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Monica O: Hija de Paciente con Esclerodermia CREST
Argentina

Miniature Red Rose by Sherrill Knaggs, ISN Artist Soy argentina; mi madre de 76 años, tras 30 de deambular por varios médicos y sufrir sin saber por qué, fue diagnosticada con esclerodermia CREST avanzada. Está en tratamiento, pero padece hipertensión pulmonar, calcificación de la tráquea, los bronquios y parte de un pulmón, tiene los dedos de la mano y el pie derechos necrosados, y sufre dolores terribles en sus dos piernas (ambas afectadas con calcificaciones hasta arriba de los tobillos).

Me gustaría saber si existe algo para atenuar ese dolor y mejorar mínimamente su calidad de vida. Es espantoso ver cómo desmejora día a día, me siento impotente porque no sé qué hacer. Ella se aferra a Dios y le pide que la calme.

Gracias por atender mi consulta.

To Contact the Author
Monica
New email needed 10-10-06 SLE; Old Email: piscis.mg@hotmail.com
Story edited 08-16-06 JTD
Story posted 09-26-06 SLE

ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs
Story Translator: Alba León
Story Editor: Judith Thompson Devlin
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(Español/Spanish) ¿Qué es la Esclerodermia?

English:
Monica O: Daughter of
Mother with CREST


Caregiver Stories
CREST Scleroderma
ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)
Sherrill Knaggs Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.
ISN Translator and Editor: Alba León
Alba Leon, ISN TranslatorAlba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.
ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin
Judith Rose ThompsonJudith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series !
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Los miembros de la Asociación Colombiana de Esclerodermia -ASCLER- inauguramos recientemente una nueva comunidad virtual a través de MSN Grupos. Bienvenidos a este nuevo MSN Grupo de Esclerodermia en Español!. Esperamos desde este espacio proporcionar a sus participantes orientacion, information, esperanza y ayudo. Posted 07-11-06.
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(Español/Spanish) Folleto: ¿Que es Escleroderma? PDF, gratuito. International Scleroderma Network.
Brochures in Spanish, Asociación Colombiana de Esclerodermia
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(Español/Spanish) En la Asociación Colombiana de Esclerodermia ASCLER celebramos el segundo aniversario de su fundación con el lanzamiento de su primera Revista: Esclerodermia con Calidad de Vida (PDF). Esta es una publicación en español que ofrece orientación, información, esperanza y ayuda a todos los pacientes que padecen de la enfermedad, a sus familiares o relativos, a la comunidad médica y a toda persona interesada en el tema. Posted 06-22-06.
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Venezuela Revista: Esclerodermia y Algo Mas (FLASH Document) —Gratis!
(Español/Spanish) En la Grupo de Apoyo de Venezuela contra la Esclerodermia: Revista:Esclerodermia y Algo Mas (FLASH Document) —Gratis! Esta es una publicación en español, 41 paginas. Posted 10-29-08.
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Voices of Scleroderma Volume 3 con Francisco Castellenos; este libro está sobre todo en inglés.
Voices of Scleroderma Volume 3 amazon has just been released, with 100 more new patient and caregiver stories! Contributing professionals include Dr. Marco Matucci-Cerinic and Dr. Irene Miniati (on Systemic Scleroderma), Dr. Fernanda Falcini (on Juvenile Scleroderma), Dr. Tafazzul e-Haque Mahmud, Dr. Laszlo Czirjak (on Scleroderma-Like Disorders), Dr. James Seibold, Francisco Castellanos, and Carol Langenfeld. Posted 01-24-06.
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Médicos
Dermatología - Entrevista a Francisco J. Castellanos, presidente de la Asociación Colombiana de Esclerodermia vivirmejor.es
(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina
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Esclerodermia con Calidad de Vida. Idealist.org.
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Esclerodermia - Argentinean Ola amigos! No estan solos! Aque estaremos todos juntos apoyandonos, intercambiando ideas, y asesorandonos con las ultimas novedades para lograr mejorar, detener, y por que no hasta curarnos. Nieves
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