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Alana: Paciente Nuevo con Esclerodermia
Peru

Coffee Cups by Shelley EnszHace dos años aproximadamente fui a un reumatólogo por unos malestares en mis piernas y manos. Las piernas se me endurecían y mis manos se ponían moradas sin motivo aparente. Cuando fui al doctor me recetó una serie de análisis para descartar que tuviera lupus u otra enferemedad. Mi gran error fue no darle la importancia debida ya que sí me hice los análisis pero no regresé al doctor porque ya me sentía un poco mejor y los dolores e hinchazón habían casi desaparecido.

Ayer, después de dos años regresé al doctor; le dije que ya no podía abrir la boca completamente, he perdido la fuerza de las manos, tengo problemas respiratorios, mi rosto está diferente, mi piel está dura y he perdido casi el apetito. Nuevamente me ha recetado hacerme una serie de análisis, pero con la gran diferencia de que ahora son para saber en qué estado está mi esclerodermia.

No me asusta en sí la enfermedad, lo que me asusta es que los medicamentos para ella lamentablemente en mi país, Perú, sólo los dan a quienes tienen Seguro del Estado, y lo lamentable es que yo ya no puedo estar en este seguro pues las inscripciones están cerradas totalmente. Por lo tanto no puedo tener el tratamiento debido para mi enfermedad porque, como repito, esta medicina sólo la dan en el Seguro Estatal y no se vende en ninguna farmacia de mi país.

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Alana
Email: tatiana_espinozarosas18@hotmail.com
Story edited 04-25-08 JTD
Story posted 11-14-08 SLE
Story Artist: Shelley Ensz
Story Translator: Alba León
Story Editor: Judith Thompson Devlin

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Brochures in Spanish, Asociación Colombiana de Esclerodermia
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(Español/Spanish) En la Grupo de Apoyo de Venezuela contra la Esclerodermia: Revista:Esclerodermia y Algo Mas (FLASH Document) —Gratis! Esta es una publicación en español, 41 paginas. Posted 10-29-08.
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Voices of Scleroderma Volume 3 con Francisco Castellenos; este libro está sobre todo en inglés.
Voices of Scleroderma Volume 3 amazon has just been released, with 100 more new patient and caregiver stories! Contributing professionals include Dr. Marco Matucci-Cerinic and Dr. Irene Miniati (on Systemic Scleroderma), Dr. Fernanda Falcini (on Juvenile Scleroderma), Dr. Tafazzul e-Haque Mahmud, Dr. Laszlo Czirjak (on Scleroderma-Like Disorders), Dr. James Seibold, Francisco Castellanos, and Carol Langenfeld. Posted 01-24-06.
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Médicos
Dermatología - Entrevista a Francisco J. Castellanos, presidente de la Asociación Colombiana de Esclerodermia vivirmejor.es
(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina
La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.
Esclerodermia con Calidad de Vida. Idealist.org.
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