Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Ely E: Sclerodermia Lineare

Italy

Come incominciare a parlare di questa malattia? Oggi ho 25 anni e ho scoperto di averla quando ero molto giovane, a soli 13 anni.

Mia madre si accorse che avevo una linea scura e in rilievo sul ventre. Sembrava ci fosse del pus così mi portò dal dermatologo che scoprì un'altra macchia che mi attraversava tutta la gamba sinistra dallo stomaco verso la schiena. Non convinto mi mandò da uno specialista.

Il medico mi visitò e analizzò anche la macchia, ma prima di tutto fece una biopsia per controllare il tessuto sottocutaneo e mi disse in seduta stante di ritenermi fortunata perchè la malattia era in fase di plateau. In altre parole, la macchia sarebbe rimasta ed, in teoria, non ci sarebbero stati ulteriori sviluppi. Mi disse che era una malattia rara e che sarebbe stata curata con terapie molto costose.

Oggi sono passati 12 anni e c'è sempre quel segno lievemente più scuro che con gli anni si è affievolito. Forse le mie vene si vedono molto di più di quelle di una persona normale, ma sto bene. Non mi arrendo, non importa quanto pericolosa sia questa malattia. Vorrei aggiungere qualcosa riguardo alle cause che possono portare alla sclerodermia.

Mia madre quando era incinta lavorò fino all'ottavo mese in una tintoria della lana, quindi era circondata da prodotti chimici. Non riuscirei nemmeno a darvi l'idea dell'odore! Se, come ho letto qui, le sostanze chimiche possono rappresentare uno dei fattori scatenanti, mi piacerebbe che tutti noi ci riflettessimo su assieme.

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ISN Translator and Editor: Alba León

Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

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Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

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