Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Tommaso: Figlio di una paziente affetta da sclerosi sistemica progressiva, ancora in vita.

L'esordio della sclerosi sistemica progressiva è avvenuto nell'autunno 1996, quando mia madre si accorse di una repentina riduzione della mobilità delle dita della mano destra; si accorse inoltre delle prime variazioni di colore delle mani e di un continuo disturbo esofageo e gastrico. Ma solo nel maggio del 1997 le venne diagnosticata la malattia chiamata sclerosi sistemica progressiva.

Da qui, le fu prescritta una serie di terapie fatte con i seguenti medicinali: Fulcin, Endoprost, Methotrexate.

Nonostante questi farmaci la situazione peggiorava visibilmente. La malattia continuava a progredire con l'ispessimento della cute dell'addome e dell'avambraccio (soprattutto nella parte destra del corpo).

La situazione peggiorò notevolmente agli inizi del febbraio 1998, quando i valori del sangue risultarono completamente alterati e mia madre ha avuto una crisi renale sclerodermica.

Dopo una serie di cure e di trasfusioni, con l'ulteriore evoluzione in uremia terminale, mia madre entrò in emodialisi. Fu con la dialisi che la situazione cominciò relativamente a riequilibrarsi.

Intanto, mia madre perse circa 25 Kg di peso e uscě da questa situazione con innumerevoli acciacchi. Da allora (aprile 1998), la situazione è relativamente migliorata.

Oggi, continua ad essere sottoposta a dialisi, senza altra terapia per la sclerosi.

Ma il suo stato peggiora visibilmente!

Oltre all'interessamento renale, vi è un lieve coinvolgimento cardiaco e polmonare oltre a quello gastrico che riferiva fin dall'esordio della malattia.

Vi ringrazio per questa opportunita!

Da allora non effettua alcuna terapia per la malattia, ma effettua soltanto l'emodialisi.

Email Tommaso

Particolari ringraziamenti alla Dott.ssa Magdalena Dziadzio ed al Dott. Mario Gismondi.

Magdalena e Mario hanno cercato di migliorare la forma del racconto dal punto di vista della forma e non per quello che riguarda il contenuto medico. Se qualcuno fosse interessato a collaborare come volontario per lo sviluppo di questo sito web, in particolare per la diffusione di tali storie in altre lingue è pregato di mettersi in contatto con noi.

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