| Acerca de la Esclerodermia: Menú Principal |
|
| La
Esclerodermia Lineal |
| Esta
pgina fue escrita por Shelley
Ensz, editada mdicamente por la Dra. Dolores Vzquez-Abad
y traducida por Gabriela Hebin. Las secciones sobre En
Coup de Sabre y Parry-Rombergs todava no han sido editadas
mdicamente. Vase la Advertencia. |
|
| Que
es la Esclerodermia Lineal |
| La Esclerodermia Lineal es
una lnea de piel engrosada que puede afectar los huesos
y msculos que estn debajo, limitando as el movimiento
de las articulaciones y msculos afectados. Ocurre con
mayor frecuencia en los brazos, piernas o frente, y puede
presentarse en ms de una zona. |
| Lo ms probable
es que afecte slo un lado del cuerpo. La Esclerodermia
Lineal generalmente aparece en nios pequeos, y se caracteriza
por el hecho de que un brazo o pierna no crece con la
misma rapidez que su contraparte. |
| Deteccin
de actividad de esclerodermia localizada de aparicin
juvenil por medio de termografa de rayos infrarrojos "Nuestros
resultados demuestran que la termografa es una herramienta
de diagnstico prometedora cuando se asocia con los
exmenes clnicos en la discriminacin de la actividad
de la enfermedad, siempre que se aplique a lesiones
sin atrofia severa de la piel y grasa subcutnea. Se
necesita ms evaluacin para determinar si la termografa
puede pronosticar el avance de las lesiones en el futuro". Reumatologa
(Oxford) 2002 Oct;41(10):1178-1182 PubMed. |
| En
Coup de Sabre |
| La Esclerodermia
Lineal puede aparecer como una lnea larga que se parece
a una herida profunda de sable a menudo denominada "en
coup de sabre." NIH. |
| En
Coup de Sabre es una enfermedad rara y espordica, de
etiologa indefinida, que se caracteriza por la atrofia
y deformidad progresivas de un lado de la cara... los
trastornos convulsivos son otra caracterstica de esta
enfermedad." Neuroradiology Reading Room V 2.0,
Mayo Foundation. |
| Sindrome
de Parry-Rombergs> |
| El
Sindrome de Parry-Rombergs, tambin se conoce como
Atrofia Hemifacial Progresiva o HFA (por sus siglas
en ingls). Puede tratarse de lo mismo que la Esclerodermia
Lineal, afectando el rea facial. |
| Tratamiento |
| Los
estudios a gran escala, controlados con placebos, no
han demostrado que algn tratamiento, medicamento o ungento
altere el curso de la Esclerodermia Lineal. Todava se
necesita un estudio controlado con placebos para confirmar
la terapia con metotrexato y corticoesteroides; y, sea
como sea, stas son terapias txicas, en particular en
los nios. |
| Buenas
Noticias para los Nios con Esclerodermia Localizada De
acuerdo con el ejemplar de julio-agosto de 2000 de "Arthritis
Today" (p.30), "La esclerodermia localizada
(EL) en los nios puede tratarse fcilmente y es posible
reducir sus efectos de desfiguramiento con la terapia
apropiada. Un nuevo estudio canadiense indica que la
mejor terapia para la enfermedad relacionada con la
artritis, que daa zonas de la piel y el tejido subyacente,
es un tratamiento de metotrexato en combinacin con
glucocorticoides. Hasta el momento, la mayora de los
casos que los investigadores han tratado con este rgimen
han entrado en remisin. |
| Linear
Patient and Caregiver Stories |
| Aurora:
Esclerodermia Lineal Estoy agotada continuamente,
y padezco dolores que no se quita con nada... |
| Bernarda:
Morfea Localizada-Golpe de Sabre Fue un golpe
tremendo para mí, ella aún no toma plena
conciencia de lo que le pasa, yo estoy destrozada... |
| Carlos:
Esclerodermia Lineal (En Coup de Sabre) Me he
sometido a tratamientos y para mi apreciación
sigo igual o peor... |
| Carolina:
Esclerodermia Lineal Luego de multiples examenes,
de reiteradas visitas a diferentes dermatólogos
e inmunólogos diagnosticaron una escleroderma
localizada de tipo lineal... |
| Edna
S: Esclerodermia Lineal Estoy desesperada por
que sé que esto es una enfermedad deteriorante... |
| Isabel:
Esclerodermia Limitada Lineal Se me quito un
poco, solo dure como 2 meses iendo al doctor, despues
deje de ir por un problema que tuve... |
| Jessica:
Madre de Paciente con Esclerodermia Localizada en Golpe
de Sable Tengo una niña de 6 años
de edad, le diagnosticaron Esclerodermia Lineal en
golpe de sable desde los 3 años... |
| Laura H.: Morfea Lineal Al principio no le dí mucha importancia porque pasaba el tiempo y seguía igual, pero
ahora pasado un año todo ha cambiado... |
| Miguel:
Esclerodermia Lineal Hace unos meses fui a ver
a un médico porque tenía una mancha en
mi pierna derecha, no me molestaba pero mi piel comenzaba
a endurecerse en esa área... |
| Yally:
Dermatitis con Consistencia en Morfea/Lineal Mi
temor siempre ha sido el consumir indefinidamente la
droga... |
| (English)
Linear Patient and Caregiver Stories ISN. |
| Vase
tambin |
| Esclerodermia
juvenil. La esclerodermia es un trastorno relativamente
raro en los nios. Entre sus subgrupos, la esclerodermia
localizada es ms comn en los nios que la variedad sistmica. Curr
Opin Rheumatol 2002 Sep;14(5):553-61. PubMed. |
| Esclerodermia
Juvenil ISN. |
| Sindrome
de Parry-Rombergs. Incluye historias de pacientes. Sindrome
de Parry-Rombergs. |
| Fotografas
de Esclerodermia y de sus sintomas, incluyendo
fotografas de Esclerodermia Lineal. ISN. |
| Enve
su historia de Esclerodermia Lineal. ISN. |
|
| Asociación Colombiana de Esclerodermia |
| Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. |
| ASCLER MSN Grupos |
| (Español/Spanish) MSN Grupo de Esclerodermia en Español! |
| Los miembros de la Asociación Colombiana de Esclerodermia -ASCLER- inauguramos recientemente una nueva comunidad virtual a través de MSN Grupos. Bienvenidos a este nuevo MSN Grupo de Esclerodermia en Español!. Esperamos desde este espacio proporcionar a sus participantes orientacion, information, esperanza y ayudo. Posted 07-11-06. |
| ASCLER Folletos |
| Brochures in Spanish, Asociación Colombiana de Esclerodermia |
| (Español/Spanish) Folleto: Esclerodermia Sistemica Difusa. PDF, gratis. |
| (Español/Spanish) Folleto: Aspectos Generales de la Esclerodermia. PDF file. |
| (Español/Spanish) Folleto: Esclerodermia Localizada. PDF file. |
| (Español/Spanish) Folleto: ¿Que es Escleroderma? PDF, gratuito. International Scleroderma Network. |
| Brochures in Spanish, Asociación Colombiana de Esclerodermia |
| We are now printing 5,000 brochures in Spanish, Aspectos Generales de la Esclerodermia, and distributing them to community medical clinics, hospitals, and private specialists in Colombia. Posted 05-13-05. |
| ASCLER Revista |
| ASCLER Revista: Esclerodermia con Calidad de Vida (PDF) —Gratis! |
| (Español/Spanish) En la Asociación Colombiana de Esclerodermia ASCLER celebramos el segundo aniversario de su fundación con el lanzamiento de su primera Revista: Esclerodermia con Calidad de Vida (PDF). Esta es una publicación en español que ofrece orientación, información, esperanza y ayuda a todos los pacientes que padecen de la enfermedad, a sus familiares o relativos, a la comunidad médica y a toda persona interesada en el tema. Posted 06-22-06. |
| ASCLER Libro |
| Voices of Scleroderma Volume 3 con Francisco Castellenos; este libro está sobre todo en inglés. |
Voices of Scleroderma Volume 3 has just been released, with 100 more new patient and caregiver stories! Contributing professionals include Dr. Marco Matucci-Cerinic and Dr. Irene Miniati (on Systemic Scleroderma), Dr. Fernanda Falcini (on Juvenile Scleroderma), Dr. Tafazzul e-Haque Mahmud, Dr. Laszlo Czirjak (on Scleroderma-Like Disorders), Dr. James Seibold, Francisco Castellanos, and Carol Langenfeld. Posted 01-24-06. |
| Líderes |
| (Español/Spanish) Francisco Castellanos: ISN Líder Del Grupo De Ayuda, Bogota, Columbiana. |
| (Inglés/English) Shelley Ensz: Founder and President of International Scleroderma Network (ISN). |
| (Inglés/English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina. |
| Médicos |
| Dermatología - Entrevista a Francisco J. Castellanos, presidente de la Asociación Colombiana de Esclerodermia vivirmejor.es |
| (English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina |
| La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos. |
|
| Esclerodermia con Calidad de Vida. Idealist.org. |
| Esclerodermia - Argentinean. Nieves |
| Esclerodermia - Argentinean Ola amigos! No estan solos! Aque estaremos todos juntos apoyandonos, intercambiando ideas, y asesorandonos con las ultimas novedades para lograr mejorar, detener, y por que no hasta curarnos. Nieves |
| Member of Scleroderma Webmaster's Association |
 |
| ¡Sigue navegando! |
|
|
