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Edna S: Esclerodermia Lineal

Mexico

Pink Geraniums for Edna by Sherrill Knaggs, ISN Artrist Hola, me llamo Edna y tengo 23 años. A los 21 me empezaron a salir unas manchas más claras al tono de mi piel, en la parte alta de mi espalda.

Debido a que no le puse atención ya que casi no las veia (por que estaban en mi espalda) fueron aumentando en la parte baja de mi espalda y en mis entrepiernas, pero como acostumbraba a tomar mucho sol y sesiones de cámara de bronceado, pensé que se debía a eso.

A los seis meses visité a una dermatologa, quien me dijo que parecía un hongo provocado por la humedad y me dio unas cremas que no me funcionaron. Después, como vi que las manchas se ponian muy oscuras, decidí hacerme unos estudios de sangre, ya que mi hermano padece de dermatomiositis y me descartaron que fuera lo mismo, pero hace apenas dos meses y tras insistencia.

De un amigo, me realicé una biopsia y el dermatólogo al que acudí me diagnosticó esclerodermia. Esto me provocó un estado de ánimo depresivo por varias semanas ya que al buscar mas información sobre esto, me encontré que algunos síntomas son parecidos a los de mi hermano, a quien no le veo mejoría desde hace tres años.

Después acudí con un medico internista que me mandó hacerme una serie de estudios que estoy esperando para determinar que tan avanzada está, ya que he tenido problemas con mis espalda y siento que hasta con mis órganos internos. Lo que más me asusta es que apartir del diagnóstico me salió otra mancha en la pierna derecha, que va avanzando muy rápido y empiezo a sentir que contrae mis nervios.

Tengo miedo de lo que pueda pasar, creo que con lo que tiene mi hermano para mi familia es suficiente. Estoy desesperada por que sé que esto es una enfermedad deteriorante. No pretendo asustar a quien este leyendo esto, simplemente espero que se den cuenta que cuando vemos alguna anormalidad en nuestro cuerpo es que algo anda mal y posponer las visitas al medico no es cualquier juego Si sienten algo parecido, atiéndanse de inmediato, y si es con estudios(de sangre o biopsia), creo que sería más específico.

En Baja California, México, encontré un dermatólogo quien tras diagnosticarme(esclerodermia), me recetó talizer 100mg 1 diaria y dapsoderm 100mg 1 diaria, pero ese medicamento fue muy agresivo en mi estado de ánimo y el medico internista al que acudí después, me dio un tratamiento para los nervios y me recomendó pararlo hasta ver el resultado de mis estudios.

Pero les agradeceria cualquier informacion sobre esto a mi correo electrónico y si de alguna manera puedo ayudarlos con informacion se lo haré saber ya que en estos dias voy a visitar a varios doctores a la ciudad de Guadalajara, Jalisco.

Que Dios los bendiga.

Webmaster's Note: Linear Scleroderma usually affects only the skin and not the internal organs, although in up to 25% of cases there may be one or two additional symptoms outside of skin involvement. It is very different from systemic scleroderma. See Linear Scleroderma Treatments for the latest treatment information.

To Contact the Author

Edna
Email: [email protected]
Story edited 06-09-06 JTD
Story posted 09-25-06 SLE

Story Translator: Alba León
ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs
Story Editor: Judith Thompson Devlin
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(Español) Esclerodermia

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(English) What is Scleroderma?
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Sherrill KnaggsSherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Translator and Editor: Alba León

Alba LeonAlba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

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Photo of JudithJudith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

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