Jessica: Madre de Paciente con Esclerodermia Localizada en Golpe de Sable

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Tengo una niña de 6 años de edad, le diagnosticaron Esclerodermia Lineal en golpe de sable desde los 3 años, desde entonces he visitado muchos dermatologos en mi pais, pero tengo la sensación de que nada estan haciendo por ayudarme, ya le han efectuado una Resonancia Magnetica, y una serie de examenes de sangre como la SCL 70, IMG (Borrelia) entre otros y todos han dado resultado negativo, soy conciente que no tiene cura por el momento, pero al menos debe de haber algun tratamiento para detener la enfermedad, ya que este diagnostico de Esclerodermia en Golpe de Sable en algunos casos termina en una atrofia hemifacial, es decir se le deforma completamente el lado del rostro afectado.

Por favor si hay tiene alguna ayuda, o alguna institución puede ayudarme e indicarme cual es el mejor tratamiento en este caso les estare hasta el último día de mi existencia agradecida, por favor ayudenme, para poder ayudar a mi hija, muchas gracias.

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ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

Asociación Colombiana de Esclerodermia

Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. ISN.

Médicos

(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina

La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.