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Angela Abati, ISN Italian GuideCiao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Eugenio: Sclerodermia Lineare

Nella speranza che vada rimarginata definitivamente.

Daisies by Sherrill Knaggs, ISN Artist Caro Dottore,

lPremetto che mi rendo conto della difficoltà di rispondere ad una mail senza poter vedere il paziente ma, come padre, ho sentito il bisogno di scriverLe per sapere la Sua opinione, cercherò di illustrarLe il caso nel miglior modo possibile.

Sulla fronte di mia figlia, che ora ha quasi 7 anni, comparve circa 3 anni fa una linea rosa che pensavamo fosse stata causata da una felpa con la chiusura lampo che le sfregava quella zona. In seguito, la linea prese le sembianze di un triangolino roseo con il vertice verso il naso e la base verso l'attaccatura dei capelli. Mi fu detto da un flebologo che si trattava di una linfangite da irritazione (la chiusura lampo della felpa).

Parlandone poi con un dermatologo fui invitato a portargli la bambina. Subito la individuò come una sclerodermia lineare a colpo di sciabola, ma disse di non preoccuparmi, perché la lesione sarebbe rimasta localizzata senza ulteriori complicazioni. Nella parte alta, vicino ai capelli, la bambina ha una chiazzetta bianca della grandezza dell'unghia del suo mignolo e giocando sopra la chiazzetta si è procurata una piccola abrasione che ha formato una crosticina la quale non va via da circa tre mesi. Se vista di profilo, presenta la leggera classica depressione, ma sinceramente, se non si sa, nessuno fa caso al problema. D'estate è più visibile poiché ai lati si scurisce col sole.

Successivamente, presso una clinica dermatologica dove portai mia figlia, mi dissero addirittura che con gli anni la lesione probabilmente si sarebbe attenuata. Ero abbastanza tranquillo, ma ora, da un dermatologo incontrato per caso ad una festa, mi è stato consigliato di fare una lastra alla fronte per vedere se può esserci un interessamento osseo. Io non sono d'accordo a sottoporla a raggi, e mi sembra un eccesso di zelo, ma mi domando di nuovo con angoscia: la cosa veramente è finita qui? Posso stare tranquillo o devo aspettarmi, con il passare degli anni, delle sorprese? E' vero ed è possibile sostenere che la cosa negli anni non evolverà più di così, se come pare accertato, è una sclerodermia lineare a colpo di sciabola localizzata? La ringrazio anticipatamente per la Sua cordialità. Eugenio

P.S. La bambina ha fatto le cure del caso: ora fa un altro ciclo di Piascledine, Ephynal 100, creme all'eparina ed al perossido d'idrogeno applicate sulla crosticina, nella speranza che vada rimarginata definitivamente.

Caro Eugenio,

Grazie della sua lettera. La descrizione della lesione da Lei fornita sembra corrispondere alla diagnosi fatta dal dermatologo. Infatti, la sclerodermia lineare a colpo di sciabola localizzata di solito non progredisce con gli anni, ma rimane stabile. Certe volte le lesioni sono molto profonde e fin dall'inizio coinvolgono anche i tessuti sottocutanei e l'osso sottostante, causando delle deformità del volto. Questo non sembra essere il caso di sua figlia, dove la lesione sembra essere più superficiale. In più, la lesione è rimasta invariata nel periodo di tre anni. Suppongo che non c'è nessuna deformità del cranio. Penso che possiate stare tranquilli, la malattia non dovrebbe essere evolutiva. Se la lesione è solo superficiale, eviterei l'Rx. Le radiografie sono utilizzate in particolare, quando la sclerodermia è localizzata a carico degli arti, per avere un confronto longitudinale della crescita ossea ed articolare. E' consigliabile, in ogni modo, un controllo regolare (ogni 3-6 mesi) presso un centro di reumatologia pediatrica o di dermatologia, per seguire adeguatamente lo stato clinico, per poter riscontrare subito i possibili segni di ripresa o riacutizzazione. Per quanto riguarda la terapia: se la lesione è "spenta" e non dimostra segni d'attività, di solito non necessita di terapie specifiche. La sua storia potrebbe essere utile ad altri pazienti e/o genitori che cercano informazioni.

Dr Magdalena Dziadzio

Email Eugenia

Eugenio
(Email Withheld)
Story posted 7-19-02
ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs
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ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill KnaggsSherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

Particolari ringraziamenti alla Dott.ssa Magdalena Dziadzio ed al Dott. Mario Gismondi.

Magdalena e Mario hanno cercato di migliorare la forma del racconto dal punto di vista della forma e non per quello che riguarda il contenuto medico. Se qualcuno fosse interessato a collaborare come volontario per lo sviluppo di questo sito web, in particolare per la diffusione di tali storie in altre lingue è pregato di mettersi in contatto con noi.

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