| Zor tani |
| Bu
sayfa Shelley Ensz tarafindan
yazilmistir, ve Mehmet
Kalender tarafindan çevrilmistir. Detaylar}
gvr|nlz. |
|
| Nadir grlen hastalik |
| Sklerodermanin tanisi genellikle
zor ve uzun zaman alir, bunun nedeni hem sik grlen bir hastalik
degil hem de bu konuda uzmanlasmis doktor sayisi oldukca az. |
| Baska hastalıklara
benzer |
| Hastaligin baslarinda (ki bu dnem
aylar ya da yillar srebilir), skleroderma diger bag dokusu
hastaliklarina cok benzer, Sistemik Lupus Eritomatz, Polymiyozit,
ve Rmatoid Artrit, bunlardan bazilari. |
| Diseases
Similar to Scleroderma ISN. |
| Belirgin Olmayan Ä°lk
Semptomlars |
| Bircok baslangic semptomlari belirsiz
olabilir (yorgunluk, agrilar, soguk eller, yutkunmada zorluk),
bu da doktorlarin ve bazen hastalarin bu semptomlarin yanlislikla
pskosomatik oldugunu sanmalarina neden olabiliyor. |
| Prodromal Hastalık |
| Prodromal hastalik, hastaligin
basladigi dnemi anlatmakta kullanilan terimdir. Hastaligin
ilk safhalarinda, semptomlarin zgul olmadigi dnemde, bizim
icin bu asamada bir tani koyabilme basarasina odaklanmamiz
oldukca kolaydir. |
| Tam olarak ne oldugumuzu bilememek
oldukca sinir bozucudur, uygun tedavi iin dogru taninin kacinilmaz
oldugunu saniriz, ve hatta bunu kendimize saygi adina bir savas
haline getiririz, gercekten hasta oldugumuzu kendimize ve baskalarina
ispata ugrasiriz. |
| Tanıya
Gonulsuzluk |
| Bir cok doktor skleroderma tanisi
koymaya cekinirler cunku bu tani hem hastalari depresyona sokar
hem de sigortalanamaz hale getirir. Bazilari tedavisi ve iyilesme
imkani olmadigi icin , ters etkileri uzerine soylenirler, ve
hastalara bu taninin hicbir faydasi olmadigini savunurlar. |
| Kriteryaya Uymayanlar |
| Bazi zamanlar, doktor veya hasta
siddetle sklerodermadan suphelenebilir fakat hasta kati tani
kriterlerine uymayabilir. En cabuk tani konan hastalar sphe
gtrmez sklerodaktilisi olanlarla uygun skleroderma antibodileri
olanlardir. |
| Hastalar Uzerindeki
Bedeli |
| Siklikla hastaligin tanisinin kesin
olmamasi ve hayal kirikligi, hastalarin psikolojileri uzerine
kotu etkiler yapar, hatta hastalar hastaligin tanisinin konmasina
kadar ki asamalari en zor donem olarak ifade ederler. |
| Skleroderma Klinik
Calısma Birligi |
| Taninizin bulunamamasindaki ana
sebebin ne oldugunu analiz edin. Eger bu doktorunuzun skleroderma
tanisi koymaktaki isteksizligine, veya doktorunuzun deneyimsizligine
bagli ise bir skleroderma tedavi merkezine danisin. Size en
yakin skleroderma uzmanini gormek icin Scleroderma
Clinical Trials Consortium. |
| Deri veya Bobrek Biyopsisi |
| Bazen skleroderma tanisi deri ve/veya
bobrekten ornek alinmasi ile konur. Eger tani icin boyle agresif
bir yontem kullanacaksaniz doktorunuzla yararlari ve zararlari
uzerine konusun. |
| Sorma, Anlatma |
| Bazi hastalar skleroderma olduklarini
bilirler ancak bu tani dosyalarina kaydolmaz. Hem kan ve biyokimya
sonuclari skleroderma ile uygunluk gstermez hem de alinmis
doku ornekleri skleroderma ile uygunluk gostermez. |
| Tanıya İzin
Verin |
| Kendi ruh sagliginiz icin bir taniya
ihtiyaciniz varsa, ve sigorta ile ilgili bir probleminiz yoksa,
dosyaniza taniyi yazdiracak laboratuar sonuclariniz ve klinik
bulgulariniz kesin olmasa da siz skleroderma oldugunuza inaniyorsaniz
, doktorunuza skleroderma hastaligini bildiginizi syleyerek
bu taninin konmasinda bir yol alabilirsiniz, fakat bu sizin
akil sagliginiza iyi gelecekse yapilacak bir istir. |
| Ancak doktorunuz yukarda soylenenlere
ragmen buna engel oluyorsa ve taninin tedavi acisindan hicbir
sey saglamayacagini savunuyorsa (genellikle byle olur), o zaman
bununla yasamayi ogrenebilirsiniz ya da bir skleroderma uzmanina
gidersiniz, (ust paragraflara bakiniz.) |
| (Butun Yollar Ayni
Kapiya Cikarlar) They Feed All Dogs Dog Food |
| Bazi romatolojistler bag dokulari
hastaliklari arasinda bir fark olmadigini savunurlar, cunku
aslinda sadece semptomlari(belirtileri) tedavi ederler,hastaligi
degil. Iste bu yuzden skleroderma ve ya herhangi bir baska
bag dokusu hastaliginizin olmasi cok bir sey degistirmez o
romatolojistlere gore, butun yollar ayni kapiya cikar. |
| Destek Bulmak |
| Teshisin kesin olmadigi zamanlarda
destek bulmak da bir problem olur. Bircogumuz icin aslinda
bu trajik komik bir durumdur zira destek bulamadigimiz donemler,
tani konma asamasi hastaligin en zahmetli en zor oldugu donemler.
Otoimmun hastalirindan teshisin uzun zaman alacagina ikna olmuslar,yani
destek gruplari hem cok anlayisli hem de cok yardim severlerdir. |
| Sizin belirtilerinize benzeyen
bir grup bulun ve iclerine girin. Sonunda dogru teshis kondugunu
goreceksiniz ya da farkli bir grupta oldugunuzu anlayip ona
gore tani icin yeni yollar arayacaksiniz. |
| Insanlara Ne diyecegim? |
| Teshisiniz her hafta degistiginde
ya da hic konamadiginda insanlara ne diyor sunuz? Ilk is prodramal
hastaligi size yakin olanlara anlatmaktir. Durumu kabullenirseniz,
size yakin olanlarda sizde kendinizi daha iyi hissedeceksiniz. |
| Bu konuda sakalar yapabiliriz.
Kendi hayvanlariniza isimler uydurabilirsiniz. Lupusclero?
Sclerolupa? Ne yani sen itis ne demek bilmiyor musun? Gibi..
Teshisim kondugunda mutlu olacagim demek yerine simdi mutlu
olmakla mesgul olmaliyiz. |
| Teshis Almamis olmak
ve Yeniden Baska Teshis Almak |
| Bir cok bag dokusu hastasi her
seferinde yeni bir tani alir. Ozellikle lupuslular. Bu hic
bitmeyen bir bant gibidir. Simdi duygusal olarak kendinizi
hazirlayin tani belki en basta sylenen olacak belki de yine
degisecek. |
| Hasta Hikayeleri:
Zor tani |
| (English)
Hasta Hikayeleri: Zor tani ISN. |
