre afectado.

Dificultades para el Diagnóstico.

El apropiado diagnóstico a menudo requiere tiempo y puede ser difícil, quizá debido a que es una enfermedad rara y pocos médicos tienen amplios conocimientos sobre ésta. También puede dificultar el diagnóstico que en etapas iniciales la Esclerodermia puede semejarse a otras enfermedades del tejido conectivo, tales como Lupus Eritematoso Sistémico, Polimiositis, Artritis reumatoidea, por nombrar algunas.
Frecuentemente la incertidumbre diagnóstica y la frustración deterioran el bienestar Psicológico de estos pacientes, quienes describen al período diagnóstico como la parte más difícil de su enfermedad. Ver dificultades para el Diagnóstico (en español).

Tipos de Esclerodermia.

Existen dos principales tipos de Esclerodermia, Localizada y Sistémica. Las formas Localizadas son la Morfea y la Lineal, las cuales afectan solo la piel (y a veces el tejido subyacente); pero sin interesar órganos internos. Ver Tipos de Esclerodermia (en español).

Efectos de la Esclerodermia.

Las formas Sistémicas de la Esclerodermia causan fibrosis (Cicatriz en el tejido) en la piel y órganos internos. La fibrosis produce en definitiva el endurecimiento de la piel y órganos involucrados, es por ello que la Esclerodermia es conocida popularmente como la enfermedad que convierte las personas en piedra.

Causas de la Esclerodermia.

La causa de la Esclerodermia es desconocida. Algunos casos de Esclerodermia han sido asociados a exposición a químicos. Los factores genéticos, las células fetales, y los virus pueden ser determinantes en el desarrollo de la Esclerodermia. Ver Causas de la Esclerodermia (en inglés).

No es contagiosa ni cancerosa.

La Esclerodermia no está clasificada como contagiosa, lo cual indica que no se puede contraer la Esclerodermia al estrechar las manos, abrazar, besar, contacto sexual, contacto con la sangre y otros fluidos corporales, ni al compartir utensilios de mesa o por transmisión aérea al toser o estornudar. La Esclerodermia no está relacionada con el Cáncer.

Síntomas y tratamiento.

En la actualidad, no existen tratamientos comprobados o cura para alguna de las formas de Esclerodermia; sin embargo hay terapéutica efectiva para algunos de los síntomas. La mayoría de los síntomas citados en este sitio web corresponden a Esclerodermia Difusa. Ver Información Medica (en inglés).

Ensayos clínicos.

Hay algunas terapéuticas experimentales que se muestran promisorios en el tratamiento de la Esclerodermia, tales como el transplante de medula ósea y el tratamiento con Relaxin. Ver Ensayos Clínicos (en inglés).

Apoyo

ISN (English) Matilde Acosta: ISN Support Group Leader for Venezuela ISN.
ISN (Español) Matilde Acosta: Líder de Grupo de Apoyo de ISN para Venezuela ISN.
ISN International Support Groups: South America ISN.
ISN Folleto: ¿Que es Escleroderma? (PDF, gratuito) International Scleroderma Network.
ISN ISN Asociación Colombiana de Esclerodermia Francisco Castellanos, ISN.
ISN ISN Grupo de Apoyo de Venezuela contra la Esclerodermia Matilde Acosta, ISN.
ISN Escleroderma de A a Z (Português ) Ana Celia Castro and Bernardo Dania
ISN (English) Francisco Castellanos: ISN Support Group Leader, Bogota, Columbia, Asociación Colombiana de Esclerodermia ISN.
ISN (Español) Francisco Castellanos: ISN Líder Del Grupo De Ayuda, Bogota, Columbiana: Asociación Colombiana de Esclerodermia ISN.
ISN Grupo de Apoyo de Venezuela (English) Matilda Acosta, ISN.
ISN La Esclerodermia desde la A hasta la Z (Español) Dr. Hernando Rendiles and Gabriela Hebin ISN.
Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar. A pesar de que no se trata de un problema exclusivo y de que existen muchas otras enfermedades que por su frecuencia o circunstancias se encuentran en situaciones similares, la Hipertensión Pulmonar requiere un gran esfuerzo por parte de todos los involucrados para intentar disminuir el gran impacto que tiene, no solo sobre el afectado sino en todo su entorno. Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.

Historia.

Ainhoa: Morfea Esclerodermia La piel no está dañada, y es el músculo el que tiene una depresión cada vez mas pronunciada...
Alana: Paciente Nuevo con Esclerodermia (Peru) Le dije que ya no podía abrir la boca completamente, he perdido la fuerza de las manos, tengo problemas respiratorios, mi rosto está diferente, mi piel está dura y he perdido casi el apetito...

Alegria: Fibromialgia Me duelen las manos, las piernas, los hombros, de maner extraña; los dedos se me paralizan del dolor, y en ocasiones me duele la cabeza...

Amelia Kreng: Esclerodermia-CREST En 1975, a mis 15 años, el Dr. Josè Luis Bena, del Hospital ´Bartolomè Churruca de Buenos Aires, Argentina, me diagnosticò Esclerodermia-CREST...
Ana Lucia: Esclerosis Sistemica Difusa Estoy en tratamiento de corticoides. Y ciclofosfamida llevo un año y medio en hospitales he tenido que ingresar...
Angi: Esclerosis Sistemica Progresiva o Esclerodermia Tengo 24 años y 2 semanas atras me detectaron el Sindrome de Raynaud, se me hicieron otras pruebas para descartar que este vinculada con otras enfermedades...
Anita G: Esclerodermia Localizada También comencé con una manchita que creí insignificante pero con el tiempo se extendió, y se fueron agravando los síntomas...
Aurora: Esclerodermia Lineal Estoy agotada continuamente, y padezco dolores que no se quita con nada...
B.C.: Hija de Paciente con Fibrosis Pulmonal Inmediatamente despues del diagnostico mi padre empezo a deteriorarse tan rapido...
Bernarda: Morfea Localizada-Golpe de Sabre Fue un golpe tremendo para mí, ella aún no toma plena conciencia de lo que le pasa, yo estoy destrozada...
Carlos: Esclerodermia Lineal (En Coup de Sabre) Me he sometido a tratamientos y para mi apreciación sigo igual o peor...
Carlos S: Hijo- Sistémica Difusa Mi papá es un hombre simple, del campo, no tiene muchos estudios, pero si hay algo que a él no le enseñaron fue a desistir...
Carolina: Esclerodermia Lineal Luego de multiples examenes, de reiteradas visitas a diferentes dermatólogos e inmunólogos diagnosticaron una escleroderma localizada de tipo lineal...
Caroll: Morfea No se si alguien tenga hijos porque me preocupa demasiado saber que mi hija pueda desarrollar lo mismo...
Chela: Esclerodermia Difusa Fue terrible para mí; las facciones de mi cara cambiaron mucho, pero sin ser notorio para las personas que no me conocen...
(English) Chela: Diffuse Scleroderma My facial expression changed a lot, but this went unnoticed to the people that do not know me very well...
Claudia: Escleroderma Sistemica No cabe duda que la naturaleza es sabia y que cuando algo falla en nuestro cuerpo u organismo hay que hacerle caso, puesto que mi novio inicio con síntomas que a él le parecieron insignificantes en un momento...
Cris: Esclerodermia Morphea Tengo 22 años y padezco esta enfermedad desde hace tres, cuando quedé embarazada...
(English) Cris: Morphea Scleroderma I am twenty-two years old and I have suffered from this illness for three years, since I got pregnant...
Edna S: Esclerodermia Lineal Estoy desesperada por que sé que esto es una enfermedad deteriorante...
Elizabeth G: Esclerodermia Difusa Progresiva Me estan saliendo ulceras enlos dedos de la mano y delos pies y se me ponen las manos aveses negro claro y aveses palidas...
Elizabeth O: Esclerodermia Lineal Me da temor porque pasa por mi ojo izquierdo, que cada día noto más pequeño...
(English) Elizabeth O: Linear Scleroderma I am afraid also because it goes through my left eye, which I see becoming smaller...
Emy: Esclerodermia Localizada Pensé que tenía alopecia por lo que decidí no indagar más ni comentarle a mis padres...
(English) Emy: Localized Scleroderma I thought I was going bald, so I decided not to push it further, nor ask my parents...
Fernando: Esclerodermia Sistemica Progresiva Soy de Ferrol (a coruña) España y tengo 40 años. A los 8 años me diagnosticaron esclerodermia sistemica progresiva...
Francisco: Esclerodermia Morfea Tengo manchas de variados tamaa'os en la espalda, el muslo, el brazo, la mano, el pie, y en la cintura, todas en el hemisferio izquierdo...
Georgina: Madre de Paciente con Morfea Lo único que sé es que es una enfermedad incurable, por que es lo único que me explico su doctor...
Isabel: Esclerodermia Limitada Lineal Se me quito un poco, solo dure como 2 meses iendo al doctor, despues deje de ir por un problema que tuve...
Ivone: Esclerodermia Morfea Mi dermatóloga me ha dicho que esto no tiene cura, pero lo mío está estabilizado...
Jeins: Esclerodermia Sistemica Difusa y Dermatopolimiositis Mi piel quedo muy sensible y quede con cicatriz en las manos y muchos dolores en las articulaciones, pero no importa...
Jessica: Madre de Paciente con Esclerodermia Localizada en Golpe de Sable Tengo una niña de 6 años de edad, le diagnosticaron Esclerodermia Lineal en golpe de sable desde los 3 años...
Jose G: Esclerodermia Lineal o Morfea La mancha me está provocando atrofia muscular y pérdida de fuerza...
Jose Luis: Morfea Tengo 17 años y estoy pasando por una etapa difícil. Necesito ayuda y ojalá me escuchen y me aconsejen...
Julian: Morfea Hace como 13 años me salio una mancha blanca pequeña (en forma de moneda)...
Karen C: Hija de Paciente con Esclerodermia Difusa (Chile) Mi padre se llama Juan, tiene 52 años y padece esclerodermia difusa...
Karina: Esclerodermia Localizada Morfea/Madre de Paciente Finalmente hace unos días me dieron el resultado, estoy un poco asustada, es la primera vez que escuché tal palabra...
Kathy H: En Golpe de Sable A los cinco años me empezó a salir una línea negra en la frente, parecía mancha, como un lunar, así que mis padres no se preocuparon...
(English) Kathy H: En Coup de Sabre Scleroderma When I was five years old I got a small black line in my forehead, a spot, like a mole, so my parents were not too worried about it...
Kichy: Esclerodermia Morfea Tengo 34 años de edad y soy profesora en la Universidad Autonoma de Chihuahua. Hace un mes fui dignosticada con esclerodermia morfea...
Klaas: Sclerodermia da GVHD Essiste un modo per capire se ci sono delle speranze e quali sono...
Laura H.: Morfea Lineal Al principio no le dí mucha importancia porque pasaba el tiempo y seguía igual, pero ahora pasado un año todo ha cambiado...
Lida: Morfea (Colombiana) Además, cuando ingresé los médicos me miraban como "bicho raro" y no dejaron ingresar a mi padre al stand ni a la toma de la biopsia. En fin, mientras mis padres pudieron me llevaron a control con el dermatólogo, con hierberos, sacerdotes que hacían milagros...
(English) Lida: Morphea Scleroderma (Colombia) When I became a patient, doctors looked at me like a weird case, and they did not allow my father to be present during the biopsy. While my parents could they took me to dermatologists, witch doctors and miraculous priests...
Lidia: Sclerodermia Descubrir que padecía de esto fue muy difìcil para mí. Ese día estaba con mi esposo cuando el médico nos habló de lo que padecía y lo grave que era...
Liliana: Escleroderma Morfea (Argentina) Mis manchas están en piernas, caderas, espalda y algunas en los brazos...
Lina: Esclerodermia Morfea Tengo 25 años y hace 2 semanas me diagnosticaron esclerodermia. Fui con reumatólogo y le restó importancia a mi caso...
Lucia: Esclerodermia Fui diagnosticada con esta enfermedad en agosto de 2011. Soy una mujer colombiana de 44 años y resido en los Estados Unidos desde hace 6...
(English) Lucia: Scleroderma I was diagnosed with this illness in August of 2011. I am Colombian, 44 years old and have been a resident of the US for the past 6 years...
Maria D: Esclerodermia Localizada Lo que no entiendo es si la esclerodermia localizada es igual de peligrosa que las demás...
(English) Maria D: Localized Scleroderma I do not understand whether localized scleroderma is equally as dangerous as others...
Marina C: Paciente de CREST Soy una paciente diagnosticada de Crest hace 5 años, con síntomas de la enfermedad desde mucho tiempo atrás...
Maritere: Madre de una niña Morfea (Mexico) Hubiera pasado por un golpe, pero en vez de inflamarse, se empezó a deprimir, quizá sólo milímetros, pero estaba hundida...
Martha: Hermana de Paciente con Esclerodermia Ella padece está enfermedad desde niña...
Mary B: Esclerodermia en Golpe de Sabre Por el contrario siento que se me está haciendo una enorme brecha en la cabeza. A veces me dan dolores de cabeza y creo que es por causa de esta enfermedad...
Miguel: Esclerodermia Lineal Hace unos meses fui a ver a un médico porque tenía una mancha en mi pierna derecha, no me molestaba pero mi piel comenzaba a endurecerse en esa área...
Mila: Morfea Hoy en día tengo 25 años y esa mancha está en toda mi pierna derecha y al lado de mi ombligo...
Monica O: Hija de Paciente con Esclerodermia CREST Me gustaría saber si existe algo para atenuar ese dolor y mejorar mínimamente su calidad de vida...
Moroni: Esposa de Paciente con Esclerosis Sistémica Mi esposo fue diagnosticado con esta enfermedad hace dos años, se le manifestó con una arritmia cardiaca, lo llevé a un cardiólogo y éste le realizó un ecocardiograma y se dio cuenta de que su corazón presentaba una restricción...
(English) Moroni: Husband with Systemic Sclerosis My husband was diagnosed with this illness two years ago. It all began with a cardiac arrhythmia. I took him to a cardiologist who performed an echocardiogram, where he realized that his heart had some damage...
Myle: Esclerodermia Morfea Fui con un dermatólogo que en principio me dijo que era un hongo, y me envió un tratamiento para los hongos, pero la mancha seguía creciendo, y cambiando de color y aspecto...
Nathalia: Esclerodermia Sistemica Progresiva (Uruguay) Hay dias que me levanto con muchos dolores o que les preparo el desayuno a mis hijos y se me caen las cosas porque se me ponen muy rigidas las manos...
Nora: Esclerodermia Morfea Les agradeceria que me dieran mas informacion a cerca de los tratamientos...
Rodolfo: Esclerodermia Morfea Y recibi asistencia por una Dra aqui en Peru. Y por motivos que no puedo entender no pude seguir con el tratamiento...
Sandra C: Morfea Desde hace algunos meses empecé un tratamiento especial con fototerapia uva 1, y he tenido gran mejoría...
Silvia: Madre de Paciente con Morfea Fue al especialista, dermatólogo, y le hicieron una biopsia, donde le salió como diagnóstico "Cuadro Morfologico en Etapa Tardia"...
Soledad: Paciente con Esclerodermia Difusa con CREST He tratado de buscar diferentes terapias y estoy bien por un tiempo pero vienen las crisis y caigo, y vuelvo a levantarme, una y otra vez...
(English) Soledad: Diffuse Scleroderma with CREST I have tried to find different therapies and sometimes I feel fine, but then I have a crisis, I fall, pick myself up again, time and time again...
Sue M: Esclerodermia Morfea Tengo marcas en la cara, pechos, cadera, pies y brazos...
Tata: Morfea Hace unos 4 años comenzo a extenderse en la pierna y fueron apareciendo otras manchas en mi brazo derecho, espalda, en mi cintura y desde el tobillo hasta la rodilla tenia pegada totalmente la piel al hueso...
Tata P: Esclerodermia Difusa Hola, tengo 32 años, y padezco esta enfermedad desde los 9...
Tatita: Morfea (Puerto Rico) Hace un año me operaron de la vesícula, y después de la operación comencé a tener dolor en la espalda y los brazos, a veces también dolor de cabeza fuerte...
(English) Tatita: Morphea (Puerto Rico) A year ago I had gallbladder surgery, and after the procedure I began to experience back and arm pain, and sometimes strong headaches...
Violeta: Esclerodermia Morfea Pero en cuba no hicieron mucho por nosotras mas que tratarnos como ratones de laboratorios ya que no terminaban de asombrarse por la similitud de las dos enfermedades, hace 4 años...
Vivi: Esclerodermia Facial (Lineal/Morfea, Parry Rombergs) Me siento mal, quiero curarme, quiero ser bonita, me duele ver a mis primas bien y bonitas y yo no puedo descubrirme la cara porque me da pena...
(English) Vivi: Facial Scleroderma (Linear/Morphea or Parry Romberg's) I feel really bad, I want to get better, I want to be pretty, I am hurt when I see my cousins healthy and pretty and I can't stop covering my face because I am ashamed...
Vivian: Morfea La verdad es que por ahora no me ha afectado en mi salud pero sí emocionalmente pues es difícil...
Yally: Dermatitis con Consistencia en Morfea/Lineal Mi temor siempre ha sido el consumir indefinidamente la droga...
Zuly: Morfea Quisiera ayudar a las personas que la padecen y conocer otros casos...

Asociación Colombiana de Esclerodermia

Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. ISN.

Médicos

(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina
La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.

Member of Scleroderma Webmaster's Association

SWA
 
Go to Tipos de Esclerodermia
 

SCLERO.ORG is operated by the International Scleroderma Network, which is a full-service U.S. nonprofit 501(c)(3) established in 2002. We provide stellar worldwide research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. Donate or Shop Now.

Questions? Post a message in Sclero Forums or email us directly at isn@sclero.org. Or call our Scleroderma Hotline (English only), Toll Free in U.S. 1-800-564-7099 or Direct at 1-952-831-3091. Ask for our Welcoming Email.

Our headquarters postal mailing address is: International Scleroderma Network (ISN), 7455 France Ave So #266, Edina, MN 55435-4702, United States.

The most important thing in the world to know about scleroderma...is sclero.org!
Home   Medical   News   Sclero Forums   Support   Translations  Donate or Shop
Copyright 1998-2014, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.