| Acerca de la Esclerodermia: Menú Principal |
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| Dificultades para el Diagnóstico |
| Esta Página ha sido escrita por Shelley Ensz. Traducido a Espanol y editado medicamente por el Dr. Hernando Rendiles. |
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| Enfermedad poco común. |
| El diagnóstico de la Esclerodermia a menudo lleva tiempo y es difícil, Debido a que la Esclerodermia no es tan común, pocos médicos tienen amplia experiencia con ésta enfermedad. |
| Semejanzas con otros trastornos. |
| En etapas tempranas (lo cual representa en ocasiones meses o años) La Esclerodermia puede confundirse con otras enfermedades del tejido conectivo, tales como Lupus Eritematoso Sistémico, Polimiositis, y Artritis Reumatoidea, solo por nombrar algunas. |
| Síntomas Iniciales Inespecíficos. |
| Muchos de los síntomas iniciales pueden ser muy inespecíficos (fatiga, dolor, frialdad en manos, ligera dificultad para tragar), lo cual a menudo lleva a los médicos y a veces a los mismos pacientes, a asumir erróneamente que los síntomas son psicosomáticos. |
| Prodromos de la Enfermedad. |
Se denomina Prodromos de la Enfermedad a la fase inicial del trastorno. En las etapas tempranas, cuando los síntomas no son muy específicos, es muy común en nosotros concentrarnos en conseguir un diagnóstico.
Después de todo, es irritante no saber con seguridad lo que padecemos, pensamos que un apropiado diagnóstico es decisivo para recibir un tratamiento apropiado, esto puede tornarse en una batalla de autoestima, por estar seguro nosotros mísmos y los demás, de que tenemos una enfermedad real y que esta no está solo en nuestra imaginación. |
| Resistencia para diagnosticar. |
| Muchos medicos se cohiben en diagnosticar la Esclerodermia, evadiendo esto en lo posible, ya que temen que un diagnóstico torne al paciente desconcertado y posiblemente caiga en depresión. Agrava la situación el hecho de que no hay tratamiento ni cura, sería un diagnóstico adverso, sin beneficios para el paciente. |
| No reunir los criterios. |
| En ocasiones, un médico (o Paciente) puede dificilmente sospechar la Esclerodermia si el paciente carece de estrictos criterios diagnósticos. La mayoría de los pacientes que son diagnosticados rápidamente son frecuentemente aquellos que tienen inequívoca Esclerodactília temprana, o los própios anticuerpos de la Esclerodermia presentes en sangre. |
| Gran impacto para el paciente. |
| A menudo la incertidumbre y frustración que produce el diagnóstico cobra un gran impacto en el bienestar psicológico de estos pacientes, quienes describen el período diagnóstico; por demás, como la parte más dificil de su enfermedad. |
| Consorcio para estudio clínico de Esclerodermia. |
| Analizar cual puede ser la causa radical de los malos diagnosticos y corregirla. Si es la resistencia de tu médico a diagnosticar la Esclerodermia, o quizá la poca experiencia con esta enfermedad, tu puedes beneficiarte consultando a un centro de tratamiento de Esclerodermia. Ver Consorcio para estudio clínico de Esclerodermia para localizar el especialista mas cercano a ti. |
| Biopsia de Piel o de Riñón. |
| En ocasiones la Esclerodermia se diagnostica por biopsia de Piel o de riñón. Si tu quieres asumir un enfoque más agresivo en el diagnóstico, discute los riesgos y beneficios con tu médico. |
| No pregunte, no lo diga
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| Algunos pacientes asumen la posición de no reportar en su ficha médica la presencia de Esclerodermia, lo cual los mantiene en condición de asegurable. Esto es posible en los casos donde las pruebas sanguíneas y las biopsias no confirman el diagnóstico y por lo tanto así queda en los registros médicos. |
| Conceda el permiso para diagnosticarle. |
Si tú necesitas un diagnóstico para tu própia tranquilidad de conciencia, no estás interesado en seguros y crees que reunes criterios para el diagnóstico sin tener algún hallazgo confirmatorio en tu registro médico, es posible que tú puedas "Lograr" un diagnóstico diciéndole a tu doctor que tú sabes que la Esclerodermia es un diagnóstico adverso, y si la padeces, que tu deseas confirmar el diagnóstico para tu propia tranquilidad de conciencia.
Si tu medico insiste en que tu no te beneficiarías con el diagnóstico en términos de algún cambio en el tratamiento (Lo cual es un caso muy frecuente), tu puedes aprender a vivir con ello, o acudir a un Especialista en Esclerodermia. Ver arriba. |
| Todos los caninos los alimentamos con alimentos para perros. |
| Algunos reumatólogos piensan que no es importante distinguir entre las enfermedades del tejido conectivo, y que lo principal es tratar los síntomas y no a la enfermedad. Textualmente "No importa si tú tienes Pedigree (Como en la Esclerodermia) o careces de este (Como en la UCTD), ya que nosotros alimentamos todos los caninos con alimento para perros de cualquier manera". |
| Buscando Ayuda. |
| Puede ser dificil buscar grupos de ayuda cuando no tenemos las credenciales diagnósticas apropiadas. Es especialmente irónico ya que para la mayoría de los pacientes, el diagnóstico es la peor parte del proceso. Los demás aseguran que el diagnóstico es muy retardado en la mayoría de los pacientes autoinmunes, así que los grupos de ayuda son muy comprensivos y se adaptan a esto.
Selecciona el grupo de ayuda en el cual la enfermedad se corresponda con la mayoría de tus síntomas y contáctalo. Al final tu seleccionarás el correcto o te convencerás de que tu problema es otro y te orientarás hacia otro diagnóstico. |
| Permaneciendo sin Diagnóstico o siendo Rediagnosticado. |
| Muchos de nosotros con enfermedad del tejido conectivo somos etiquetados con el Diagnóstico del Club del Mes. Es muy común para los pacientes con Lupus, por ejmplo, ser diagnosticados, rediagnosticados, o no ser diagnosticados, etc. En un torrente de confusión interminable. Así que levanta tu barbilla y prepárate a ti mismo emocionalmente para una carrera a campo traviesa, a menudo hasta que el preciado diagnóstico es alcanzado por fin. |
| Global
Outreach Award for Dr. Hernando Rendiles |
 This
award from the Scleroderma
Webmaster's Association was given to Dr. Hernando Rendiles, ISN Spanish
Translator, for his excellent global outreach efforts. |
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| Asociación Colombiana de Esclerodermia |
| Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. |
| ASCLER MSN Grupos |
| (Español/Spanish) MSN Grupo de Esclerodermia en Español! |
| Los miembros de la Asociación Colombiana de Esclerodermia -ASCLER- inauguramos recientemente una nueva comunidad virtual a través de MSN Grupos. Bienvenidos a este nuevo MSN Grupo de Esclerodermia en Español!. Esperamos desde este espacio proporcionar a sus participantes orientacion, information, esperanza y ayudo. Posted 07-11-06. |
| ASCLER Folletos |
| Brochures in Spanish, Asociación Colombiana de Esclerodermia |
| (Español/Spanish) Folleto: Esclerodermia Sistemica Difusa. PDF, gratis. |
| (Español/Spanish) Folleto: Aspectos Generales de la Esclerodermia. PDF file. |
| (Español/Spanish) Folleto: Esclerodermia Localizada. PDF file. |
| (Español/Spanish) Folleto: ¿Que es Escleroderma? PDF, gratuito. International Scleroderma Network. |
| Brochures in Spanish, Asociación Colombiana de Esclerodermia |
| We are now printing 5,000 brochures in Spanish, Aspectos Generales de la Esclerodermia, and distributing them to community medical clinics, hospitals, and private specialists in Colombia. Posted 05-13-05. |
| ASCLER Revista |
| ASCLER Revista: Esclerodermia con Calidad de Vida (PDF) —Gratis! |
| (Español/Spanish) En la Asociación Colombiana de Esclerodermia ASCLER celebramos el segundo aniversario de su fundación con el lanzamiento de su primera Revista: Esclerodermia con Calidad de Vida (PDF). Esta es una publicación en español que ofrece orientación, información, esperanza y ayuda a todos los pacientes que padecen de la enfermedad, a sus familiares o relativos, a la comunidad médica y a toda persona interesada en el tema. Posted 06-22-06. |
| ASCLER Libro |
| Voices of Scleroderma Volume 3 con Francisco Castellenos; este libro está sobre todo en inglés. |
Voices of Scleroderma Volume 3 has just been released, with 100 more new patient and caregiver stories! Contributing professionals include Dr. Marco Matucci-Cerinic and Dr. Irene Miniati (on Systemic Scleroderma), Dr. Fernanda Falcini (on Juvenile Scleroderma), Dr. Tafazzul e-Haque Mahmud, Dr. Laszlo Czirjak (on Scleroderma-Like Disorders), Dr. James Seibold, Francisco Castellanos, and Carol Langenfeld. Posted 01-24-06. |
| Líderes |
| (Español/Spanish) Francisco Castellanos: ISN Líder Del Grupo De Ayuda, Bogota, Columbiana. |
| (Inglés/English) Shelley Ensz: Founder and President of International Scleroderma Network (ISN). |
| (Inglés/English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina. |
| Médicos |
| Dermatología - Entrevista a Francisco J. Castellanos, presidente de la Asociación Colombiana de Esclerodermia vivirmejor.es |
| (English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina |
| La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos. |
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| Esclerodermia con Calidad de Vida. Idealist.org. |
| Esclerodermia - Argentinean. Nieves |
| Esclerodermia - Argentinean Ola amigos! No estan solos! Aque estaremos todos juntos apoyandonos, intercambiando ideas, y asesorandonos con las ultimas novedades para lograr mejorar, detener, y por que no hasta curarnos. Nieves |
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