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Karen C: Hija de Paciente con Esclerodermia Difusa

Chile

Snowflake Plant, for Karen by Sherrill Knaggs, ISN Artist Hola, mi nombre es Karen, tengo 30 años y vivo en Chile. Mi padre se llama Juan, tiene 52 años y padece esclerodermia difusa. Fue muy traumático para todos cuando el doctor nos explicó de qué se trataba la enfermedad. De eso han pasado ya casi dos meses; ha sido muy duro todo esto para mí y mi familia sobre todo por la unión que nos caracteriza y el amor que le tenemos a nuestro padre. Él significa mucho para nosotros que somos tres hermanas, para mi pobre madre y para sus tesoros que son sus tres nietos; por supuesto que no queremos que nuestro padre se muera, pero lamentablemente ese día no esta muy lejano sobre todo porque él ha tenido muchos órganos comprometidos: tiene una miocardiopatia dilatada, insuficiencia cardiaca derecha, fibrosis pulmonar, es oxigenodependiente, compromiso intestinal y esofagico, insuficiencia suprarrenal.

Como podrán ver lo que hemos sufrido es demasiado, él ya casi vive en el hospital, pero lo que me parte el elma es que quiere vivir. Pone todo de su parte y lo peor, no me atrevo a decirle a nadie lo grave que está mi padre y que él estará poco tiempo con nosotros, sólo lo sé yo y nadie más. Es una angustia tremenda tener que ocultar esto pero no puedo decirles, menos a mi papá que piensa que se va a sanar, si supieran amigos como me duele el alma ver a mi padre así.

Yo escribo para que se contacten conmigo y me ayuden a poder entender y resignarme con todo esto y para tener fuerzas y encontrar una palabra de aliento que es lo que más necesito ahora.

Sólo Dios sabrá pero lo que no tengo es fortaleza y el alma me duele ustedes no saben como, además acá en Chile no es común la enfermedad, serán uno o 2 casos cada 10 años o algo así. Si pueden ayudarme y orientarme con nuevos tratamiento se los agradecería.

No saben cuánto me sirvió encontralos y saber que mi papito no es el único y que nos pueden ayudar. Siento un inmenso agradecimiento por ustedes. Espero su respuesta y todos los que quieran escribirme serán bien recibidos. Los quiero.

~ Update 03-12-07 ~

Hola amigos, soy Karen y este es mi segundo relato. En el primero que esta acá mismo les contaba del dolor que me había causado el saber que a mi padre le habian diagnosticado esta enfermedad. Pero esta vez estoy escribiendo para contarles que este dolor ha crecido aún más ya que mi papito se fue de este mundo.

No pudo superar la enfermedad; él murió el 13 de julio pasado, y estoy mal, pero muy mal, con una pena que no le doy a nadie, y con un dolor en mi alma. Mi vida ya no es la misma, algo me falta, me siento completamente vacía sin mi papito.

É l estaba bien, tomando inmunosupresores, pero sus defensas cayeron tanto que tuvieron que suspender el tratamiento por una semana. Su médico se fue de vacaciones y lo dejó en manos de otros médicos, ellos lo tuvieron casi un mes sin drogas y la enferm uspenderlas por una semana pero su medico se fue de vacaciones y lo dejo en manos de otros medicos y ellos lo tuvieron casi un mes sin drogas y la enfermedad avanzo tanto que el ya no pudo superar esa situacion y murio.

Los quiero mucho a todos quiero que sepan que fueron un gran apoyo para mi ya que por mi relato anterior me escribieron muchas personas con las cuales entable una amistad (con la gran mayoria).

Que dios y la virgen los bendigan. Y no se dejen vencer luchen por vivir,la vida es tan linda,y amen a sus padres a su familia quieranse mucho uno nunca sabe cuando es la hora de partir.

To Contact the Author

Karen C.
Email: [email protected]
Story prepared 01-06-06 JTD
Story translated to English 01-31-06 AL
Story posted 02-03-06 SLE
Story update edited 03-12-07 JTD
Story update posted 04-07-07 SLE

ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs
Story Translator: Alba León
Story Prep: Judith Thompson Devlin
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(Español) Acerca de Esclerodermia

(English) Karen C: Daughter of Diffuse Scleroderma Patient

English:
Bowel Involvement
Caregiver Stories
Diffuse Scleroderma
Esophageal Involvement
Heart Involvement
Pulmonary Fibrosis
Survivor Stories
What is Scleroderma?

ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill KnaggsSherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Translator and Editor: Alba León

Alba LeonAlba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Photo of JudithJudith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

Asociación Colombiana de Esclerodermia

Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. ISN.

Médicos

(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina

La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.

Go to Karina: Esclerodermia Localizada Morfea/Madre de Paciente
 
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