Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Manu: Figlia di Padre Malato di Sclerodermia Sistemica

Ciao a tutti, ho perso mio papà una settimana fa, dopo atroci sofferenze. Era affetto da sclerodermia sistemica iniziata con un banale gonfiore di una mano nel novembre 2006. Questo è degenerato molto velocemente fino ad arrivare alla fine, martedi 3 novembre, 2009.

In breve tempo, la malattia aveva intaccato reni (era sottoposto a dialisi 3 volte per setimana), cuore, polmoni, intestino, esofago, dimagrimento continuo, pelle indurita e scura, mani con dita curve, e vari dolori articolari difusi. Abbiamo cercato di fare tutto per salvarlo, ma non è stato possibile. Le cure, sottoforma di flebo, a cui era sottoposto sono servite a poco anzì. Ultimamente non riusciva più a farle perchè il liquido si fermava nei polmoni causando gravi crisi polmonari e chardiache.

Spero con tutto il cuore che la ricerca per questa malattia terribile possa dare presto risultati positivi per tutte le persone che ne sono affette. Non ho mai visto tanta sofferenza e spero di non vederne più

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