Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Gabriela: Scleroderma Diffuse, Sindrome di Raynaud e Fibrose

Mi chiamo Gabriela, ho 17 anni e abito a Londra. Mi è stata fatta diagnosi di Scleroderma e Raynaud's Phenomenon all'età di 15 anni.

La sclerodermia si è manifestata inizialmente in maniera bruttissima. La mia pelle sembrava la pelle di un serpente e le mie mani erano viola.

La mia capacità di movimento era molto limitata. I medici dell'ospedale si sono rifiutati di vedermi, ma quando poi mi sono sentita peggio, hanno deciso di fare delle analisi risultate positive per il fenomeno di Raynaud e la sclerodermia.

Dal quel giorno in poi non è trascorso nemmeno un mese senza che io vedessi gli ospedali. Mi hanno fatto talmente tanti esami, che mi sentivo come quei topi che i dottori usano per le sperimentazioni.

Mi sentivo come se il mondo mi fosse caduto adosso, il mio atteggiamento dal quel giorno e` cambiato. Nel parlare diventavo aggressiva ed ero sempre molto stressata con tutto e con tutti. Non volevo ascoltare nessuno e sopratutto non volevo parlare con nessuno. Poi, con il passar del tempo, mi sono calmata, ma il dolore resta sempre dentro di me.

Sono ancora una ragazza molto giovane con tanta voglia di vivere, ma non posso vivere una vita normale. Ora non vado molto a scuola e non posso uscire perchè il freddo mi fa stare male. Inizialmente non volevo accettare questa malattia, infatti rifiutavo tutte le terapie. Ora invece comincio ad accettarmi ed essere in pace con me stessa.

Quando entro in ospedale vedo delle persone che stanno peggio di me; penso che sia molto importante non scoraggiarsi. Non posso pensare di andare a finire come loro, ma devo credere che finchè c'è vita la speranza non muore mai.

Se c'è qualcuno che vuole parlarmi vi prego di mettersi in contatto. Mi farebbe molto piacere conoscere delle persone italiane che hanno il mio stesso problema. Grazie per aver letto la mia storia.

4-24-01: Ho solamente 17 anni, ma tutto e` cominciato quando ne avevo 15. Sono stata in ospedale moltissime volte e sono stata sottoposta a moltissime analisi, ma combatterò questo mio nemico fino alla fine. Non mi farò prendere dalla paura o dall'angoscia.

La vita per me è dura e vengo discriminata molto, ma questo non ostacolerà la mia realizzazione. Voglio conoscere altre persone con la sclerodermia, nessuno con questa malattia si deve nascondere.

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