SCLERO.ORG
Search
Türkçe (Turkish)
Skleroderma Nedir?
Skleroderma Tipleri: Genel Bakis
Zor tanä
Cocukluk Cagi Sklerodermasi Nedir?
Cizgisel Skleroderma Nedir?
Morphea Nedir?
CREST Nedir?
Skleroderma Nedir?
Yaygin Skleroderma Nedir?
Overlap (Ust Uste Binmis) Skleroderma
Ruko: Sistemik Skleroz

Zor tani

Bu sayfa Shelley Ensz tarafindan yazilmistir, ve Mehmet Kalender tarafindan çevrilmistir. Detaylari gorunuz.
Difficult Diagnosis
Resembles Other Disorders
Vague Initial Symptoms
Prodromal Illness
Reluctance to Diagnose
Don't Meet Criteria
Huge Toll On Patient
ISN Scleroderma Experts
Skin or Renal (Kidney) Biopsies
Don't Ask, Don't Tell
Give Permission to Diagnose

They Feed All Dogs Dog Food
Finding Support
What to Tell People
Getting Un- and Re- Diagnosed
Patient Stories

Nadir grlen hastalik

Turkish Kal-3 by Shelley EnszSklerodermanin tanisi genellikle zor ve uzun zaman alir, bunun nedeni hem sik grlen bir hastalik degil hem de bu konuda uzmanlasmis doktor sayisi oldukca az.

Baska hastalıklara benzer

Hastaligin baslarinda (ki bu dnem aylar ya da yillar srebilir), skleroderma diger bag dokusu hastaliklarina cok benzer, Sistemik Lupus Eritomatz, Polymiyozit, ve Rmatoid Artrit, bunlardan bazilari.

Diseases Similar to Scleroderma ISN.

Belirgin Olmayan Ä°lk Semptomlars

Bircok baslangic semptomlari belirsiz olabilir (yorgunluk, agrilar, soguk eller, yutkunmada zorluk), bu da doktorlarin ve bazen hastalarin bu semptomlarin yanlislikla pskosomatik oldugunu sanmalarina neden olabiliyor.

Prodromal Hastalık

Prodromal hastalik, hastaligin basladigi dnemi anlatmakta kullanilan terimdir. Hastaligin ilk safhalarinda, semptomlarin zgul olmadigi dnemde, bizim icin bu asamada bir tani koyabilme basarasina odaklanmamiz oldukca kolaydir.

Tam olarak ne oldugumuzu bilememek oldukca sinir bozucudur, uygun tedavi iin dogru taninin kacinilmaz oldugunu saniriz, ve hatta bunu kendimize saygi adina bir savas haline getiririz, gercekten hasta oldugumuzu kendimize ve baskalarina ispata ugrasiriz.

Tanıya Gonulsuzluk

Bir cok doktor skleroderma tanisi koymaya cekinirler cunku bu tani hem hastalari depresyona sokar hem de sigortalanamaz hale getirir. Bazilari tedavisi ve iyilesme imkani olmadigi icin, ters etkileri uzerine soylenirler, ve hastalara bu taninin hicbir faydasi olmadigini savunurlar.

Kriteryaya Uymayanlar

Bazi zamanlar, doktor veya hasta siddetle sklerodermadan suphelenebilir fakat hasta kati tani kriterlerine uymayabilir. En cabuk tani konan hastalar sphe gtrmez sklerodaktilisi olanlarla uygun skleroderma antibodileri olanlardir.

Hastalar Uzerindeki Bedeli

Siklikla hastaligin tanisinin kesin olmamasi ve hayal kirikligi, hastalarin psikolojileri uzerine kotu etkiler yapar, hatta hastalar hastaligin tanisinin konmasina kadar ki asamalari en zor donem olarak ifade ederler.

Skleroderma Klinik Calısma Birligi

Taninizin bulunamamasindaki ana sebebin ne oldugunu analiz edin. Eger bu doktorunuzun skleroderma tanisi koymaktaki isteksizligine, veya doktorunuzun deneyimsizligine bagli ise bir skleroderma tedavi merkezine danisin. Size en yakin skleroderma uzmanini gormek icin ISN Guide to Scleroderma Experts.

Deri veya Bobrek Biyopsisi

Bazen skleroderma tanisi deri ve/veya bobrekten ornek alinmasi ile konur. Eger tani icin boyle agresif bir yontem kullanacaksaniz doktorunuzla yararlari ve zararlari uzerine konusun.

Sorma, Anlatma

Bazi hastalar skleroderma olduklarini bilirler ancak bu tani dosyalarina kaydolmaz. Hem kan ve biyokimya sonuclari skleroderma ile uygunluk gstermez hem de alinmis doku ornekleri skleroderma ile uygunluk gostermez.

Tanıya İzin Verin

Kendi ruh sagliginiz icin bir taniya ihtiyaciniz varsa, ve sigorta ile ilgili bir probleminiz yoksa, dosyaniza taniyi yazdiracak laboratuar sonuclariniz ve klinik bulgulariniz kesin olmasa da siz skleroderma oldugunuza inaniyorsaniz , doktorunuza skleroderma hastaligini bildiginizi syleyerek bu taninin konmasinda bir yol alabilirsiniz, fakat bu sizin akil sagliginiza iyi gelecekse yapilacak bir istir.

Ancak doktorunuz yukarda soylenenlere ragmen buna engel oluyorsa ve taninin tedavi acisindan hicbir sey saglamayacagini savunuyorsa (genellikle byle olur), o zaman bununla yasamayi ogrenebilirsiniz ya da bir skleroderma uzmanina gidersiniz, (ust paragraflara bakiniz.)

(Butun Yollar Ayni Kapiya Cikarlar) They Feed All Dogs Dog Food

Bazi romatolojistler bag dokulari hastaliklari arasinda bir fark olmadigini savunurlar, cunku aslinda sadece semptomlari(belirtileri) tedavi ederler,hastaligi degil. Iste bu yuzden skleroderma ve ya herhangi bir baska bag dokusu hastaliginizin olmasi cok bir sey degistirmez o romatolojistlere gore, butun yollar ayni kapiya cikar.

Destek Bulmak

Teshisin kesin olmadigi zamanlarda destek bulmak da bir problem olur. Bircogumuz icin aslinda bu trajik komik bir durumdur zira destek bulamadigimiz donemler, tani konma asamasi hastaligin en zahmetli en zor oldugu donemler. Otoimmun hastalirindan teshisin uzun zaman alacagina ikna olmuslar,yani destek gruplari hem cok anlayisli hem de cok yardim severlerdir.

Sizin belirtilerinize benzeyen bir grup bulun ve iclerine girin. Sonunda dogru teshis kondugunu goreceksiniz ya da farkli bir grupta oldugunuzu anlayip ona gore tani icin yeni yollar arayacaksiniz.

Insanlara Ne diyecegim?

Teshisiniz her hafta degistiginde ya da hic konamadiginda insanlara ne diyor sunuz? Ilk is prodramal hastaligi size yakin olanlara anlatmaktir. Durumu kabullenirseniz, size yakin olanlarda sizde kendinizi daha iyi hissedeceksiniz.

Bu konuda sakalar yapabiliriz. Kendi hayvanlariniza isimler uydurabilirsiniz. Lupusclero? Sclerolupa? Ne yani sen itis ne demek bilmiyor musun? Gibi.. Teshisim kondugunda mutlu olacagim demek yerine simdi mutlu olmakla mesgul olmaliyiz.

Teshis Almamis olmak ve Yeniden Baska Teshis Almak

Bir cok bag dokusu hastasi her seferinde yeni bir tani alir. Ozellikle lupuslular. Bu hic bitmeyen bir bant gibidir. Simdi duygusal olarak kendinizi hazirlayin tani belki en basta sylenen olacak belki de yine degisecek.

Hasta Hikayeleri: Zor tani

(English) Hasta Hikayeleri: Zor tani ISN.

Mehmet Kalender

SWA Global Outreach Excellence AwardThis award from the Scleroderma Webmaster's Association was given to Mehmet Kalender, ISN Turkish Translator, for his excellent global outreach efforts.

Go to Cizgisel Skleroderma Nedir?
 
Most Recent Donors

Winn Schillberg
Reading Voices of Scleroderma Books: Diana Kramer.
Sharing Scleroderma Awareness Bracelets: Deb Martin, Brenda Miller, Vickie Risner.
Thanks to UNITED WAY donors of Central New Mexico and Snohomish County!

In Loving Memory

Patricia Ann Black: Marilyn Currier, Shelley Ensz, Richard Howitt, Gerald and Pat Ivanejko, Juno Beach Condo Association, Keith and Rosalyn Miller, and Elaine Wible.
Gayle Hedlin: Daniel and Joann Pepper and Nancy Smithberg.
Janet Paulmenn: Anonymous, Mary Jo Austin, Shelley Blaser, Susan Book, Dennis and Pat Clayton, Grace Cunha, Cindy Dorio, Michael and Patricia Donahue, Shelley Ensz, Nancy Falkenhagen, Jo Frowde, Alice Gigl, Margaret Hollywood, Karen Khalaf and Family, Susan Kvarantan, Bradley Lawrence, Jillyan Little, Donna Madge, Michele Maxson, Barry and Judith McCabe, John Moffett, My Tribute Foundation, Joan-Marie Permison, John Roberts, Margaret Roof, Maryellen Ryan, Mayalin and Kiralee Murphy, Nancy Settle-Murphy, and Bruce and Elizabeth Winter.

 

SCLERO.ORG is the world leader for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension. We are a service of the nonprofit International Scleroderma Network (ISN), which is a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team, or Volunteer. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA

Email [email protected] to request our Welcome email, or to report bad links or to update this page content.

TOLL FREE HOTLINE 800-564-7099
Free to U.S. and Canadian Callers. Ask for our Free Info Packet by mail or email!
Scleroderma, Pulmonary Arterial Hypertension, and related illnesses.
Privacy Policy.

 
The most important thing in the world to know about scleroderma is sclero.org!
Donate Now
Copyright 1998-2016, International Scleroderma Network. AKA Scleroderma from A to Z and SCLERO.ORG. All Rights Reserved.