SCLERO.ORG
Search
ISN: Spanish Version (Español)
Support Groups: International
Acerca de la Esclerodermia.
Tipos de Esclerodermia.
La Esclerodermia Lineal.
Dificultades para el Diagnóstico.
Ayuda y Especialistas.
Historias 40+: Morfea, Lineal, Sistemica.

Alegria: Fibromialgia

Israel

Lavender Pelargonium by Sherrill Knaggs, ISN Artist Soy una mujer de 36 años, y tengo cinco hijos. Desde hace cuatro años voy con distintos médicos en el área de medicina interna y reumatología, incluso con neurólogos, para paliar mi dolor corporal constante. Me duelen las manos, las piernas, los hombros, de maner extraña; los dedos se me paralizan del dolor, y en ocasiones me duele la cabeza. He recibido tratamiento para la fibromalgia con un neurólogo en Venezuela, mi país de orígen, y este tratamiento se basa en sueros intravenosos de vitamina B12, durante casi 8 semanas, una vez por semana. Esto trajo mejoría a mi cuerpo, durante el tiempo que lo mantuve, casi 6 meses, alternado con pastillas antidepresivas. Varios otros reumatólogos me trataron, y su diagnóstico de Fibromialgia coincide. Desde hace dos años vivo en Israel, aquí también me han tratado reumatólogos y su diagnóstico es el mismo. Por ahora tomo un medicamento de nombre genérico AMITRIPTYNE HCl, indicado 2 dosis de 25 mg por la noche y 1 en la mañana. La dosis aumentó hace dos meses porque una sola pastilla al día ya no me hacía efecto, y un problema de este medicamento es que produce sueño, pero alivia 60% el dolor de los músculos.

Soy profesora en psicología, y en este momento estoy trabajando en otras áreas porque al permanecer mucho tiempo sentada me cuesta el levantarme, a tal extremo que respiro profundamente para dar el siguiente paso. Mi jornada laboral se ve limitada a 6 horas con intervalos de 15 minutos de distracción, y caminatas cortas para evitar que todo el cuerpo se adormezca en un sitio. es difícil vivir con estas dolencias, pero se debe aprender y a veces incluso se debe ignorar. Yo lo hago meditando, asisitiendo a saunas de vapor seco, con masajes corporales, cremas de minerales y esencias naturales, así como paseos para distraer la mente. De esta forma no me enfoco mucho en el padecimiento.

Me veo limitada para sostener a mis bebés durante mucho tiempo, pero hago un esfuerzo; si quiero salir con ellos, debo salir acompañada, con ayuda para casos eventuales. En ocasiones tener relaciones íntimas con mi esposo se limita por los dolores en las piernas, pero buscamos otras posiciones, y su comprensión de mi estado de salud es mucha ayuda porque está conciente de lo que tengo. Tenemos una hija que comenzó a padecer dolores en todo el cuerpo a los 15 años, ahora tiene 18y venimos a Israel en busca de ayuda para ella, ya que le diagnosticaron Lupus heritomatoso y celulitis orbital. Para ella no es fácil, constantemente le duele la cabeza y tiene ataques fuertes de migraña, amerita tratamientos fuertes para los dolores. Sin embargo, ella como adolescente se distrae en sus clases, con paseos, y trato de hacerle ver que su situación no es tan grave, incluso cuando sé por experiencia propia, cómo se sienten los dolores.

Nuestra situación económica en Israel no es buena porque carecemos de un nivel alto del idioma y nos vemos muy limitados para llevar una vida laboral como la que teníamos en Venezuela. Mi esposo es ingeniero en el área de trenes, y ahora estamos buscando otra opción para vivir en otro país en donde podamos trabajar con mejores condiciones para ambos. En Israel fuimos recibidos y hemos sido tratados muy bien, considero la solidaridad de este país con los inmigrantes como una opción buena, ya que no todos los países están dispuestos a aceptarte si tienes dificultades o limitaciones de salud. Con respecto a mi hija, ella sufrió tanto desde el inicio de estos dolores que tuvimos que internarla en el hospital para bajar el dolor, y los diagnósticos no llegaban. La incertidumbre era terrible. En este momento, ella no desea recibir más tratamiento, es sú decisión y la respetamos.

Si mi relato le sirve a alguna persona como orientación para ayudar a otros pacientes, o para darnos orientación a nosotoros, le agradeceré.

To Contact the Author

Alegria
Email: [email protected]
Story edited 05-31-07 JTD
Story posted 07-23-07 SLE

ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs
Story Translator: Alba León
Story Editor: Judith Thompson Devlin
LINKS
ENGLISH:
Alegria: Fibromyalgia
Fibromyalgia
Medical: Diseases and Symptoms
Scleroderma Experts (Worldwide)
Sclero Forums *Online Support Group!*
Symptoms of Systemic Scleroderma
Types of Scleroderma
What is Scleroderma?

ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill KnaggsSherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Translator and Editor: Alba León

Alba LeonAlba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Photo of JudithJudith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

Asociación Colombiana de Esclerodermia

Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. ISN.

Médicos

(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina

La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.

Go to Amelia Kreng: Esclerodermia-CREST
 
Most Recent Donors

Winn Schillberg
Reading Voices of Scleroderma Books: Diana Kramer.
Sharing Scleroderma Awareness Bracelets: Deb Martin, Brenda Miller, Vickie Risner.
Thanks to UNITED WAY donors of Central New Mexico and Snohomish County!

In Loving Memory

Patricia Ann Black: Marilyn Currier, Shelley Ensz, Richard Howitt, Gerald and Pat Ivanejko, Juno Beach Condo Association, Keith and Rosalyn Miller, and Elaine Wible.
Gayle Hedlin: Daniel and Joann Pepper and Nancy Smithberg.
Janet Paulmenn: Anonymous, Mary Jo Austin, Shelley Blaser, Susan Book, Dennis and Pat Clayton, Grace Cunha, Cindy Dorio, Michael and Patricia Donahue, Shelley Ensz, Nancy Falkenhagen, Jo Frowde, Alice Gigl, Margaret Hollywood, Karen Khalaf and Family, Susan Kvarantan, Bradley Lawrence, Jillyan Little, Donna Madge, Michele Maxson, Barry and Judith McCabe, John Moffett, My Tribute Foundation, Joan-Marie Permison, John Roberts, Margaret Roof, Maryellen Ryan, Mayalin and Kiralee Murphy, Nancy Settle-Murphy, and Bruce and Elizabeth Winter.

 

SCLERO.ORG is the world leader for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. We are a service of the nonprofit International Scleroderma Network (ISN), which is a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team, or Volunteer. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA

Email [email protected] to request our Welcome email, or to report bad links or to update this page content.

TOLL FREE HOTLINE 800-564-7099
Free to U.S. and Canadian Callers. Ask for our Free Info Packet by mail or email!
Scleroderma, Pulmonary Arterial Hypertension, and related illnesses.
Privacy Policy.

 
The most important thing in the world to know about scleroderma is sclero.org!
Donate Now
Copyright 1998-2016, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.