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Salve, sono una ragazza di 26 anni e, circa 6 anni fa, ho cominciato ad aver gonfiore alle mani ed ai piedi, anche ricordo di sentire sempre freddo. Poi un giorno, mentre lavoravo mi sono resa conto che qualche dito de la mano, non aveva e sensibilita, praticamente c'erano volte che non avevo il tatto.
In seguito sono riuscita a capire cuando di questo fenomeno, con un'emozione, con il cambio della temperatura, ma sopratutto con il freddo. Ho girato tanti ospedali, hanno provato con cortisone, antistaminic, ma niente. Dopo fare varie ricerche, mi hanno diagnosticata il lupus.
Ho preso medicinali, ma niente, peggioravo con i dolori fisici. Non hanno finito fino a quando ho conosciuto una ragazza di Roma che ha la mia stessa malattia, e mi ha portato in visita dal suo reumatologo. In seguito mi sono ricoverata, e ancora oggi lo faccio ogni 50 giorni, perche riesco and andare avanti grazie ad una cura, grazie a questo centro la mia malatta che non il lupus ma bens la sclerodermia sistimica e la Sindrome di Raynaud si fermata ma non andata via, almeno oggi riesco a scrivere ed a fare cose che non riuscivo e a fare.
Ho letto tutte le storie sulla sclero, e ringrazio a Dio che non ha toccato i miei organi, e se poso dire la mia, mi sento male a sapere che l'ho anch'io. Ma vado avanti perche ho voglia di vivere, quindi dico a tutti, non trascuratevi, andate avanti.
Rafvis New email address needed 12-20-06 SLE Old Email Prefix: biondomax-2006 Story edited 11-20-06 JTD Story posted 11-28-06 SLE ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs Story Translator: Alba León Story Editor: Judith Thompson Devlin |
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Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.
Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.
Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!
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