SCLERO.ORG
Search
ISN: Spanish Version (Español)
Support Groups: International
Acerca de la Esclerodermia.
Tipos de Esclerodermia.
La Esclerodermia Lineal.
Dificultades para el Diagnóstico.
Ayuda y Especialistas.
Historias 40+: Morfea, Lineal, Sistemica.

Lida: Escleroderma Morfea

Colombiana

Parakeets by Shelley EnszEsta patología se presentó cuando tenía 5 años de edad. Inició como se describe en los textos, como una lesión con bordes rojizos que durante un año fue tratada como un hongo, con antibióticos. A los 7 u 8 años fui diagnosticada, después de un stand de especialistas y biopsia.

Para mí ese fue el peor recuerdo de mi niñez, dado que ya entendía que no entendían los médicos cuál era mi enfermedad. Además encontré a personas mayores con otro tipo de patologías dérmicas que desfiguraban el rostro. Además, cuando ingresé los médicos me miraban como "bicho raro" y no dejaron ingresar a mi padre al stand ni a la toma de la biopsia. En fin, mientras mis padres pudieron me llevaron a control con el dermatólogo, con hierberos, sacerdotes que hacían milagros.

La morfea se presentó en el abdomen, dejando una placa hiperpigmentada. En la cara interna de la pierna derecha también, pero no atrofió el músculo ni el tejido graso, parece un lunar. Siempre me trataron con vitamina E y algunos tópicos con los cuales no se presentaba mejoría. El pronóstico que el especialista daba en ese entonces era el envejecimiento prematuro y la reaparición de la enfermedad a los 30 años.

Después de mis 12 años no quise volver al especialista. Continué tomando la vitamina E porque me la daban mis padres . La piel donde se presentan las lesiones era dura; en la zona del abdomen (donde se encuentra la placa) no cuento con tejido muscular ni graso. Además, al hacer actividades que requieren el esfuerzo del músculo en esta zona siento dolor tipo tirón, que cede al realizar estiramiento del músculo. También he observado que tengo desde los 13 años venas varicosas y se presentan hematomas con gran frecuencia. Un dermatólogo me dijo que era por la disminución de colágeno. En fin, crecí y ahora tengo 26 años.

He vuelto a consultar con el dermatólogo sin embargo de nuevo me estrello contra una pared. Mi seguro no remite al especialista, pues el médico general considera que no es necesario por ser una patología que no afecta mi salud sistémica.

Entonces fui al especialista de manera particular, pues se me presentan mil dudas, sin embargo éste no resolvió mis inquietudes y reafirmó que no había un tratamiento y que agradeciera que no afectaba mi rostro! Quisiera encontrar respuesta a mis inquietudes. ¿Puedo aplicarme o tomar colágeno? Hay algún problema durante la gestación teniendo en cuenta que el músculo y la piel perdieron su elasticidad? ¿existe en Colombia alguna investigación al respecto? Me gustaría ser parte de ella. ¿Qué hay con lo del envejecimiento prematuro? ¿qué puedo hacer? ¿Existe en Colombia algún especialista que me ayude? Si alguien me puede ayudar, le agradeceré.

To Contact the Author

Lida
Email: [email protected]
Story edited 05-19-11 SLE

Story Artist: Shelley Ensz
Story Translator: Alba León
LINKS
Español/Spanish:
Acerca de la Esclerodermia
Asociación Colombiana de Esclerodermia

English:
Lida: Morphea Scleroderma
Juvenile Scleroderma
Juvenile Scleroderma Stories
Morphea Scleroderma
Morphea Stories
Medical: Diseases and Symptoms
Scleroderma Experts (Worldwide)
Sclero Forums
Symptoms of Systemic Scleroderma
Types of Scleroderma
What is Scleroderma?

ISN Translator and Editor: Alba León

Alba LeonAlba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

Asociación Colombiana de Esclerodermia

Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. ISN.

Médicos

(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina

La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.

Go to Lidia: Sclerodermia
 
Most Recent Donors

Winn Schillberg
Reading Voices of Scleroderma Books: Diana Kramer.
Sharing Scleroderma Awareness Bracelets: Deb Martin, Brenda Miller, Vickie Risner.
Thanks to UNITED WAY donors of Central New Mexico and Snohomish County!

In Loving Memory

Patricia Ann Black: Marilyn Currier, Shelley Ensz, Richard Howitt, Gerald and Pat Ivanejko, Juno Beach Condo Association, Keith and Rosalyn Miller, and Elaine Wible.
Gayle Hedlin: Daniel and Joann Pepper and Nancy Smithberg.
Janet Paulmenn: Anonymous, Mary Jo Austin, Shelley Blaser, Susan Book, Dennis and Pat Clayton, Grace Cunha, Cindy Dorio, Michael and Patricia Donahue, Shelley Ensz, Nancy Falkenhagen, Jo Frowde, Alice Gigl, Margaret Hollywood, Karen Khalaf and Family, Susan Kvarantan, Bradley Lawrence, Jillyan Little, Donna Madge, Michele Maxson, Barry and Judith McCabe, John Moffett, My Tribute Foundation, Joan-Marie Permison, John Roberts, Margaret Roof, Maryellen Ryan, Mayalin and Kiralee Murphy, Nancy Settle-Murphy, and Bruce and Elizabeth Winter.

 

SCLERO.ORG is the world leader for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. We are a service of the nonprofit International Scleroderma Network (ISN), which is a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team, or Volunteer. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA

Email [email protected] to request our Welcome email, or to report bad links or to update this page content.

TOLL FREE HOTLINE 800-564-7099
Free to U.S. and Canadian Callers. Ask for our Free Info Packet by mail or email!
Scleroderma, Pulmonary Arterial Hypertension, and related illnesses.
Privacy Policy.

 
The most important thing in the world to know about scleroderma is sclero.org!
Donate Now
Copyright 1998-2016, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.