Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Giovanna Petrachi

Salve sono Giovanna Petrachi, Le scrivo per manifestar le un problema: mia sorella (35 anni) è affetta da sclerodermia da ormai molti anni (oltre 10).

Non è una forma molto grave, almeno non lo era 10 anni fa. Non ricordo esattamente il tipo di sclerodermia diagnosticato, ma vi posso dire che interessa la pelle.

Fino ad ora non si sono riscontrati interessamenti degli organi interni. Le unghie sono sempre particolarmente bianche e le sue dita sono come screpolate. La prima macchia di colore marroncino è apparsa sull'addome, ora si è diffusa un po' dappertutto.

Dalla lettura del vostro sito mi pare di capire che si tratta di una morphea, ha gli stessi sintomi prescritti e le foto sembrano somigliare. Purtroppo però con il passare degli anni non è migliorata, al contrario si è diffusa in tutto il corpo. Penso quindi non sia una morphea lineare, ma generalizzata. A quel tempo le è stato detto che non c'erano cure per questo tipo di malattia e lei si è rassegnata. Convive con la sua malattia, ma non fa niente nient'altro.

Sinceramente se non è necesario non vorrei chiederle il tipo di sclerodermia, per poi sentirmi dire ancora "rassegnatevi", è logico che se dovesse essere necessario farei di tutto per avere notizie più precise, anche frugare nelle sue carte :-).

Spero di avere da voi una speranza o almeno una risposta positiva (spero vivamente) o negativa che sia, per non brancolare più nel buio.

In ogni caso ringrazio tutto lo staff medico-tecnico per la realizzazione del sito da cui ho potuto trarre comunque delle informazioni interessanti.

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