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Salve, io ho 24 anni e sono gia' 4 anni che convivo con questa malattia. All'inizio avevo una piccola macchia sul fianco sinistro che man mano si induriva, cosi' ho fatto varie visite finche' non mi hanno diagnosticato la malattia…non sicura al cento per cento ho fatto anche la biopsia al San Filippo Neri dove mi hanno accertato che era morfea.
Da allora nel giro di due o tre anni ne sono uscite altre localizzate in vari punti del corpo, sulla pancia, nella parte posteriore del collo e ultimamente dietro la coscia sinistra. Io sono molto preoccupata perche' sono terrorizzata che possa colpire parti come il viso o la cute.
Gia' mi comporta una vergogna per andare al mare o per legare i capelli…Se potete darmi una mano con qualche consiglio lo terro' ben presente.
Ciao a tutti, sono una ragazza di 29 anni e da quasi 9 sono affetta da Morphea. Dopo due anni in giro per dermatologi sono finalmente capitata tra le mani del professor Salsano del Policlinico Umberto I di Roma. Non ho mai fatto grandi cure, solo la settimana scorsa ho fatto una terapia ad infusione con Iloprost per una settimana, in via sperimentale perché Salsano non ha mai curato casi di Morphea con l'Iloprost. Ora siamo tutti in attesa di risvolti positivi. Continueró a fare la terapia una volta ogni 15 giorni, chissá per quanto tempo. Speriamo di avere buoni risultati cosí che questa mia prova possa essere di aiuto a qualche altra amica affetta da Morphea.
(Inglese) Hello everyone, I am a twenty-nine-year-old woman, and for the past nine I have been affected by morphea. After years going through dermatologists to no avail, I finally fell in the hands of Prof. Salsano, at the Umberto I Policlinic in Rome. He has not tried many treatments, but just last week I had a therapy of Iloprost infusion for a week, since Salsano has never cured morphea with Iloprost. Now we are all waiting for positive results. I will keep on with the therapy once every 15 days, who knows for how long. Let's hope for good results so that these tests on me could help someone else that is affected by morphea.
Valentina Email: [email protected] Story posted 03-23-04 SLE Story update edited 07-14-09 JTD Story update posted 07-17-09 SLE Story Artist: Ione Bridgman Story Editor: Judith Thompson Devlin Story Translator: Alba León |
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ISN Artist Ione Bridgman created original artwork to illustrate this page. She is 90 years old, and lives in New Zealand. Her lovely paintings illustrate many of our pages and the covers of our Voices of Scleroderma Book Series.
Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.
Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!
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